Ert þú í bráðri lífshættu? Sif Sigmarsdóttir skrifar 19. maí 2018 09:00 Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Sif Sigmarsdóttir Mest lesið Halldór 23.8.2025 Halldór „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir Skoðun Vanþekking eða vísvitandi blekkingar? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun Vanþekking eða vísvitandi blekkingar? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Vin í eyðimörkinni – almenningsbókasöfn borgarinnar Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um alvarlegustu kvenréttindakrísu heims Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftirlíking vitundar og hætturnar sem henni fylgja Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Gagnvirkni líkama og vitundar til heilbrigðis Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Nýjar lausnir í kennslu – gamlar hindranir Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Samstarf sem skilar raunverulegum loftslagsaðgerðum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lærum að lesa og reikna Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Loforðið sem borgarstjóri gleymdi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon skrifar Sjá meira
Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu?
Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar