Ert þú í bráðri lífshættu? Sif Sigmarsdóttir skrifar 19. maí 2018 09:00 Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Sif Sigmarsdóttir Mest lesið Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun Hafa íslensk fjarskiptafélög málað sig út í horn? Aron Heiðar Steinsson Skoðun 30% kaupmáttaraukning með evru Guðmundur Ragnarsson Skoðun Bréf frá móður Sæunn Svanhvít Viggósdóttir Skoðun Á Ísland framtíð í NATO? Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir Skoðun Billjónsdagbók 28.3 Bakþankar Skoðun Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon skrifar Skoðun Bréf frá móður Berglind Fríða Viggósdóttir skrifar Skoðun Vill ekki lengur íslenzkan her? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hafa íslensk fjarskiptafélög málað sig út í horn? Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Á Ísland framtíð í NATO? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir skrifar Skoðun Katrínu á Bessastaði Brynja Þorbjörnsdóttir skrifar Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar Skoðun Er ungum mönnum sama um sjófólk? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Þörfin fyrir heimilislækna Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Um lýðræði — Þrjár spurningar til forsetaframbjóðenda Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun 30% kaupmáttaraukning með evru Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Halla Tómasdóttir yrði góður forseti Rannveig Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Forsetinn má ekki fara á taugum Gísli Jökull Gíslason skrifar Skoðun „Brandarinn er búinn!“ María Heba Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Katrín kann sig Aðalheiður Björk Olgudóttir skrifar Skoðun Löggæsla er mikilvæg grunnþjónusta við fólkið í landinu Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Menntamorð Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Náttúruminjasafn Íslands má sinna sýningahaldi! Hilmar J. Malmquist skrifar Skoðun Hvers vegna þurfti að farga bókinni? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hjarta umhverfismála Margrét Júlía Rafnsdóttir skrifar Skoðun Hugsjónir og fræðimennska – einstakt veganesti Baldurs í embætti forseta Íslands Rannveig Traustadóttir skrifar Skoðun Ísland hástökkvari í málefnum hinsegin fólks Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Banvænt aðgerðarleysi Tómas A. Tómasson skrifar Skoðun Viltu koma í ferðalag? Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun „Ég kýs homma“ Óli Gunnar Gunnarsson skrifar Sjá meira
Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu?
Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun
Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar
Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar
Skoðun Löggæsla er mikilvæg grunnþjónusta við fólkið í landinu Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Hugsjónir og fræðimennska – einstakt veganesti Baldurs í embætti forseta Íslands Rannveig Traustadóttir skrifar
Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun