Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson Skoðun Burt með pólitík á Bessastöðum Kristmundur Carter Skoðun „Almennings“ samgöngur? Bragi Gunnlaugsson Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson Skoðun Köllum það réttu nafni: Fordóma Derek Terell Allen Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir Skoðun Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Hvar er Reykjavegur? Ari Trausti Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Baldur í þágu mannúðar og samfélags Anna María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvar er Reykjavegur? Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hafðu áhrif á líf barna Ída Björg Unnarsdóttir skrifar Skoðun Stórbætum samgöngur Logi Einarsson skrifar Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Köllum það réttu nafni: Fordóma Derek Terell Allen skrifar Skoðun Ótrúverðugt plan að annars góðum markmiðum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Formleg uppgjöf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Fjármunum veitt þangað sem neyðin er mest Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson skrifar Skoðun Burt með pólitík á Bessastöðum Kristmundur Carter skrifar Skoðun Náttúran njóti vafans, ótímabundið Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun „Almennings“ samgöngur? Bragi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Góður forseti G. Pétur Matthíasson skrifar Skoðun Hvers vegna Halla Tómasdóttir? Guðjón Sigurðsson skrifar Skoðun Heimildin sem hvarf úr frumvarpi matvælaráðherra Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Sníða sér stakk eftir vexti Guðni Magnús Ingvason skrifar Skoðun Norskir herrar eða íslenskir? Þóra Bergný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ertu að bjóða þig fram? Sigurður Ragnarsson skrifar Skoðun Við styðjum Guðmund Karl! Katrín Valdís Hjartardóttir,Andrea Bóel Bæringsdóttir,Guðbjörg Harpa Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hagfræðin á Heimildinni Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Hreinleikaþráin Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Heimilisleysi blasir við öryrkjum Svanberg Hreinsson skrifar Skoðun Hvað getur Ísland gefið öðrum þjóðum? Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Veðrið, veskið og Íslendingurinn María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Að mæðra barn í hjarta sínu Hólmfríður Anna Baldursdóttir skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Við styðjum Guðmund Karl! Katrín Valdís Hjartardóttir,Andrea Bóel Bæringsdóttir,Guðbjörg Harpa Ingimundardóttir skrifar
Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun