Neðangreindar tilvitnanir eru raddir kvenna í Samtökum um endómetríósu, frá árinu 2012.

„Það er með ólíkindum að fara alltaf á bráðamóttöku á mánaðarfresti, alltaf í byrjun tíða, með kviðverki og læknar setja ekki saman einn plús einn. Ekki hef ég verið fyrsta konan sem hefur komið þarna með svo mikla verki að hvorki er hægt að standa né sitja.“

„Það er ótrúlegt að líta til baka og rifja upp hvernig undanfarin ár hafa verið. Alltaf að fara í búð tímanlega. Koma sér fyrir í sófanum með mat, fötu, tölvu, bækur, lyf, nammi, you name it, láta einhvern vita af fyrirhuguðu ástandi, ekki læsa útihurðinni og búa nemendur undir frí (án þess að þeir viti) og svo tilkynna veikindi. Stundum þurfti ég að fá einhverja vinkonu til að kíkja til mín og færa mér gubbufötu, hrökkbrauð eða þurr föt. En þær sem hafa komið að manni í þessu ástandi, að vera ósjálfbjarga, þeim verður alveg hroðalega bilt við.“

„Í raun má segja að þetta hafi tekið 30 ár í mínu tilfelli, það var ekki fyrr en ég hafði verið skorin upp, vegna legnáms að sjúkdómurinn uppgötvaðist. Skurðlæknirinn (ekki kvensjúkdómalæknir) treysti sér ekki í að ljúka verkinu, „lokaði mér aftur“, hafði „aldrei séð aðra eins samgróninga“ og tilkynnti mér nývaknaðri og vankaðri að ég væri með legslímuflakk! Ég hafði aldrei heyrt um það, hvað þá endómetríósu!“

Margar birtingarmyndir

Endómetríósa á sér margar birtingarmyndir. Í vægum tilfellum finna konur engin einkenni sjúkdómsins meðan aðrar búa við krónískar kvalir með mikilli skerðingu lífsgæða. Með réttri meðhöndlun er yfirleitt hægt að auka lífsgæði kvenna með endómetríósu verulega og fyrirbyggja frekari framvindu sjúkdómsins. Samtök um endómetríósu hafa bent á hversu stórt skref það væri til bættrar meðhöndlunar, að stofnuð væri göngudeild fyrir konur með endómetríósu og króníska kviðarholsverki.

Of langur greiningartími

Á Íslandi er meðalgreiningartími endómetríósu talinn vera 6-10 ár. Langur greiningartími getur haft margvísleg neikvæð áhrif á heilsu og lífsgæði þeirra kvenna sem sjúkdóminn hafa, enda er aukin fræðsla og styttri greiningartími eitt helsta baráttumál samtaka um endómetríósu víða um heim.

Hvatningarganga

Fimmtudaginn 13. mars munu konur með endómetríósu ásamt fjölskyldu og vinum, streyma út á götur í yfir fjörutíu löndum. Talið er að um 176 milljónir kvenna hafi endómetríósu og er tilgangur Million Women March for Endometriosis að vekja athygli á málefnum þeirra. Í Reykjavík hefst gangan kl. 17.00 við Hallgrímskirkju og lýkur með stuttri athöfn við Kvennadeild Landspítalans.

Samtök um endómetríósu

www.endo.is

endo@endo.is

facebook.com/endometriosa

twitter.com/EndoIceland

pinterest.com/endoiceland

Aðalfundur Samtaka um endómetríósu

facebook.com/events/360523510753528/

Million Women March

https://www.youtube.com/watch?v=IrJI_hSkYZw

https://www.millionwomenmarch2014.org