Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Innlent Öll áhöfnin talin af Erlent Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Innlent Fólk komi rautt í framan eins og humar Innlent Stefna á að hafa ný aðildarríki í styttri ól Erlent Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Innlent Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Innlent Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Innlent Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Innlent Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Innlent Fleiri fréttir Réttarhöld yfir Ming Ting halda áfram Símarnir í frí í skólum Reykjavíkur frá haustinu Hvalveiðiundirbúningur vonbrigði en styðja ekki aðgerðir Watson Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Alþingi á lokasprettinum: Þingstörfin gjörólík milli ára Veðrið best á höfuðborgarsvæðinu á þjóðhátíðardaginn Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Plastbarkadómi áfrýjað og hvalavinir ósáttir við ráðherra Þrjár vikur til stefnu í umfangsmiklu fíkniefnamáli Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Tveir í gæsluvarðhaldi vegna stunguárásar Ríkið áfrýjar dómi í plastbarkamáli „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Fólk komi rautt í framan eins og humar Kompásar stilltir fyrir komandi hvalveiðar Gríðarlegt safn bóka fannst við tiltekt í Valhöll Óvissa með haustið en sér nú vonarglætu Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Hvalbátarnir halda á veiðar undir helgina Kannaðist við að hafa ekið á níu ára stúlku og stungið af Áhyggjufullir ferðalangar, sólbrunnin þjóð og sögulegt sund í beinni Gluggagægir flúinn þegar lögreglu bar að garði Minniháttar röskun gæti haft alvarlegar afleiðingar Hótaði að drepa konu og hundinn hennar Skaðinn sem þau hafi þurft að þola „óásættanlegur með öllu“ Skar kindur á háls án þess að svipta þær meðvitund fyrst Þórdís Lóa ráðin framkvæmdastjóri Félagsbústaða Hvetja fólk til að gerast gjafar: „Það er alltaf pláss fyrir fleiri gæðablóð“ Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Innlent Öll áhöfnin talin af Erlent Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Innlent Fólk komi rautt í framan eins og humar Innlent Stefna á að hafa ný aðildarríki í styttri ól Erlent Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Innlent Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Innlent Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Innlent Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Innlent Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Innlent Fleiri fréttir Réttarhöld yfir Ming Ting halda áfram Símarnir í frí í skólum Reykjavíkur frá haustinu Hvalveiðiundirbúningur vonbrigði en styðja ekki aðgerðir Watson Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Alþingi á lokasprettinum: Þingstörfin gjörólík milli ára Veðrið best á höfuðborgarsvæðinu á þjóðhátíðardaginn Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Plastbarkadómi áfrýjað og hvalavinir ósáttir við ráðherra Þrjár vikur til stefnu í umfangsmiklu fíkniefnamáli Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Tveir í gæsluvarðhaldi vegna stunguárásar Ríkið áfrýjar dómi í plastbarkamáli „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Fólk komi rautt í framan eins og humar Kompásar stilltir fyrir komandi hvalveiðar Gríðarlegt safn bóka fannst við tiltekt í Valhöll Óvissa með haustið en sér nú vonarglætu Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Hvalbátarnir halda á veiðar undir helgina Kannaðist við að hafa ekið á níu ára stúlku og stungið af Áhyggjufullir ferðalangar, sólbrunnin þjóð og sögulegt sund í beinni Gluggagægir flúinn þegar lögreglu bar að garði Minniháttar röskun gæti haft alvarlegar afleiðingar Hótaði að drepa konu og hundinn hennar Skaðinn sem þau hafi þurft að þola „óásættanlegur með öllu“ Skar kindur á háls án þess að svipta þær meðvitund fyrst Þórdís Lóa ráðin framkvæmdastjóri Félagsbústaða Hvetja fólk til að gerast gjafar: „Það er alltaf pláss fyrir fleiri gæðablóð“ Sjá meira