Endómetríósa styrkti sambandið: „Auðveldara að vera í þessu saman heldur en að vera ein“

„Mér finnst auðvitað rosalega leiðinlegt að geta ekki hjálpað henni meira. Maður vildi geta tekið eitthvað af sársaukanum í burtu frá henni en þetta er bara svona og ég verð bara að gera mitt besta.“

Þetta segir Jónas Bragason, kærasti Júlíu Katrínar Behrend, sem glímt hefur við sjúkdóminn endómetríósu, eða legslímuflakk, frá því hún byrjaði á blæðingum í kringum 12 ára aldur. Júlía greindist þó ekki með sjúkdóminn fyrr en um fimm árum síðar og hefur síðan þá farið í fimm aðgerðir vegna hans. Í aðgerðunum hafa samgróningar verið leystir upp, innyfli losuð í sundur og örvefir og blöðrur teknar svo eitthvað sé nefnt.

Júlía fór seinast í aðgerð skömmu fyrir áramót. Hún og Jónas, sem hafa verið saman í sjö mánuði og búa saman á Sauðárkróki, voru þá búin að vera saman í nokkra mánuði og fylgdi hann henni í gegnum allt ferlið. Þau segja að það hafi skipt máli fyrir þau bæði enda sé mikilvægasti parturinn fyrir pör þar sem konan glímir við endómetríósu að standa saman.

Alltaf verið mjög kvalin á blæðingum

Endómetríósa (legslímuflakk) er krónískur og sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur sem venjulega er aðeins að finna í innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í líkamanum og þá helst í kviðarholinu.

Talið er að fimm til tíu prósent kvenna geti verið með legslímuflakk og samkvæmt upplýsingum á vef Samtaka um endómetríósu má því gera ráð fyrir að um 2000 konur á Íslandi séu með sjúkdóminn. Fylgikvillar sjúkdómsins geta verið margvíslegir og getur hann til að mynda valdið ófrjósemi.

Þegar Júlía greindist árið 2006 höfðu hvorki hún né mamma hennar heyrt um legslímuflakk. Hún segir að hún hafi alltaf verið mjög kvalin þegar hún hafi farið á blæðingar og sé það enn. Þessa dagana fer hún reyndar ekki á blæðingar þar sem hún var í aðgerðinni og eftir hana fær hún sérstakt lyf sem kemur í veg fyrir blæðingar í nokkra mánuði.

Fyrstu mánuðina sem hún og Jónas voru saman fór hún hins vegar á blæðingar eins og venjulega og ákvað snemma að vera hreinskilin við hann varðandi það að hún sé með endómetríósu.

„Ég sagði honum þetta frekar snemma. Hann er nokkuð eldri en ég og líka barnlaus og ef ég væri á hans aldri þá myndi ég vilja vita þetta og hvort þetta væri vandamál. Þannig að ég sagði bara frá þessu fljótlega því ef þetta hefði verið eitthvað vandamál þá hefði maður ekki farið út í þetta samband. Allir hafa sína galla og ég myndi segja að þetta væri alveg stór galli,“ segir Júlía en um átta ára aldursmunur er á henni og Jónasi.

„Hún er ennþá sama konan“

Jónas er ekki sammála Júlíu varðandi það að sjúkdómurinn sé galli.

„Persónulega fyrir mig þá er þetta enginn „dealbreaker“ þó að þetta geti haft áhrif á barneignir og annað. Hún er ennþá sama konan. Það má eiginlega segja að ef við náum að eignast börn einhvern tímann seinna þá er það þannig og ef það er ekki hægt þá er það líka bara þannig. Ég er nokkrum árum eldri en hún og geri mér alveg grein fyrir því að það er ekki alltaf hægt að fá það sem maður vill. Lífið er ekki alltaf dans á rósum,“ segir Jónas og bætir við að hann telji sig einfaldlega heppinn að hafa kynnst Júlíu.

„Ég reyni bara að hjálpa henni ef það er eitthvað. Ef hún var kvalin að færa henni þá kaffibolla, gefa henni knús og bara hvað sem hana vantaði. Mér finnst það allavega mjög sjálfsagður hlutur því ef maður er í sambandi þá finnst mér þetta hvorki vera val né kvöð. Ég veit að ef að ég myndi veikjast þá myndi hún hjálpa mér og mér finnst bara sjálfsagt að hjálpa henni. Þó að mér finnist það auðvitað rosalega leiðinlegt þegar hún er kvalin þá er þetta bara hluti af okkar lífi.“

Jónas segist telja að þessi reynsla þeirra að takast á við sjúkdóminn saman hafi styrkt samband þeirra ef eitthvað er. Júlía tekur undir það og segist hafa haldið til að byrja með að þetta yrði erfiðara og að sjúkdómurinn myndi hafa meiri áhrif en svo var ekki.

Mikilvægast fyrir pör að standa saman

„Mér finnst mikilvægasti parturinn vera sá fyrir pör sem eru að ganga í gegnum þetta að standa saman. Ég hefði ekki geta gert helminginn af hlutunum sem hafa gengið á hérna á milli okkar, eins og að fara í aðgerðina til Reykjavíkur, án hans. Hann keyrði mig, var með mér inn á deild og kom með kleinuhringi handa mér. Allt svona gerir þetta miklu auðveldara. Það er miklu auðveldara að vera í þessu saman heldur en að vera ein, að hafa einhvern sem er með manni, stendur með manni og hjálpar manni,“ segir Júlía.

Áður en hún og Jónas byrjuðu saman fékk hún helst stuðning frá mömmu sinni. Júlía segir að auðvitað sé stuðningur fjölskyldunnar enn mikilvægur en það að vera með Jónas með sér sé einfaldlega öðruvísi upplifun þar sem það sé nánara á milli þeirra.

Hefði ekki viljað sleppa því að fara með henni í aðgerðina

Jónas segir að það hafi aldrei komið neitt annað til greina hjá honum en að fara með Júlíu suður í aðgerðina.

„Við vorum ekki búin að vera lengi saman þegar hún fór í aðgerðina en þetta er eitthvað sem ég hefði viljað sleppa.“

„Já, það kom aldrei neitt annað til greina en að hann myndi hjálpa mér. Ég sagði að ég gæti örugglega fengið einhvern í fjölskyldunni til að fara með mér en það kom ekki til greina. Hann ætlaði bara að fara með,“ segir Júlía og Jónas grípur boltann á lofti:

„Mér fannst þetta bara vera eitthvað sem ég þurfti að gera. Ég elska hana og vil styðja hana og hjálpa til eins og ég get.“

Þessa dagana stendur yfir vika endómetríósu en hún hófst á laugardaginn. Á morgun fer fram málþing í Hringsal Landspítalans þar sem staða kvenna með endómetríósu innan heilbrigðiskerfisins verður rædd. Dagskrána má nálgast hér.