Ég hefði ekki viljað missa af því að fæðast

Titill þessarar greinar er einnig yfirheiti meistararitgerðar minnar í fötlunarfræðum en þar fjalla ég um reynslu fólks sem er fætt með hryggrauf/klofinn hrygg. Ég framkvæmdi eigindlega rannsókn þar sem aðalþátttakendur voru sjö fullorðnir einstaklingar sem allir fæddust með hryggrauf. Ég notaðist einnig við dæmi úr eigin lífi til að styðja við frásagnir þeirra, en ég fæddist með hryggrauf. Hryggrauf er meðfædd og og greinist yfirleitt í ómskoðun á 20.viku meðgöngu. Undanfarna áratugi hafa fóstureyðingar oft verið framkvæmdar í kjölfarið. Hryggrauf getur lýst sér á mjög fjölbreyttan hátt á milli einstaklinga, allt frá því að vera mjög væg og yfir í að vera alvarleg skerðing. Ekki er hægt að spá fyrir um alvarleika skerðingarinnar á meðgöngunni en það má segja að því ofar á hryggnum sem raufin er, því meiri verði lömunin. Markmið rannsóknar minnar var að afla þekkingar og öðlast skilning á upplifun og reynslu fólks sem fæddist með hryggrauf, á lífi sínu og aðstæðum, út frá þeirra eigin sjónarhorni en mér hefur fundist vanta þessar raddir í þá fræðslu sem verðandi foreldrar fá. Í ritgerðinni vitna ég í mæður barna með hryggrauf um reynslu þeirra en sumum var sagt að barnið myndi verða þroskahamlað og þurfa að notast alltaf við hjólastól sem varð svo ekki raunin. Áhrif skerðingarinnar voru ólík á milli þeirra sjö fullorðnu einstaklinga sem ég ræddi við (en þess má geta að einstaklingar á Íslandi sem hafa fæðst með hryggrauf frá árinu 1947 eru rúmlega fimmtíu talsins). Einn þurfti ekki að notast við nein stoðtæki, tveir notuðust einungis við fótspelkur, þrír gátu gengið að einhverju leyti en notuðust einnig við hjólastól og einn þátttakandi notaðist einungis við hjólastól. Þátttakendur voru á aldrinum 29 til 42 ára þegar viðtölin fóru fram. Í ritgerðinni er áhersla lögð á eftirfarandi: Í fyrsta lagi mikilvægi upplýsinga. Í öðru lagi að alast upp með hryggrauf og í þriðja lagi aðgengi að foreldrahlutverkinu og stuðningur. Allir höfðu gengið í almennan grunnskóla og flestir hófu nám í framhaldsskóla en sumir hættu framhaldsskólanámi vegna skorts á námsaðstoð við hæfi. Þrír höfðu hafið háskólanám. Allir voru fluttir að heiman og fimm af sjö þátttakendum voru í sambúð.Þrír þeirra, allt konur, höfðu eignast börn og var heilsa þeirra á meðgöngu almennt góð og voru þær í heildina ánægðar með samskipti sín við heilbrigðisstarfsfólk.  Allir þátttakendur höfðu einhverja reynslu af vinnu á almennum vinnumarkaði. Þátttakendum fannst skerðingin ekki há sér, óháð því hvaða stoðtæki þeir notuðu. Þeim fannst mikilvægt að verðandi foreldrar barna með hryggrauf gætu talað við fólk með fötlunina og/eða foreldra barna með hryggrauf áður en ákvörðun væri tekin um framhald meðgöngu. Þeir lögðu áherslu á að það væri hægt að lifa góðu lífi með skerðingunni og að það að fæðast með hryggrauf væri ekki eins slæmt og margir halda.

Stofnaður var lokaður hópur á Facebook, Félag áhugafólks um hryggrauf/klofinn hrygg en allir geta sótt um inngöngu. Á þeim vettvangi er hægt að skiptast á reynslusögum og spyrja þá sem betur þekkja til um það sem brennur á fólki. Það er von mín að þessi rannsókn verði hluti af því fræðsluefni sem verðandi foreldrar geti nýtt sér. Ritgerðina er hægt að lesa hér.