Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra Innlent Líkamsárás í verslunarmiðstöð Innlent Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent Vinstrið á blússandi siglingu Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Innlent „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Innlent Gular veðurviðvaranir í kortunum Veður Hútar skjóta eldflaugum að Ísrael Erlent Fleiri fréttir Lokun Hormússunds: Takmörkuð áhrif á áburðarverð til bænda í ár en óvíst um framhaldið Vinstrið á blússandi siglingu Eldur kviknaði í bíl Líkamsárás í verslunarmiðstöð Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Stórt skref í einföldun leyfisveitinga fyrir orkuverkefni: „Við erum rétt að byrja“ Kostnaður við útför Davíðs var fimm milljónir króna Holtavörðuheiði líklega lokuð til morguns Hlaut stjörnulaga skurði eftir árás með skiptilykli 1,2 milljarðar á milli í bílastæðadeilu við nýjan Landspítala Rúv fær 165 milljónir frá ESB til að vinna þætti um vatn Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Ráðherra fari með rangt mál Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra Innlent Líkamsárás í verslunarmiðstöð Innlent Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent Vinstrið á blússandi siglingu Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Innlent „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Innlent Gular veðurviðvaranir í kortunum Veður Hútar skjóta eldflaugum að Ísrael Erlent Fleiri fréttir Lokun Hormússunds: Takmörkuð áhrif á áburðarverð til bænda í ár en óvíst um framhaldið Vinstrið á blússandi siglingu Eldur kviknaði í bíl Líkamsárás í verslunarmiðstöð Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Stórt skref í einföldun leyfisveitinga fyrir orkuverkefni: „Við erum rétt að byrja“ Kostnaður við útför Davíðs var fimm milljónir króna Holtavörðuheiði líklega lokuð til morguns Hlaut stjörnulaga skurði eftir árás með skiptilykli 1,2 milljarðar á milli í bílastæðadeilu við nýjan Landspítala Rúv fær 165 milljónir frá ESB til að vinna þætti um vatn Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Ráðherra fari með rangt mál Sjá meira