Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra Innlent Líkamsárás í verslunarmiðstöð Innlent Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Innlent Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent Vinstrið á blússandi siglingu Innlent Kennarar botna aftur ekkert í Ingu Sæland Innlent Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Úrvalsdeild og neðri deild en restin í vandræðum Innlent Fleiri fréttir Framkvæmdaleyfi Hvalárvirkjunar fellt úr gildi Gular veðurviðvaranir og vegir á óvissustigi Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Ekið á mann í Þrengslunum Eins og síðast en „einu númeri minna“ Vilja ekki takmarka trúariðkun „umfram það sem brýnir almannahagsmunir krefjast“ Úrvalsdeild og neðri deild en restin í vandræðum Kennarar botna aftur ekkert í Ingu Sæland Lokun Hormússunds: Takmörkuð áhrif á áburðarverð til bænda í ár en óvíst um framhaldið Vinstrið á blússandi siglingu Eldur kviknaði í bíl Líkamsárás í verslunarmiðstöð Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra Innlent Líkamsárás í verslunarmiðstöð Innlent Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Innlent Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent Vinstrið á blússandi siglingu Innlent Kennarar botna aftur ekkert í Ingu Sæland Innlent Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Úrvalsdeild og neðri deild en restin í vandræðum Innlent Fleiri fréttir Framkvæmdaleyfi Hvalárvirkjunar fellt úr gildi Gular veðurviðvaranir og vegir á óvissustigi Leiðinlegt þegar ráðist er á „litla manninn á horninu“ Ekið á mann í Þrengslunum Eins og síðast en „einu númeri minna“ Vilja ekki takmarka trúariðkun „umfram það sem brýnir almannahagsmunir krefjast“ Úrvalsdeild og neðri deild en restin í vandræðum Kennarar botna aftur ekkert í Ingu Sæland Lokun Hormússunds: Takmörkuð áhrif á áburðarverð til bænda í ár en óvíst um framhaldið Vinstrið á blússandi siglingu Eldur kviknaði í bíl Líkamsárás í verslunarmiðstöð Perutertan lifir af inngildingu heilsufæðis á Alþingi Telur ríkisstjórn skemma efnahaginn vísvitandi fyrir ESB-atkvæði Starfsmenn ráðuneytisins fengu egg í sérprentuðum öskjum en kennarar una ölmusu foreldra „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Sjá meira