Fólk eins og ég er í útrýmingarhættu!

Ég er fædd með klofinn hrygg (e. spina bifida). Fóstrum sem þetta finnst hjá á meðgöngu hefur flestum verið eytt á síðustu árum. Mér líður eins og dýri í útrýmingarhættu en við erum ekki útdauð enn. Við erum enn á lífi þau okkar sem fengu að lifa, þegar það sást ekki á meðgöngunni að við myndum fæðast með þessa fötlun.

Þegar maður fær að heyra það ár eftir ár frá samfélaginu að maður hefði ekki átt að fá að fæðast fer maður smám saman að trúa því. En ekki lengur! Nú er tímabært að okkar rödd fái líka að heyrast. Ég hef heyrt frá nokkrum aðilum sem þekkja til verðandi mæðra sem fá að vita að barnið þeirra muni fæðast með klofinn hrygg að þeim sé sagt að börnin munu verða þroskahömluð, í hjólastól og verði baggi á samfélaginu.

Ég er hvorki þroskahömluð né í hjólastól. Ég geng með spelkur á báðum fótum. Ég er þroskaþjálfi og þegar ég útskrifaðist frá KHÍ árið 2004 var lokaverkefnið mitt viðtöl við 3 einstaklinga sem eru fæddir með klofinn hrygg eins og ég.

Í verkefninu kom fram að klofinn hryggur greinist við ómskoðun á 18.-20. viku meðgöngu í yfir 90% tilfella. Þó það sé hægt að sjá að um þessa fötlun sé að ræða er ekki hægt að spá fyrir um hversu mikil lömun verður eða hvort barnið verði þroskahamlað. Fötlunin getur lýst sér á ólíkan hátt milli einstaklinga en því ofar sem skaðinn er á hryggnum, því meiri lömun verður.

Í verkefninu mínu kom einnig fram að á árunum 1961 til 2002 fæddust um 42 einstaklingar með klofinn hrygg á Íslandi, það yngsta árið 1998. Sex fóstur greindust með klofinn hrygg á árunum 2000 til 2003 í Reykjavík. Upplýsingar og ráðgjöf til verðandi foreldra voru sögð einstaklingsbundin. Ég þekki um helming af þessum 42 einstaklingum og held ég geti fullyrt að flestir þeirra séu með eðlilega greind. Þannig að ef fræðslan er á þá leið að barnið verði bæði líkamlega og andlega fatlað þá tel ég það rangt í flestum tilfellum.

Tilgangur rannsóknar minnar var að gefa fólki sem þekkir þetta af eigin raun tækifæri til að tjá sig um eigið líf. Hvað vildi það segja verðandi foreldrum barna með þessa fötlun?

Þau þemu sem komu fram í viðtölunum sem ég tók voru: áhrif klofins hryggjar, nám, heimili, starf, bílpróf, ástin, framtíðin, barneignir, fordómar og álit á fósturgreiningum.

Þó viðtölin hafi verið einungis þrjú er það þó hátt prósentuhlutfall miðað við að við séum einungis um 40 á landinu fædd með þessa fötlun.

Viðmælendur mínir gengu allir í almenna skóla og fóru í menntaskóla. Einn hafði farið í háskólanám. Hreyfihömlun þeirra var mismikil. Þau störfuðu öll á almennum vinnumarkaði og voru bjartsýn á framtíðina. Þau töldu að ef verðandi foreldrar fengju að vita meira þá yrði þessum fóstrum ef til vill ekki eytt. Vegna framfara í taugaskurð/- og þvagfæralækningum hafa lífslíkur þeirra sem fæðast með klofinn hrygg aukist til muna.

Það er eflaust áfall að fá að heyra að barnið manns verði fætt með klofinn hrygg en fyrir okkur sem fæddumst með þessa fötlun þá þekkjum við ekkert annað og ég tel að við lifum eðlilegu lífi. Ég er nýtur þjóðfélagsþegn, starfa sem þroskaþjálfi og er löghlýðinn borgari. Samt eru skilaboðin sú að mitt líf sé minna virði en annarra og ég ætti helst ekki að vera til. Nú virðist þykja eðlilegt að eyða þeim fóstrum sem greinast með einhvers konar frávik. Mér finnst eins og það hafi gleymst að hugsa til þess að það verða aldrei allir ófatlaðir. Það finnst ekki allt á meðgöngu; sumt greinist seinna á ævinni, það verða alltaf til veikindi og slys. Mikið væri nú heimurinn litlaus ef við værum öll eins.

Fyrir áhugasama heitir lokaverkefnið mitt „Lærður veit mikið en reyndur meira — lífssögur fólks fætt með klofinn hrygg". Ástæðan fyrir nafninu á verkefninu var sú að ég tel að þó læknar geti frætt fólk að einhverju leyti um hvað það þýðir að vera með klofinn hrygg er enginn betur til þess fallinn að segja frá því en við sem þekkjum þetta af eigin raun.