Urðu loks mæður eftir margra ára baráttu

Eftir margra ára baráttu eru þær allar loksins búnar að eignast barn og því bíða þeirra allra hvítvoðungar á meðan á viðtalinu stendur. Tveir bíða heima en dóttir Jessicu er enn á vökudeild því hún fæddist eftir eingöngu 25 vikna meðgöngu. Fyrsta merki þess að þær eru nýbakaðar mæður er að þær sleppa varla símunum úr hendi sér og kíkja reglulega á þá. Eitthvað sem flestar mæður kannast við og þær hafa látið sig dreyma um í fjöldamörg ár. Ásamt andvökunóttum, bleyjuskiptingum, að deila reynslusögum af brjóstagjöf og meðgöngu.

Skilgreining á ófrjósemi er þegar par hefur reynt að eignast barn í eitt ár án árangurs. Ásta Sól hefur verið í ferlinu í níu ár en meðferð hefur aldrei gengið upp hjá henni – synir hennar tveir komu báðir undir heima. Jessica og Berglind fóru í meðferð eftir meðferð í sex ár áður en þær eignuðust sitt fyrsta barn. Þær hafa allar misst fóstur á þessum tíma og fengið ítrekað hið ömurlega „nei“ eftir misheppnaðar meðferðir.

Konur virkari í baráttunni

Þær sitja saman í stjórn Tilveru sem stendur fyrir vitundarvakningu um ófrjósemi í næstu viku. Henni er ætlað að vekja athygli á hversu mikið andlegt og líkamlegt álag fylgir því að eiga í erfiðleikum með að eignast barn auk fjárhagsáhyggja. Það eru fjórar aðrar konur með þeim í stjórninni og því vaknar strax upp spurningin hvort ófrjósemi sé kvennavandi?

Berglind: Jafnvel þótt líkamlegi vandinn liggi hjá karlmanninum þá virðast konur taka virkari þátt í baráttunni. Þær virðast líka eiga auðveldara með að tjá sig um vandann. Rannsóknir sýna að karlmenn mælist tveimur árum á eftir konum á kvíða- og þunglyndisskala vegna ófrjósemi. Þeir finna sem sagt sömu tilfinningar en bara seinna.

Jessica: Það er líka lítið sem karlmaðurinn getur gert. Konan þarf að fara í meðferðirnar, fara í mikla hormónagjöf og það er ekkert gaman að búa með manni á meðan á því stendur. Mennirnir finna mögulega til hjálparleysis því þeir geta lítið gert annað en að vera stuðningur við konuna. Ég held að þetta annað hvort styrki sambandið eða það brotnar.

Ásta Sól: Við hjónin höfum bæði verið mjög samtaka og ósamtaka í þessu ferli sem getur valdið togstreitu í hjónabandinu. Eftir misheppnaða meðferð vildi hann kannski hætta en ég vildi ólm vaða áfram í næstu meðferð.

Óviðeigandi athugasemdir

Fyrir utan álagið sem fylgir meðferðunum, hvað er erfiðast við að eiga erfitt með að eignast barn?

Berglind: Skilningsleysið sem maður mætir í samfélaginu. Það er ekki tekið tillit til að maður sé að syrgja og líði illa. Fáir spyrja beint út hvernig manni líði og hvernig ferlið gangi, sem er betra en að maður þurfi sífellt að setja upp grímu.

Jessica: Svo koma óviðeigandi ráð og athugasemdir frá sjálfskipuðu sérfræðingunum.

Ásta Sól: Já, góðu ráðin. Maður er nýbyrjaður í meðferð og er spurður hvort maður hafi íhugað ættleiðingu. Það er ekki eitthvað sem maður vill heyra þegar maður er í miðri baráttu. Svo á maður að slaka á því þá kemur þetta frekar en ég held ég hafi aldrei verið jafn illa haldin af streitu þegar eldri sonurinn kom loks undir.

Berglind: Já, eða fá sér hund. Það er eitt ráðið, örugglega eina ráðið sem ég hef ekki prófað.

Jessica: Mér fannst líka erfitt að sitja undir barnatalinu þar til ég leitaði mér hjálpar hjá sálfræðingi. Eftir það breyttist allt því það var svo gott að fá viðurkenningu á að allar tilfinningar sem ég upplifði væru eðlilegar og ég væri svo sannarlega ekki sú eina.

Ásta: Stundum gat líka verið drullusárt að heyra af pari sem átti algjörlega óvænt von á barni og maður sjálfur búinn að reyna mjög lengi. Ég samgladdist alveg en maður spurði sjálfan sig „hvenær kemur að mér?“. Það er hræðileg tilfinning að óttast að verða aldrei móðir. Maður byrjar í ferlinu fullur af von og trú. Síðan þegar ekkert gengur, meðferð eftir meðferð, verður þetta sífellt erfiðara. Ég held þó að það erfiðasta sem ég upplifði í þessu ferli hafi verið þegar mér var ráðlagt að fara að huga að gjafaeggi – og þurfa mögulega að gefa upp vonina um að eignast mín eigin börn.

