Þörf á að endurskoða löggjöf um persónugreinanlegar heilbrigðisskrár

Persónuvernd telur að þörf gæti verið á að fara yfir löggjöf um persónugreinanlegar heilbrigðisskrár Embættis landlæknis. Meðal annars telur stofnunin mikilvægt að skoða hvort ástæða sé til að lögfesta sérstakan andmælarétt í tengslum við þær skrár.

Persónuvernd barst erindi Læknafélags Íslands þann 2. maí 2014. Í erindinu sagði meðal annars að lýtalæknar og geðlæknar hafi lýst yfir áhyggjum af öflun Embættis landlæknis á persónugreinanlegum upplýsingum um sjúklinga sína. Í mörgum tilfellum höfðu sjúklingar bannað miðlun upplýsinga um sig til embættisins.

Mikilvægt að gæta meðalhófs

Í bréfi Embættis landlæknis sagði einnig að til að fá yfirlit yfir umfang heilbrigðisþjónustunnar og hvernig hún skiptist milli þjónustuþátta sé nauðsynlegt að vinna með gögn þar sem hver einstaklingur sé auðkenndur með sama hætti. Þannig sé til dæmis hægt að greina samspil þjónustu hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum og opinberrar heilbrigðisþjónustu.

Óskað var eftir álits Persónuverndar á því hvort tilgangur embættis landlæknis með umræddri upplýsingasöfnun fullnægi kröfum grunnreglnanna um málefnalegan tilgang og meðalhóf við vinnslu persónuupplýsinga. Þar geti til að mynda verið um að ræða eftirlit með sýkingum í kjölfar aðgerða eða aukaverkanir og eftirlit vegna ísetningar íhluta eins og hjartagangráðs, nets vegna kviðslits, hjartaloka eða brjóstapúða. Meðferð slíks vanda færist stundum frá einkastofum til sjúkrahúsa og frá sjúkrahúsum til sjálfstætt starfandi sérfræðinga og að án einkvæmra auðkenna sé slík eftirfylgd ekki framkvæmanleg.

Menn með barnagirnd forðist að leita sér aðstoðar

Áður en erindi Læknafélagsins barst Persónuvernd hafði félagið þegar leitað til stofnunarinnar vegna umræddrar skráningar. Meðal annars var óskað eftir fundi með stofnuninni sem haldinn var hinn 12. febrúar 2014. Á þeim fundi kom fram að Læknafélagið hefði miklar áhyggjur af skráningunni.

Meðal annars hefði formaður Geðlæknafélags Íslands greint frá því að til hans hefðu leitað menn sem hann hefði greint með barnagirnd. Þeim hefði hins vegar tekist að halda hvötum sínum í skefjum með læknishjálp. Ef þeir sæju fram á að upplýsingar um greininguna gætu ratað annað kynnu þeir að veigra sér við að leita sér aðstoðar.

Mikilvægt að upplýsingarnar séu dulkóðaðar

Embætti landlæknis er lögum samkvæmt skylt að halda slíka skrá. Persónuvernd áréttar þó að í tengslum við upplýsingar sem heilbrigðisstarfsmenn hafa skráð um sjúklinga sína reyni á grunnreglu um þagnarskyldu þeirra um slíkar upplýsingar.

Í svari velferðarráðuneytisins kemur farm að vilji löggjafans sér skýr varðandi nauðsyn og mikilvægi þess að halda heilbrigðisskrár. Þar segir einnig að grunnforsenda þess að hægt sé að nýta upplýsingar til að hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustunni og meta árangur hennar. Þá segir ráðuneytið einnig að nauðsynlegt sé að upplýsingar séu persónugreinanlegar svo hægt sé að bera þær saman við fyrirliggjandi upplýsingar. Hins vegar sé mikilvægt að árétta að þær skuli vera á dulkóðuðu formi.