Sóknin gegn vefjagigt styrkist enn frekar Arnór Víkingsson og Eggert S. Birgisson og Sigrún Baldursdóttir skrifa 6. mars 2015 07:00 Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Hlógu þeir líka að Sviss, Ólafur Ragnar? Gauti B. Eggertsson Skoðun Af sannleiksást og vinnuréttindum Vilborg Gunnarsdóttir Skoðun Hverju myndi evran skila? - svar til Ásdísar Kristjánsdóttur Dagur B. Eggertsson Skoðun JÁkvæður kvikmyndaframleiðandi Grímar Jónsson Skoðun Eigi veldur sá er varar Sigurgeir B. Kristgeirsson Skoðun Hvað ef ...? Brynjar M. Ólafsson Skoðun Bæjarstjórnarmyrkrið: Þegar einokunarleyfishafinn gat ekki kveikt ljósið Arnar Sigurðsson Skoðun Námsmat og einkunnir: Áskoranir og viðhorf Erna Ingibjörg Pálsdóttir Skoðun Hvað ætlar þú að gera við tímann sem gervigreindin gefur þér? Þórdís Jóna Ingigerðardóttir Skoðun Barátta intersex fólks standi styrkum fótum Daníel E. Arnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Sameiginlegur þekkingargrunnur að glatast? Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Bæjarstjórnarmyrkrið: Þegar einokunarleyfishafinn gat ekki kveikt ljósið Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Barátta intersex fólks standi styrkum fótum Daníel E. Arnarsson skrifar Skoðun JÁkvæður kvikmyndaframleiðandi Grímar Jónsson skrifar Skoðun Hvað ætlar þú að gera við tímann sem gervigreindin gefur þér? Þórdís Jóna Ingigerðardóttir skrifar Skoðun Hverju myndi evran skila? - svar til Ásdísar Kristjánsdóttur Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Eigi veldur sá er varar Sigurgeir B. Kristgeirsson skrifar Skoðun Hvað ef ...? Brynjar M. Ólafsson skrifar Skoðun Hlógu þeir líka að Sviss, Ólafur Ragnar? Gauti B. Eggertsson skrifar Skoðun Námsmat og einkunnir: Áskoranir og viðhorf Erna Ingibjörg Pálsdóttir skrifar Skoðun Af sannleiksást og vinnuréttindum Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Öndum í poka! Ísland verður í lagi Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Íslensk, sænsk eða engin króna Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hinir miklu alvitringar Baldur Vignir Karlsson skrifar Skoðun Evrópuherinn og hlutur Íslendinga Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Var þetta kosningaloforðið? Fannar Logi Waldorff Sigurðsson skrifar Skoðun Mín kynslóð brást! Margrét Kristmannsdóttir skrifar Skoðun Kerfið sem síar fjármuni út úr ríkissjóði bakdyramegin Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Hvaða áhrif hefur það á hlaupara að hlaupa fyrir góðan málstað? Þórdís Lilja Gísladóttir skrifar Skoðun Draugasögur nútímans Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Hinn háværi minnihluti Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Af hverju ég kýs Já 29. ágúst Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Ofan í skotgrafirnar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hvað kostar núverandi staða verslunina og íslenska neytendur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Ferðaþjónusta fatlaðra Atli Már Haraldsson Zebitz skrifar Skoðun Lesum í sumar – börnin okkar fylgjast með Jón Heiðar Gunnarsson skrifar Skoðun Íbúðalán í raunheimum: Svar við athugasemdum Gauta B. Eggertssonar Agnar Tómas Möller skrifar Skoðun Landráðabrigsl og skrípaleikir Einar Kárason skrifar Skoðun EES eða ESB – þar er efinn Dóra Sif Tynes skrifar Skoðun Hér býr fólk! Rödd íbúa á framkvæmdasvæði Miðbæjar í mótun í Kópavogi Elín Kona Eddudóttir skrifar Sjá meira
Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn.
Skoðun Bæjarstjórnarmyrkrið: Þegar einokunarleyfishafinn gat ekki kveikt ljósið Arnar Sigurðsson skrifar
Skoðun Hvað ætlar þú að gera við tímann sem gervigreindin gefur þér? Þórdís Jóna Ingigerðardóttir skrifar
Skoðun Hvaða áhrif hefur það á hlaupara að hlaupa fyrir góðan málstað? Þórdís Lilja Gísladóttir skrifar
Skoðun Hvað kostar núverandi staða verslunina og íslenska neytendur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Íbúðalán í raunheimum: Svar við athugasemdum Gauta B. Eggertssonar Agnar Tómas Möller skrifar
Skoðun Hér býr fólk! Rödd íbúa á framkvæmdasvæði Miðbæjar í mótun í Kópavogi Elín Kona Eddudóttir skrifar