„Hryllilegt að lifa í slíkum ótta“ 13. mars 2013 20:08 María Ósk Kjartansdóttir, 26 ára, og Tinna Björk Kristinsdóttir, 23 ára, eru hópi rúmlega tuttugu Íslendinga sem vitað er að hafa stökkbreytt gen sem valda heilablæðingu. Varlega áætlað hafa þrjú hundruð manns hið minnsta frá árinu átján hundruð látist af völdum þessa sjúkdóms. Rannsóknarhópur á Keldum, undir stjórn Ástríðar Pálsdóttur, sameindalíffræðings, hefur rýnt í virkni þessa erfiða sjúkdóms. Rannsóknin hefur staðið yfir í áratugi en á síðustu árum hefur hópurinn tekið mikilvæg skref í átt að finna viðeigandi meðferðarúrræði. Að sögn Ástríðar er hópurinn á barmi þess að hefja fyrstu tilraunir með þessi úrræði. En fjármagnið er af skornum skammti og nú hafa þær María Ósk og Tinna Björk tekið höndum saman við Verslunarskóla Íslands sem frumsýndi á dögunum söngleikinn V.Í. Will Rock You. Allur ágóði af miðasölunni á sýninguna annað kvöld rennur í sérstakan rannsóknarsjóð. Og tíminn er naumir enda herjar þessi illvígi sjúkdómur á ungt fólk. María Ósk hefur fengið þrjár heilablæðingar en Tinna Björk enga. Þær segja það vera hryllilegt að lifa í slíkum ótta. Hægt er að nálgast miða á sýninguna á Miði.is en einnig er hægt að styrkja málefnið með því að millifæra á reikningsnúmerið 0542-14-403403, kt: 201186-3829 Mest lesið Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru Innlent Að bugast á hálf nöktum ferðamönnum og beita sektum Erlent Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Innlent „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Innlent Fleiri fréttir Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Læti í miðbænum og í veðrinu Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Opnun Samverks á Hellu fagnað „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Þjóðarpúls Gallups: Kristrún og Þorgerður gætu myndað meirihluta án Flokks fólksins „Ég upplifi þetta sem mikinn yfirgang og ofbeldi“ Íbúar við Þjórsá æfir og þrumuveður um Versló Handtekinn með reipi um hálsinn eftir ofsaakstur á flugbraut undir áhrifum fíkniefna Búast við þrumuveðri og vatnavöxtum Sjá meira
María Ósk Kjartansdóttir, 26 ára, og Tinna Björk Kristinsdóttir, 23 ára, eru hópi rúmlega tuttugu Íslendinga sem vitað er að hafa stökkbreytt gen sem valda heilablæðingu. Varlega áætlað hafa þrjú hundruð manns hið minnsta frá árinu átján hundruð látist af völdum þessa sjúkdóms. Rannsóknarhópur á Keldum, undir stjórn Ástríðar Pálsdóttur, sameindalíffræðings, hefur rýnt í virkni þessa erfiða sjúkdóms. Rannsóknin hefur staðið yfir í áratugi en á síðustu árum hefur hópurinn tekið mikilvæg skref í átt að finna viðeigandi meðferðarúrræði. Að sögn Ástríðar er hópurinn á barmi þess að hefja fyrstu tilraunir með þessi úrræði. En fjármagnið er af skornum skammti og nú hafa þær María Ósk og Tinna Björk tekið höndum saman við Verslunarskóla Íslands sem frumsýndi á dögunum söngleikinn V.Í. Will Rock You. Allur ágóði af miðasölunni á sýninguna annað kvöld rennur í sérstakan rannsóknarsjóð. Og tíminn er naumir enda herjar þessi illvígi sjúkdómur á ungt fólk. María Ósk hefur fengið þrjár heilablæðingar en Tinna Björk enga. Þær segja það vera hryllilegt að lifa í slíkum ótta. Hægt er að nálgast miða á sýninguna á Miði.is en einnig er hægt að styrkja málefnið með því að millifæra á reikningsnúmerið 0542-14-403403, kt: 201186-3829
Mest lesið Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Innlent Beinaber gísl látinn grafa eigin gröf á Gasa Erlent Grunaður um að myrða heila fjölskyldu en skilja ungabarnið eftir á lífi Erlent Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Innlent Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Innlent Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Innlent Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru Innlent Að bugast á hálf nöktum ferðamönnum og beita sektum Erlent Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Innlent „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Innlent Fleiri fréttir Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Aldrei upplifað annað eins: „Það eru öll stígvél á þessari eyju uppseld“ Stígvélaskortur í Eyjum og brekkusöngur í Kópavogi Þjóðhátíðarbrennunni frestað til sunnudags Stúlka flutt á sjúkrahús eftir fall í sjóinn við Reynisfjöru Herjólfur siglir ekki meira í dag Stúlka í sjóinn við Reynisfjöru „Varla gangfær“ og „skulfu eins og hríslur“ Verbúðarstemning á Hjalteyri og nóg af ástarpungum fyrir alla Mannmergð vildi sjá fyrsta konunglega breska gestinn Óveður í Eyjum og verbúðarstemning á Hjalteyri Hnífurinn reyndist grilltangir „Það var töluvert verra veður en spáin sagði“ Hávaðarok á Snæfellsnesi og Faxaflóa Læti í miðbænum og í veðrinu Stóra tjaldið fellt og hætt við brennuna vegna óveðurs Þjóðhátíðargestum hleypt inn í Herjólfshöll meðan veðrið gengur yfir Klíndu límmiðum á Ormsson sem versla ekki einu sinni við Rapyd Opnun Samverks á Hellu fagnað „Manneskja sem er komin á þetta plan hlýtur að vera rökþrota“ Þjóðarpúls Gallups: Kristrún og Þorgerður gætu myndað meirihluta án Flokks fólksins „Ég upplifi þetta sem mikinn yfirgang og ofbeldi“ Íbúar við Þjórsá æfir og þrumuveður um Versló Handtekinn með reipi um hálsinn eftir ofsaakstur á flugbraut undir áhrifum fíkniefna Búast við þrumuveðri og vatnavöxtum Sjá meira