Barnleysið verður að hugsýki

Þær eru sammála um að lífið snúist eingöngu um að eignast barn á meðan á ferlinu stendur. 

Berglind: Ég tók ekki frí frá vinnu í fimm ár nema það væri í tengslum við glasameðferðir. Svo hefur mastersnámið setið á hakanum. Þetta er sett í algjöran forgang. 

Jessica: Ég hef ekki farið í það nám sem ég hefði viljað því ég einbeitti mér bara að því að eignast barn. Það eru fimm ár sem ég gerði bara ekki neitt annað en að hugsa um þetta. 

Ásta Sól: Mér var boðið til Kúbu en ég hafnaði tilboðinu því ég var mögulega með egglos á sama tíma. Hvað ef þetta er eggið? Ég gat ekki tekið sjénsinn. 

Berglind: Sama á við um meðgönguna. Maður var alveg hugsjúkur og ég þorði ekki að leyfa mér að vona að þetta myndi ganga upp fyrr en í lokin. Ég var með hlustunartæki að hlusta á hjartsláttinn hennar á hverjum degi og átti erfitt með að slaka á og njóta. 

Jessica: Ég held ég hafi grátið mig í svefn þriðju hverju nótt alla meðgönguna og bað allan tímann „leyfðu mér að eiga hana“. 

Ásta Sól: Það er ekki á það bætandi að hafa misst fóstur áður. Þá er maður meðvitaðri um að maður geti misst aftur. Mér finnst að tala megi meira um fósturlát í samfélaginu vegna sársaukans og leyndarinnar sem fylgir þeim. Mér var til dæmis ekki boðið upp á neina ráðgjöf, ekki einu sinni þegar ég hringdi og spurði um það. 

Ferlið hefur kostað níu milljónir

Á Íslandi er eingöngu ein læknastöð sem sérhæfir sig í ófrjósemismeðferðum. Þær eru sammála um að samkeppnin mætti vera meiri eða sérfræðingarnir opnari fyrir nýjungum í fræðunum. 

Jessica: Mig grunaði alltaf að ég væri með PCOS (fjölblöðrueggjastokkaheilkenni). Það var ekki fyrr en ég leitað álits hjá þriðja kvensjúkdómalækninum að það var hlustað almennilega á mig og mína verkjasögu. Eftir það fékk ég viðeigandi meðferð og varð ólétt í kjölfarið. Í mörg ár var mér sagt að verkirnir stöfuðu af ofþyngd minni.

Berglind: Ég endaði á að leita til lækna erlendis. Ég hef farið í ellefu meðferðir og mitt ferli hefur kostað mig níu milljónir. Ég er með legslímuflakk og öll fjölskyldan lagðist í rannsóknir og greinar á netinu. Við fundum út að ég væri með mörg einkenni sjálfsofnæmis, sem veldur því að varnarkerfi líkamans heldur að fósturvísirinn sé krabbameinsfrumur og ræðst á hann. En enginn var tilbúinn að rannsaka mig með tilliti til þessa galla, mér var sagt að þetta væru bara kenningar og engar rannsóknir styddu þær. Ég fór að lokum í rannsókn í Bretlandi og fór að taka lyf sem bæla niður ónæmiskerfið, í kjölfarið varð ég ólétt. Meðferðin er ekki viðurkennd á Íslandi en vonandi mun hún verða aðgengilegri fyrir þá sem á eftir mér koma. 

Út úr skápnum með ófrjósemi

Baráttumál Tilveru eru meðal annars endurskoðun á niðurgreiðslu ríkisins vegna ófrjósemismeðferða. Einnig að opna umræðuna til að ófrjósemi hætti að vera tabú í samfélaginu.

Berglind: Ófrjósemin hefur líka áhrif á marga, og alla fjölskyldu þeirra sem eiga við vandann. Þetta er ekki bara spurning „verð ég aldrei mamma“ heldur líka „verð ég aldrei amma“. 

Ásta Sól: Ég hvet þá sem eiga við ófrjósemi að stríða að rjúfa þögnina. Þetta er allt of mikil byrði að ganga með einn eða ein. 

Jessica lítur á símann sinn í miðri setningu Ástu Sólar og þýtur upp. Ég verð að fara, segir hún enda kominn tími á brjóstagjöf á vökudeildinni. Það vakna allir upp úr djúpum samræðum og hugurinn fer beinustu leið til litlu óskabarnanna sem leyfðu þessum þremur konum að upplifa stærsta draum sinn.