Móðursjúkar konur sameinumst Silja Ástþórsdóttir skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Íþróttahreyfingin stefnir í gjaldþrot!! Helgi Sigurður Haraldsson Skoðun Læknaeiðurinn og dánaraðstoð: Hvað þýðir „að valda ekki skaða“? Ingrid Kuhlman Skoðun Mér kvíðir slæm íslenska ungmenna Elín Karlsdóttir Skoðun Íslensk fátækt er bara kjaftæði Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson Skoðun Af hverju hafa Danir það svona óþolandi gott? Björn Teitsson Skoðun Stöndum saman fyrir íslenskan flugrekstur Bogi Nils Bogason Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Mér kvíðir slæm íslenska ungmenna Elín Karlsdóttir skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin stefnir í gjaldþrot!! Helgi Sigurður Haraldsson skrifar Skoðun Læknaeiðurinn og dánaraðstoð: Hvað þýðir „að valda ekki skaða“? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Stöndum saman fyrir íslenskan flugrekstur Bogi Nils Bogason skrifar Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvers virði er líf barns? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hvernig hljómar tilboðið einn fyrir þrjá? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Bætum lífsgæði þeirra sem lifa með krabbameini Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Offita á krossgötum Guðrún Þuríður Höskuldsdóttir,Tryggvi Helgason skrifar Skoðun Fórnir verið færðar fyrir okkur Björn Ólafsson skrifar Skoðun Launaþjófaður – vanmetinn glæpur á vinnumarkaði Kristjana Fenger skrifar Skoðun Áfram veginn í Reykjavík Gísli Garðarsson,Steinunn Rögnvaldsdóttir skrifar Skoðun Fjölgun kennara er allra hagur Haraldur Freyr Gíslason skrifar Skoðun Deilt og drottnað í umræðu um leikskólamál Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju hafa Danir það svona óþolandi gott? Björn Teitsson skrifar Skoðun Fjárfestum í framtíðinni Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Togstreita, sveigjanleiki og fjölskyldur Sólveig Rán Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hvað kostar gjaldtakan? Hildur Hauksdóttir skrifar Skoðun Víðerni verndar og virkjana Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Blóðpeningar vestrænna yfirvalda Bergljót T. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Eigindlegar rannsóknir og umræðan um jafnrétti Stefan C. Hardonk skrifar Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Íslensk fátækt er bara kjaftæði Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í fangelsi við landamærin Inger Erla Thomsen skrifar Skoðun Tíminn er núna, fjarheilbrigðisþjónusta sem lykill að jafnræði og sjálfbærni í heilbrigðiskerfinu Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar Sjá meira
Talið er að um 176 milljónir kvenna í heiminum hafi sjúkdóminn endómetríósu.1 Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur víðast hvar og greiningartíminn er alls staðar of langur. Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem orsakast af því að legslímufrumur, sem vanalega finnast eingöngu í innra lagi legsins, finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir úr þessum legslímufrumum og getur það leitt til blöðrumyndunar, samgróninga og mikils sársauka.Ímyndunarveikar konur Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.3Konum ekki trúað Það er vissulega ekki einfalt að greina endómetríósu. Engu að síður hefur sjúkdómurinn nokkuð skýr einkenni sem ættu yfirleitt að hringja viðvörunarbjöllum. Því er sárt hve ítrekað ég heyri dæmi um að konur með endómetríósu finnist þeim ekki vera trúað og fái þau svör að ekkert sé að þeim.Langur greiningartími Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera um sjö ár. Það þýðir allt of mörg ár sem oftast eru lituð af verkjum, orkuleysi, vonleysi og félagslegri einangrun. Sjö ár þar sem sjúkdómurinn fær að grassera og mögulega valda skaða á innri líffærum sem getur aukið líkur á ófrjósemi.Gengið milli lækna Á Íslandi þurfa konur með endómetríósu að fara á milli sérfræðinga til að ná heildarsýn yfir sjúkdóminn og fá heildstæðari meðhöndlun. Algengt er að þær leiti til einhverra eða allra af eftirfarandi sérfræðingum: Kvensjúkdómalæknis, meltingarsérfræðings, blóðmeinafræðings og innkirtla- og ónæmissérfræðings. Um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi.4 Þær leita margar til einu frjósemismeðferðarstöðvarinnar sem starfrækt er á Íslandi. Þess eru einnig dæmi að konur með endómetríósu leiti út fyrir landsteinana til að fara í frjósemismeðferðir og komast í rannsóknir sem ekki eru framkvæmdar hér á landi.Göngudeild nauðsynleg Göngudeildir fyrir konur með endómetríósu eru starfræktar á Norðurlöndunum og á þeim starfar fjölhæft teymi sérfræðinga. Það er gríðarlegt hagsmunamál fyrir konur með endómetríósu að göngudeild með fjölbreytta og samhæfða sérfræðiþjónustu verði sett á laggirnar hér á Íslandi.Slæmt en ekki alvont Ekki er þó allt jafn slæmt og ég hef hér upp talið. Margt gott fólk vinnur við að hjálpa konum með endómetríósu. Eigi að síður er enn þá margt sem betur má fara. Enn er konum með endómetríósu oft ekki trúað. Enn er greiningartíminn of langur. Enn líta konur með endómetríósu á það sem happdrætti hvern þær hitta á bráðamóttökunni þegar þær leita sér hjálpar. Enn er engin göngudeild starfrækt fyrir konur með endómetríósu. Á meðan svo er, þrátt fyrir það góða sem þó er í gangi, er staðan óásættanleg.Þjáumst ekki í hljóði Endósystur, er það nema von að við séum oft úrvinda? Við höfum jafnvel gilda ástæðu til að vera svolítið hysterískar, ef út í það er farið. Við skulum ekki lengur þjást í hljóði. Tölum um endómetríósu. Segjum frá því hvernig okkur líður. Krefjumst þeirrar þjónustu sem við þurfum. Þannig tryggjum við að í framtíðinni þurfi endósystur okkar ekki að kvíða því að leita sér hjálpar. Að litið verði á endómetríósu sem þann alvarlega og lífsmótandi sjúkdóm sem hann er.Frekari upplýsingar: endo.is 1. Skv. Reproductive Science og The Journal of Endometriosis 2. Bandarískur kvensjúkdómalæknir, skurðlæknir og einn upphafsmanna hinnar árlegu vitundarvakningargöngu Million Women March for Endometriosis. 3. Endometriosis: ancient disease, ancient treatments, birtist í Journal of Fertility and Sterility (American Society for Reproductive Medicine 2012). 4. Konur á frjósemisskeiði, sjá Endometriosis.org – Global Forum for News and Information
Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir Skoðun
Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar
Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Tíminn er núna, fjarheilbrigðisþjónusta sem lykill að jafnræði og sjálfbærni í heilbrigðiskerfinu Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar
Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir Skoðun