„Hryllilegt að lifa í slíkum ótta“ 13. mars 2013 20:08 María Ósk Kjartansdóttir, 26 ára, og Tinna Björk Kristinsdóttir, 23 ára, eru hópi rúmlega tuttugu Íslendinga sem vitað er að hafa stökkbreytt gen sem valda heilablæðingu. Varlega áætlað hafa þrjú hundruð manns hið minnsta frá árinu átján hundruð látist af völdum þessa sjúkdóms. Rannsóknarhópur á Keldum, undir stjórn Ástríðar Pálsdóttur, sameindalíffræðings, hefur rýnt í virkni þessa erfiða sjúkdóms. Rannsóknin hefur staðið yfir í áratugi en á síðustu árum hefur hópurinn tekið mikilvæg skref í átt að finna viðeigandi meðferðarúrræði. Að sögn Ástríðar er hópurinn á barmi þess að hefja fyrstu tilraunir með þessi úrræði. En fjármagnið er af skornum skammti og nú hafa þær María Ósk og Tinna Björk tekið höndum saman við Verslunarskóla Íslands sem frumsýndi á dögunum söngleikinn V.Í. Will Rock You. Allur ágóði af miðasölunni á sýninguna annað kvöld rennur í sérstakan rannsóknarsjóð. Og tíminn er naumir enda herjar þessi illvígi sjúkdómur á ungt fólk. María Ósk hefur fengið þrjár heilablæðingar en Tinna Björk enga. Þær segja það vera hryllilegt að lifa í slíkum ótta. Hægt er að nálgast miða á sýninguna á Miði.is en einnig er hægt að styrkja málefnið með því að millifæra á reikningsnúmerið 0542-14-403403, kt: 201186-3829 Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Innlent Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Innlent Afhjúpaði eigin njósnara á X Erlent Fleiri fréttir Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Læknir nýtti sér sjúkraskrár til að afla viðskiptavina Sjá meira
María Ósk Kjartansdóttir, 26 ára, og Tinna Björk Kristinsdóttir, 23 ára, eru hópi rúmlega tuttugu Íslendinga sem vitað er að hafa stökkbreytt gen sem valda heilablæðingu. Varlega áætlað hafa þrjú hundruð manns hið minnsta frá árinu átján hundruð látist af völdum þessa sjúkdóms. Rannsóknarhópur á Keldum, undir stjórn Ástríðar Pálsdóttur, sameindalíffræðings, hefur rýnt í virkni þessa erfiða sjúkdóms. Rannsóknin hefur staðið yfir í áratugi en á síðustu árum hefur hópurinn tekið mikilvæg skref í átt að finna viðeigandi meðferðarúrræði. Að sögn Ástríðar er hópurinn á barmi þess að hefja fyrstu tilraunir með þessi úrræði. En fjármagnið er af skornum skammti og nú hafa þær María Ósk og Tinna Björk tekið höndum saman við Verslunarskóla Íslands sem frumsýndi á dögunum söngleikinn V.Í. Will Rock You. Allur ágóði af miðasölunni á sýninguna annað kvöld rennur í sérstakan rannsóknarsjóð. Og tíminn er naumir enda herjar þessi illvígi sjúkdómur á ungt fólk. María Ósk hefur fengið þrjár heilablæðingar en Tinna Björk enga. Þær segja það vera hryllilegt að lifa í slíkum ótta. Hægt er að nálgast miða á sýninguna á Miði.is en einnig er hægt að styrkja málefnið með því að millifæra á reikningsnúmerið 0542-14-403403, kt: 201186-3829
Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Innlent Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Innlent Afhjúpaði eigin njósnara á X Erlent Fleiri fréttir Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Læknir nýtti sér sjúkraskrár til að afla viðskiptavina Sjá meira