"Hann er hvers manns hugljúfi og bræðir hjarta manns við fyrstu sýn“ 14. apríl 2014 20:42 Hinn sex ára gamli Frosti Jay Freeman flutti til Íslands ásamt fjölskyldu sinni fyrir rúmu ári eftir fimm ára dvöl í Ástralíu, heimalandi föður hans. Þar ytra höfðu foreldrarnir tekið eftir jafnvægisleysi hjá syninum frá 11 mánaða aldri en læknar fundu ekkert að Frosta. Það gerði þó læknir hér heima, stuttu eftir komu fjölskyldunnar til landsins og var Frosti greindur með sjaldgæfa erfðasjúkdóminn Ataxia telangiectasia sem leggst á tauga- og ónæmiskerfið og veldur alvarlegri færniskerðingu. „Hann þreytist mög fljótt og er valtur. Talið er orðið svolítið óskýrt og svo fer þetta líka í augun. En hann er alltaf glaður, alltaf hamingjusamur,“ segir Petra Fanney Bragadóttir móðir Frosta. Einkennin geta verið margvísleg og eru einstaklingsbundin en við 9-10 ára aldur eru flestir sjúklingar farnir að nota hjólastól. Ekki er hægt að hindra framgang sjúkdómsins og því beinist meðferð fyrst og fremst að því að auka lífsgæði Frosta. „Hann er náttúrulega búinn að toppa í sínu lífi. Maður er svolítið að keppa við tímann og langar að gera ýmislegt á meðan hann hefur getu til þess,“ segir Petra sem hefur minnkað við sig vinnu til að geta verið til staðar fyrir soninn. Frosti á marga góða að og hefur verið stofnuð stuðningssíða á Facebook þar sem hann er hvattur áfram. Þar segir meðal annars: „Hann er hvers manns hugljúfi og bræðir hjarta manns við fyrstu sín,“ og það eru orð að sönnu eins og Hugrún hjá Íslandi í dag komst að þegar hún heimsótti þennan brosmilda dreng. Vinir Frosta halda styrktartónleika fyrir hann undir yfirskriftinni „Áfram Frosti“ í Fíladelfíukirkju á miðvikudag og koma þar fram söngvararnir Stefán Hilmarsson og Jóhanna Guðrún Jónsdóttir ásamt fleirum. Með söfnunarfénu er fyrirhugað að styrkja fjölskylduna til að gera sér glaðar stundir, kaupa viðeigandi búnað og fleira. „Það vill náttúrulega enginn fá svona fréttir um barnið sitt og maður er búinn að ganga í gegnum ýmislegt, ofsakvíða sem maður tekst á við. En svo um áramótin fór ég að taka saman árið og það sem stendur upp úr er hvað allir eru hjálpsamir og góðir og ég er bara ótrúlega þakklát,“ segir PetraÞeir sem vilja styrka Frosta og fjölskyldu hans er bent á eftirfarandi styrktarreikning:1167-15-200471 kt. 080776-4629 Mest lesið Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni Innlent „Stundin sem við höfum óttast er runnin upp“ Erlent Hermenn bauluðu á Biden, Newsom og blaðamenn Erlent Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Innlent Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Innlent Vinnuslys við Suðurlandsbraut Innlent Undirbúa flutning þúsunda til Guantánamo Erlent Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Innlent „Fólk er í áfalli yfir þessu“ Innlent Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Innlent Fleiri fréttir Ekki tíminn fyrir stjórnarandstöðu til að stunda tafarleiki „Óásættanlegt“ að ofbeldi fái ekki sömu athygli og veiðigjöld Erlendir ríkisborgarar rúmlega helmingur atvinnulausra Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni „Fólk er í áfalli yfir þessu“ Fjölmiðlafrumvarpið „ein allsherjarhefndarför gegn Morgunblaðinu“ „Þingið hefur verið svipt aðhaldi sínu“ Ógn loftslagsbreytinga við fæðuöryggi stórlega vanmetin Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Hvalurinn kominn út á haf Fastir í flugstöðinni í fjóra daga og Trump-Tesla í Keflavík Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Bein útsending: Eldhúsdagsumræður á Alþingi Máttu ekki tjalda á Arnarhóli Sterametið mölbrotið í Leifsstöð: Lögðu hald á um 9 lítra af sterum og 44 þúsund töflur Hæstiréttur staðfestir nauðgunardóm Najeb Kolbrún svarar í engu kröfu um að hún skuldi afsökunarbeiðni Vinnuslys við Suðurlandsbraut Fótboltagláp, ráfandi djammarar og nú fljúgandi nefhjól Stendur í stafni fyrir samevrópska nefnd WHO um lýðheilsu Dagur gáttaður á Viðskiptaráði: „Leigufélögin eru ekki andskotinn sjálfur“ Stórauka þjónustu Strætó í lok sumars Bein útsending: Byggjum til framtíðar – með gæði, heilnæmi og sjálfbærni að leiðarljósi Miklar breytingar hjá Play og nefhjól í lausu lofti Háhyrningurinn synti rakleiðis í strand Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Olíudreifing sýknuð af tug milljóna króna bótakröfu Costco Segir Ísland stunda hvítþvott í svörum til SÞ Aðalmeðferð hafin í máli Sigurðar Fannars Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Sjá meira
