Þjónusta við Alzheimersjúklinga

Það að vera aðstandandi sjúklings með heilabilun er ekki hlutverk sem maður undirbýr sig undir. Það virðist einhvern veginn hafa læðst upp að okkur og allt í einu höfum við þetta óumbeðna stóra hlutverk á okkar herðum. Það eru til mörg afbrigði af heilabilun og trúlega eru engir tveir sjúklingar eins þótt allir hafi einhver grunneinkenni sem vísa okkur veginn. Þetta hefur ekki verið auðrataður vegur en við systkinin höfum verið að fikra okkur eftir honum undanfarin ár.

Nú eru liðin nokkur ár síðan faðir okkar fór að sýna einkenni sem í fyrstu flokkuðust undir ellihrörnun en síðar kom í ljós að voru fyrstu einkenni Lewy Body Disease, sem á skyldleika að rekja til Parkinsons og Alzheimer.

Eftir fyrstu greiningu kemur aðlögunartími aðstandenda, afneitun og reiði og öll önnur stig sorgarinnar. Þetta er nefnilega eins og sorgarferli. Pabbi okkar eins og við þekkjum hann hefur breyst mikið og er alltaf að týnast meira inn í þennan heim sjúkdómsins. Við þurfum að læra heilmargt um sjúkdóminn og þennan nýja einstakling sem kemur þarna í ljós. Á þessu lærdómsferli okkar höfum við notið liðsinnis heilbrigðisstarfsmanna og annarra sem rutt hafa brautina og erum við óendanlega þakklát fyrir þá hjálp. Ber þar fyrst að nefna Minnismóttökuna á Landakoti en þar er samankomin mikil viska og reynsla í frábæru starfsfólki sem vinnur við þröngan kost. Þangað leituðum við eftir ábendingu og tilvísun frá heimilislækni föður okkar sem hefur einnig stutt okkur vel. Á Landakoti fengum við okkar fyrstu kennslustundir og ábendingar um heimalærdóm. Þetta er nefnilega mikið heimalærdómur, við verðum að vera dugleg að finna okkur upplýsingar sjálf og miðla okkar á milli.

Dagþjálfun

En í þessu sjúkdómsferli pabba okkar í dag er eitt atriði sem, að okkar mati, hefur alveg bjargað okkur. Það er Drafnarhús í Hafnarfirði, dagþjálfun sem Félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimersjúklinga rekur, FAAS. Nú eru nokkrir mánuðir síðan hann fékk þar pláss og þótt fyrstu dagarnir á undan hafi verið erfiðir og reynt vel á þolrifin er hann oftast ljómandi glaður og ánægður að mæta í "vinnuna" á hverjum degi. Og allir hinir ná að hvílast, ekki síst móðir okkar sem borið hefur hitann og þungann af þessu ferli. Það að hann er glaður segir okkur að sjálfsögðu að honum líður vel þarna og þvílíkur léttir sem það er fyrir aðstandendur að hafa þetta öryggi. Við getum ekki hugsað þá hugsun til enda hvar við værum í dag ef ekki hefði komið til þetta dásamlega hús með þessu frábæra, rólega, hlýja fólki sem þarna er að vinna mikið hugsjónastarf.

Það er erfitt fyrir okkur, sem stöndum heilbrigð á hliðarlínunni, að setja okkur inn í heim þess heilabilaða. Við vitum ekkert hvernig hugsun og skynjun er hjá svona veikum einstaklingi. Við skiljum ekki hvernig engin rökhugsun kemur út eða fer inn, að okkar mati. Því er ákaflega mikilvægt að viðmót fólks til sjúklinganna breytist ekki. Þótt okkur finnist oft faðir okkar sýna þroska á við 5 ára barn á hann enn skilið að við komum fram við hann af virðingu og sýnum þolinmæði. Starfsfólk Drafnarhúss á nóg af þolinmæði, hlýju og tíma, það er aðdáunarvert og okkur hinum til fyrirmyndar.

Heima er best

Stefna heilbrigðisyfirvalda í dag er að allir séu heima sem lengst og í samræmi við þá stefnu hefur heimahjúkrun verið efld. Samstarf á milli ríkis og sveitafélaga hefur verið samræmt og þar fléttast inn ýmis þjónusta eins og matarsendingar, akstur og aðstoð við ræstingu og önnur umönnun. Þetta er alveg góðra gilda vert ef þjónustan stendur undir því. Við hljótum flest að geta verið sammála um að heima er best og sjálfstæði er okkur mikilvægt. Að sama skapi er gott að vita af því að þjónustan er til staðar ef á þarf að halda.

Það gefur augaleið að starfsemi eins og þessi er aldrei rekin með peningalegum hagnaði og það er ekki hægt að sýna fram á "jákvæðar tölur" á blaði. En hagnaðurinn mælist í þjónustunni sem er rekin þarna og ánægju vistmanna og fjölskyldna þeirra, það verða því miður aldrei tölur á blaði. Þessar línur eru settar á blað til að reyna að sanna fyrir ykkur að sá hagnaður er svo rosalega dýrmætur að við megum undir engum kringumstæðum tapa honum.