Sársauki – ekkert til að tala um

Löng tímabil í lífi mínu hef ég verið kvalin öllum stundum sólarhringsins, alla daga mánaðarins svo mánuðum skiptir. Það hefur liðið yfir mig af kvölum oftar en ég hef tölu á. Ég hef grátið af kvölum. Verið sljó af verkjalyfjum en samt grátið af kvölum. Misst svefn vegna verkja. Verið send á bráðamóttökuna með sjúkrabíl. Í mínu tilviki er þetta birtingarmynd þess að vera með fjórða stigs endómetríósu (legslímuflakk).

Fjölskyldusjúkdómur

Endómetríósa getur verið mjög kvalafullur sjúkdómur og þar að auki getur gríðarleg andleg þreyta fylgt því að glíma við krónískan sjúkdóm. Endómetríósa hefur ekki bara áhrif á líf konunnar sem um ræðir heldur alla fjölskylduna. Því fylgir annars konar sársauki að fylgja konu sinni vanmáttugur í gegnum hvert verkjakastið á fætur öðru eða í gegnum enn eina misheppnaða glasafrjóvgunina. Því fylgir sársauki að horfa upp á dóttur sína, sem strangt til tekið er í blóma lífsins, kveljast, draga sig í hlé frá lífinu, missa af tækifærum. Börnin sem lána mömmu besta bangsa þegar henni er aftur „illt í mallanum“ skynja líka þennan sársauka og læra að lifa með honum.

Ófrjósemi

Um 40% kvenna með endómetríósu glíma við van- eða ófrjósemi. Flestar þeirra ná sem betur fer að eignast börn með hjálp lyfja og/eða tæknifrjóvgana. Ófrjósemi snertir einnig alla fjölskylduna, foreldrana sem aldrei verða afar og ömmur eða systkin sem fá samviskubit er þau gleðjast yfir eigin barnaláni.

Skilningsleysi

Það sem gerir endómetríósu jafn erfiða viðfangs og raun ber vitni er að sjúkdómurinn er krónískur, við honum er engin lækning og greiningartími er langur. Þar að auki mætir konum með endómetríósu gjarnan skilningsleysi því hvernig á fólk að skilja að kona geti kvalist svona gríðarlega á blæðingum sem eru, þegar upp er staðið, einn eðlilegasti hlutur í heiminum? Í samfélagi þar sem gjarnan er talið „eðlilegt“ að konur fái slæma tíðaverki getur verið erfitt að gera sig trúanlegan og margar konur velja því að ræða ekki einkenni sín og kveljast heldur í hljóði.

Trúið okkur

Þeir eru margir sem þurfa að glíma við sjúkdóma einhvern tímann á lífsleiðinni eða lifa í sársauka en við sem samfélag erum lítið fyrir það að ræða slíkt. Skiljanlega, það gerir engum gott að velta sér upp úr erfiðleikunum og það vill heldur enginn vera fýlupúkinn sem dregur alla niður. En stundum getur verið fín lína á milli kröfu samfélagsins um jákvæðni yfir í fordóma og neikvæðni í garð hins veika. Kona sem finnur sig knúna til að ræða jafn persónulegt mál og blæðingar er orðin mjög þjáð. Tölum því saman opnum huga, hlustið og trúið okkur!

Greining mikilvæg

Talið er að 5-10% kvenna hafi endómetríósu og áætlaður fjöldi kvenna með sjúkdóminn í heiminum er 176 milljónir. Sjúkdómnum er skipt í fjögur stig eftir alvarleika. Í vægum tilfellum finna konur engin einkenni sjúkdómsins en aðrar búa við krónískar kvalir með mikilli skerðingu lífsgæða. Meðalgreiningartími endómetríósu á Íslandi er talinn vera 6-10 ár. Helstu meðferðarleiðir eru skurðaðgerðir og hormónagjöf og gefa þær sem betur fer yfirleitt góða raun. Mikilvægt er að greina sjúkdóminn fljótt til að bæta lífsgæði og fyrirbyggja skemmdir á líffærum.

Á morgun hefst Vika endómetríósu á Íslandi og stendur hún yfir 1.-7. mars. Guli dagurinn, dagur endómetríósu, er einnig haldinn hátíðlegur á morgun víða um heim og er fólk hvatt til að sýna konum með endómetríósu stuðning og klæðast einhverju gulu. Á facebook.com/endometriosa og endo.is má finna upplýsingar um sjúkdóminn og starf samtakanna.