Vill einhver trúa mér?

Því miður er það enn þá veruleiki sumra íslenskra kvenna að heilbrigðisstarfsfólk telur þær ímyndunarveikar og jafnvel geðveikar. Konur með endómetríósu (legslímuflakk) stríða margar við óeðlilega mikinn sársauka en þar sem rangar hugmyndir hafa lengi verið ríkjandi um sjúkdóminn – og þekkingu á sjúkdómnum innan heilbrigðiskerfisins er reglulega ábótavant – er oft lítið gert úr honum og konurnar oftar en ekki sendar heim án meðferðar. Þeim er sagt að verkir séu eðlilegur hluti af lífi konunnar, að þær hafi einfaldlega lágan sársaukaþröskuld eða að tíðaverkir séu fyrst og fremst sálrænir og þær ættu að leita til sálfræðings eða geðlæknis. Margar ungar stúlkur og konur veigra sér við að leita hjálpar vegna þessa viðmóts.

Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem leggst á um 5-10% kvenna. Hann einkennist meðal annars af miklum sársauka við blæðingar, sársauka við egglos, verkjum í kviðarholi á milli blæðinga, verkjum við samfarir, þvaglát og hægðalosun, erfiðleikum við að verða barnshafandi og ófrjósemi, erfiðleikum á meðgöngu og við fæðingu. Endómetríósa er mjög einstaklingsbundinn sjúkdómur þar sem alvarleiki einkenna er ekki endilega vísbending um útbreiðslu sjúkdómsins. Á 20 ára tímabili greindust um 1.400 konur með sjúkdóminn á Íslandi, meirihluti þeirra með frekar alvarlegt sjúkdómsástand. Þegar litið er til þess að sjúkdómurinn er ekki auðveldur í greiningu, er lítt þekktur og upplýsingar um hann takmarkaðar, má gera ráð fyrir að mun fleiri konur hafi átt í vanda vegna sjúkdómsins hér á landi á sama tíma.

Samtök um endómetríósu eru sannfærð um að langur greiningartími sjúkdómsins leiði af sér gríðarlegan kostnað samfélagsins sem hægt væri að komast hjá. Evrópsk könnun frá árinu 2005 leiddi í ljós að 65% kvenna með endómetríósu fengu ranga sjúkdómsgreiningu í upphafi, meðalgreiningartími var 8,3 ár og að 78% kvennanna höfðu misst að meðaltali 5,3 daga úr vinnu í hverjum mánuði vegna sjúkdómsins. Önnur rannsókn frá Svíþjóð leiddi í ljós að konur með endómetríósu voru þriðjungi líklegri til að eignast fyrirbura, 11,9% þurftu aðstoð til að verða barnshafandi og konur með sjúkdóminn voru líklegri til að fá meðgöngueitrun en aðrar.

Krónískir verkir og vanlíðan geta leitt til þunglyndis, einangrunar, kvíða og annarra einkenna sem geta haft veruleg áhrif á fjölskyldu, vini og samstarfsaðila. Áðurnefnd könnun frá árinu 2005 sýndi að 72% kvenna töldu sjúkdóminn hafa áhrif á samband sitt við maka og börn og fjöldi kvenna þurfti að hætta að vinna, eða var sagt upp störfum, þar sem sjúkdómurinn hafði veruleg áhrif á vinnugetu þeirra.

Því lengur sem sjúkdómurinn fær að þróast óáreittur, þeim mun meiri hætta er á varanlegum skemmdum á líffærum, ófrjósemi, líkamlegri, andlegri og félagslegri vanlíðan og stórauknum kostnaði vegna viðameiri aðgerða og tæknifrjóvgana.

Á nýsettu Alþingi verður lögð fram þingsályktunartillaga um endómetríósu þar sem Alþingi felur ráðherra að beita sér fyrir fræðslu um sjúkdóminn og skoða möguleika á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu. Mikilvægt er að skoða möguleika á að safna sérþekkingu á einn stað hér á landi þangað sem heilbrigðis- og menntakerfið getur vísað konum og tryggt þannig bestu mögulegu meðferð við sjúkdómnum.

Samtök um endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og hafa það helst að markmiði að veita konum með endómetríósu stuðning og fræða heilbrigðisstarfsfólk um sjúkdóminn. Heimasíða samtakanna er endo.is.