Hefur kennt okkur ótrúlega mikið að eignast hana

„Við ákváðum að taka því sem að höndum bæri. Við komumst að því í sónar að það væru auknar líkur á því að barnið okkur væri með downs heilkenni,“ segir Jóna María Ásmundsdóttir, móðir Birtu, fjögurra ára stúlku sem er með heilkennið. Faðir Birtu er Óli Pétur Möller Pálmason. Birta á þrjú eldri systkini. 14 ára bróður og 21 og 23 ára systur.

Í dag er Alþjóðadagur downs. Af því tilefni ætlar einstaklingar hér á landi með downs, fjölskyldur þeirra og vinir ætla að koma saman í Haukaheimilinu í Hafnarfirði klukkan 17. Þar verða grillaðir hamborgarar. Friðrik Dór mætir og tekur lagið og töframaður mætir til að sýna listir sínar.

Jóna segir að sjokkið hafi verið talsvert fyrir þau foreldrana þegar Birta fæddist og í ljós kom að hún er með downs. „Ég viðurkenni það alveg. Það var svo óraunverulegt að eignast fatlað barn og við höfðum ýtt þessu svolítið til hliðar,“ segir Jóna.

Frá fæðingu Birtu hefur allt gengið mjög vel. „Mér fannst kerfið taka vel á móti okkur. Það kom mér skemmtilega á óvart. Kannski er það vegna þess að greiningin á downs er svo ljós að maður fer strax í ákveðinn farveg innan kerfisins,“ segir Jóna.

Birta er í leikskóla í dag þar sem hún unir sér vel að sögn móður hennar. „Hún leikur sér bara og er eins og öll önnur börn.“

Við höfum eignast nýja vini sem er dýrmætt

Jóna er formaður Félags áhugafólks um downs heilkenni. Áður en Birta fæddist hafði hún aldrei kynnst neinum með heilkennið. 

„Það að hafa eignast hana hefur kennt manni ótrúlega mikið. Lífið er ekki alveg eins erfitt og manni fannst áður. Fólk með downs er líka með allt önnur viðhorf til lífsins og það er meiri ást og hamingja hjá þeim,“ segir Jóna.

Þau fjölskyldan hafa kynnst mikið af góðu fólki í gegnum Birtu að sögn Jónu. „Við höfum eignast nýja vini sem við hefðum ekki gert annars og það er dýrmætt.“

„Fólk með downs er mismunandi eins og við öll. En þau eru einstaklingar eins og ég og þú og hafa tilfinningar og væntingar eins og allir aðrir,“ segir Jóna.

Downs er ekkert til að óttast

Þegar þið fóruð í sónarinn, upplifðuð þið að það væri verið að hvetja ykkur til þess að fara í fóstureyðingu?

„Já. Mér var algjörlega ýtt í þá átt og meðal annars var sagt við mig að ég gæti tekið ákvörðun fram á 20 viku,“ segir Jóna sem var komin um 12 vikur á leið þegar hún fékk fréttirnar að auknar líkur væru á því að barnið hennar væri með downs. „En ég fór aldrei í legvatnsstungu. Mér fannst downs ekki vera eitthvað sem er alvarlegt.“

Þau foreldrarnir ákváðu að kynna sér málin ekkert sérstaklega heldur taka bara á málunum ef til kæmi að barnið fæddist með downs.

Hvernig tóku systkini hennar því að eignast systur með downs?

„Við ákváðum að segja þeim yngsta ekki frá því að nýfædda systir hans væri með downs. Við leyfðum honum að kynnast systur sinni á eigin forsendum enda sést enginn munur á ungabarni sem er með downs og barni sem er ekki með downs,“ segir Jóna.

Þau ákváðu að taka bara eitt ár í einu og leyfa systkinunum að þroskast saman í gegnum þetta. Áfallið hafi verið meira fyrir eldri systur hennar en þær vissu strax hvers kyns var. Þær hafi haft áhyggjur af því að framtíð Birtu yrði erfiðari en þeirra, jafnframt gerðu þær sér grein fyrir því að hún fengi ekki sömu tækifæri og þær. „En við tókum þann pól í hæðina fjölskyldan að vera ekkert að ákveða eitthvað sem við vissum ekki. Búa ekki til óþarfa hræðslu enda er ekkert að óttast.“

Hér að neðan má sjá myndband sem gert var í tilefni dagsins. Birta er þátttakandi í myndbandinu og hana má sjá á mínútu 1:48: