Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Innlent Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Innlent „Nokkuð gott“ að fyrsta höggið hafi komið eftir sjö ára hjólahvísl Innlent Sjö látnir eftir skotárás í grunnskóla Erlent „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Innlent Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Innlent Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Innlent Slökktu eld á Kársnesi Innlent Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Innlent Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða Innlent Fleiri fréttir Tilkynningum um innbrot fjölgar á ný ESB vill „skapandi lausnir“ fyrir íslenskan sjávarútveg Óvissa með sólmyrkvaveður Götulokanir vegna Gleðigöngunnar taka gildi í dag Stækkunarstjórinn boðar „skapandi lausnir“ fyrir Íslendinga Hommar komi verst út þegar kemur að mismunun launa Hvernig er myrkvinn þann 12. ágúst ólíkur þeim sem var árið 2015? „Nokkuð gott“ að fyrsta höggið hafi komið eftir sjö ára hjólahvísl Fengu virkjunarleyfi í Strandabyggð Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Belgíski flugherinn sinnir gæslu á Íslandi Stöðvaður tvö kvöld í röð Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Slökktu eld á Kársnesi Þjófar herja á fyrirtæki borgarinnar Metsumar hjá Landhelgisgæslunni: Þörf á að tvöfalda flotann Tíu sakborningar og minnst þrír brotaþolar í fjárkúgunarmáli Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Lokanir á Arnarnesvegi og við Sundagarða Varað við vindhviðum á Vestfjörðum Orð Jóns Sigurðssonar eigi við um baráttuna í dag Áhættumat byggir ekki lengur bara á vísindalegu mati Tíu sakborningar í fjárkúgunarmáli og íbúar ósáttir í Hamraborg „Það bara fannst ekki neitt“ Óttast valdaframsal til Evrópusambandsins Gísli Rafn vill leiða stofnun atvinnuveganna Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Innlent Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Innlent „Nokkuð gott“ að fyrsta höggið hafi komið eftir sjö ára hjólahvísl Innlent Sjö látnir eftir skotárás í grunnskóla Erlent „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Innlent Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Innlent Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Innlent Slökktu eld á Kársnesi Innlent Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Innlent Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða Innlent Fleiri fréttir Tilkynningum um innbrot fjölgar á ný ESB vill „skapandi lausnir“ fyrir íslenskan sjávarútveg Óvissa með sólmyrkvaveður Götulokanir vegna Gleðigöngunnar taka gildi í dag Stækkunarstjórinn boðar „skapandi lausnir“ fyrir Íslendinga Hommar komi verst út þegar kemur að mismunun launa Hvernig er myrkvinn þann 12. ágúst ólíkur þeim sem var árið 2015? „Nokkuð gott“ að fyrsta höggið hafi komið eftir sjö ára hjólahvísl Fengu virkjunarleyfi í Strandabyggð Ekki rétt að börn þurfi að bera gleraugun allan tímann Andstæðingar afvegaleiði kjósendur með „kjaftæði“ Farþegar muni ekki þurfa að taka allt úr töskunum í Keflavík Skattgreiðendur eigi fullan rétt á svörum Belgíski flugherinn sinnir gæslu á Íslandi Stöðvaður tvö kvöld í röð Telja mikilvægt að fyrir liggi hvað felst í framsali yfirráða „Evrópusambandið er ekki konfektkassi“ Slökktu eld á Kársnesi Þjófar herja á fyrirtæki borgarinnar Metsumar hjá Landhelgisgæslunni: Þörf á að tvöfalda flotann Tíu sakborningar og minnst þrír brotaþolar í fjárkúgunarmáli Viðarplata eina útsýnið og hávaði frá morgni til kvölds Lokanir á Arnarnesvegi og við Sundagarða Varað við vindhviðum á Vestfjörðum Orð Jóns Sigurðssonar eigi við um baráttuna í dag Áhættumat byggir ekki lengur bara á vísindalegu mati Tíu sakborningar í fjárkúgunarmáli og íbúar ósáttir í Hamraborg „Það bara fannst ekki neitt“ Óttast valdaframsal til Evrópusambandsins Gísli Rafn vill leiða stofnun atvinnuveganna Sjá meira