Hinn sex ára gamli Frosti Jay Freeman flutti til Íslands ásamt fjölskyldu sinni fyrir rúmu ári eftir fimm ára dvöl í Ástralíu, heimalandi föður hans. Þar ytra höfðu foreldrarnir tekið eftir jafnvægisleysi hjá syninum frá 11 mánaða aldri en læknar fundu ekkert að Frosta. Það gerði þó læknir hér heima, stuttu eftir komu fjölskyldunnar til landsins og var Frosti greindur með sjaldgæfa erfðasjúkdóminn Ataxia telangiectasia sem leggst á tauga- og ónæmiskerfið og veldur alvarlegri færniskerðingu. „Hann þreytist mög fljótt og er valtur. Talið er orðið svolítið óskýrt og svo fer þetta líka í augun. En hann er alltaf glaður, alltaf hamingjusamur,“ segir Petra Fanney Bragadóttir móðir Frosta. Einkennin geta verið margvísleg og eru einstaklingsbundin en við 9-10 ára aldur eru flestir sjúklingar farnir að nota hjólastól. Ekki er hægt að hindra framgang sjúkdómsins og því beinist meðferð fyrst og fremst að því að auka lífsgæði Frosta. „Hann er náttúrulega búinn að toppa í sínu lífi. Maður er svolítið að keppa við tímann og langar að gera ýmislegt á meðan hann hefur getu til þess,“ segir Petra sem hefur minnkað við sig vinnu til að geta verið til staðar fyrir soninn. Frosti á marga góða að og hefur verið stofnuð stuðningssíða á Facebook þar sem hann er hvattur áfram. Þar segir meðal annars: „Hann er hvers manns hugljúfi og bræðir hjarta manns við fyrstu sín,“ og það eru orð að sönnu eins og Hugrún hjá Íslandi í dag komst að þegar hún heimsótti þennan brosmilda dreng. Vinir Frosta halda styrktartónleika fyrir hann undir yfirskriftinni „Áfram Frosti“ í Fíladelfíukirkju á miðvikudag og koma þar fram söngvararnir Stefán Hilmarsson og Jóhanna Guðrún Jónsdóttir ásamt fleirum. Með söfnunarfénu er fyrirhugað að styrkja fjölskylduna til að gera sér glaðar stundir, kaupa viðeigandi búnað og fleira. „Það vill náttúrulega enginn fá svona fréttir um barnið sitt og maður er búinn að ganga í gegnum ýmislegt, ofsakvíða sem maður tekst á við. En svo um áramótin fór ég að taka saman árið og það sem stendur upp úr er hvað allir eru hjálpsamir og góðir og ég er bara ótrúlega þakklát,“ segir PetraÞeir sem vilja styrka Frosta og fjölskyldu hans er bent á eftirfarandi styrktarreikning:1167-15-200471 kt. 080776-4629
Mest lesið Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni Innlent „Stundin sem við höfum óttast er runnin upp“ Erlent Hermenn bauluðu á Biden, Newsom og blaðamenn Erlent Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Innlent Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Innlent Vinnuslys við Suðurlandsbraut Innlent Undirbúa flutning þúsunda til Guantánamo Erlent Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Innlent „Fólk er í áfalli yfir þessu“ Innlent Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Innlent Fleiri fréttir Ekki tíminn fyrir stjórnarandstöðu til að stunda tafarleiki „Óásættanlegt“ að ofbeldi fái ekki sömu athygli og veiðigjöld Erlendir ríkisborgarar rúmlega helmingur atvinnulausra Viktor Arman lést af slysförum á Esjunni „Fólk er í áfalli yfir þessu“ Fjölmiðlafrumvarpið „ein allsherjarhefndarför gegn Morgunblaðinu“ „Þingið hefur verið svipt aðhaldi sínu“ Ógn loftslagsbreytinga við fæðuöryggi stórlega vanmetin Fastir á Keflavíkurflugvelli í þrjá daga án útskýringa Hvalurinn kominn út á haf Fastir í flugstöðinni í fjóra daga og Trump-Tesla í Keflavík Sigurður Fannar játar að hafa banað dóttur sinni Bein útsending: Eldhúsdagsumræður á Alþingi Máttu ekki tjalda á Arnarhóli Sterametið mölbrotið í Leifsstöð: Lögðu hald á um 9 lítra af sterum og 44 þúsund töflur Hæstiréttur staðfestir nauðgunardóm Najeb Kolbrún svarar í engu kröfu um að hún skuldi afsökunarbeiðni Vinnuslys við Suðurlandsbraut Fótboltagláp, ráfandi djammarar og nú fljúgandi nefhjól Stendur í stafni fyrir samevrópska nefnd WHO um lýðheilsu Dagur gáttaður á Viðskiptaráði: „Leigufélögin eru ekki andskotinn sjálfur“ Stórauka þjónustu Strætó í lok sumars Bein útsending: Byggjum til framtíðar – með gæði, heilnæmi og sjálfbærni að leiðarljósi Miklar breytingar hjá Play og nefhjól í lausu lofti Háhyrningurinn synti rakleiðis í strand Halla flytur hátíðarávarpið í stað Kristrúnar Olíudreifing sýknuð af tug milljóna króna bótakröfu Costco Segir Ísland stunda hvítþvott í svörum til SÞ Aðalmeðferð hafin í máli Sigurðar Fannars Tók smá snúning en aftur kominn á svipaðar slóðir Sjá meira