"Hann er hvers manns hugljúfi og bræðir hjarta manns við fyrstu sýn“

Hinn sex ára gamli Frosti Jay Freeman flutti til Íslands ásamt fjölskyldu sinni fyrir rúmu ári eftir fimm ára dvöl í Ástralíu, heimalandi föður hans. Þar ytra höfðu foreldrarnir tekið eftir jafnvægisleysi hjá syninum frá 11 mánaða aldri en læknar fundu ekkert að Frosta. Það gerði þó læknir hér heima, stuttu eftir komu fjölskyldunnar til landsins og var Frosti greindur með sjaldgæfa erfðasjúkdóminn Ataxia telangiectasia sem leggst á tauga- og ónæmiskerfið og veldur alvarlegri færniskerðingu.

„Hann þreytist mög fljótt og er valtur. Talið er orðið svolítið óskýrt og svo fer þetta líka í augun. En hann er alltaf glaður, alltaf hamingjusamur,“ segir Petra Fanney Bragadóttir móðir Frosta.

Einkennin geta verið margvísleg og eru einstaklingsbundin en við 9-10 ára aldur eru flestir sjúklingar farnir að nota hjólastól. Ekki er hægt að hindra framgang sjúkdómsins og því beinist meðferð fyrst og fremst að því að auka lífsgæði Frosta.

„Hann er náttúrulega búinn að toppa í sínu lífi. Maður er svolítið að keppa við tímann og langar að gera ýmislegt á meðan hann hefur getu til þess,“ segir Petra sem hefur minnkað við sig vinnu til að geta verið til staðar fyrir soninn.

Frosti á marga góða að og hefur verið stofnuð stuðningssíða á Facebook þar sem hann er hvattur áfram. Þar segir meðal annars: „Hann er hvers manns hugljúfi og bræðir hjarta manns við fyrstu sín,“ og það eru orð að sönnu eins og Hugrún hjá Íslandi í dag komst að þegar hún heimsótti þennan brosmilda dreng.

Vinir Frosta halda styrktartónleika fyrir hann undir yfirskriftinni „Áfram Frosti“ í Fíladelfíukirkju á miðvikudag og koma þar fram söngvararnir Stefán Hilmarsson og Jóhanna Guðrún Jónsdóttir ásamt fleirum. Með söfnunarfénu er fyrirhugað að styrkja fjölskylduna til að gera sér glaðar stundir, kaupa viðeigandi búnað og fleira.

„Það vill náttúrulega enginn fá svona fréttir um barnið sitt og maður er búinn að ganga í gegnum ýmislegt, ofsakvíða sem maður tekst á við. En svo um áramótin fór ég að taka saman árið og það

sem stendur upp úr er hvað allir eru hjálpsamir og góðir og ég er bara ótrúlega þakklát,“ segir Petra

Þeir sem vilja styrka Frosta og fjölskyldu hans er bent á eftirfarandi styrktarreikning:

1167-15-200471 kt. 080776-4629