Líffæragjöf – ljós í myrkrinu

Í erindi Runólfs Pálssonar, yfirlæknis nýrnalækninga á Landspítalanum, á Málþinginu „Líffæri fyrir lífið“ sem haldið var fyrir stuttu, kom fram að samkvæmt skoðanakönnunum vilja 80-90 prósent Íslendinga gefa líffæri eftir andlát sitt. Þó neita aðstandendur líffæragjöf í 40 prósentum tilfella. Sem aðstandandi líffæragjafa langar mig að deila reynslu okkar fjölskyldunnar ef það kynni að verða til þess að breyta viðhorfum einhverra. Málið varðar okkur öll því enginn veit hvenær við gætum staðið í sporum aðstandenda mögulegs líffæragjafa – eða í þeim sporum að þurfa sjálf á líffæragjöf að halda.

Fyrir einu og hálfu ári síðan lést dótturdóttir mín, Rebekka Ýr, aðeins 6 vikna gömul. Banamein hennar var vöggudauði, sem þrátt fyrir miklar rannsóknir er enn óútskýrð ráðgáta læknisfræðinnar. Afar sjaldgæft er að hans verði vart fyrr en barnið hefur verið látið það lengi að ekkert er hægt að gera.

Í tilfelli Rebekku varð röð tilviljana til þess að þessu var öfugt farið og snör viðbrögð foreldra hennar og sjúkraliðs urðu til þess að hið ótrúlega gerðist. Hjarta hennar fór aftur að slá en hún komst þó ekki til meðvitundar. Við tóku erfiðir dagar mikilla rannsókna sem leiddu í ljós að þrátt fyrir endurlífgunina var útilokað að hún myndi nokkru sinni vakna til okkar á nýjan leik. Jafnvel heilastofn hennar sýndi engin viðbrögð sem þýddi að heiladauðinn var algjör.

Tilfinningunni sem fylgir slíkum fréttum verður best lýst eins og þungu höggi eða holskeflu sem sópar í einu vetfangi burt öllum björtum vonum varðandi þetta litla líf sem draumur okkar allra var að vernda og elska um ókomna tíð. Erfiðar spurningar leita á hugann um tilgang okkar hér á jörð og um lífið sjálft, dauðann og almættið. Ungir foreldrar stóðu nú frammi fyrir þeirri staðreynd að dóttir þeirra myndi aldrei vakna aftur til lífsins. Þó lá hún þarna hjá okkur og hjarta hennar sló ákveðið í litlu brjósti. Svartnættið var algjört þegar foreldrarnir voru boðaðir á fund lækna sem nefndu við þau þann möguleika að gefa líffæri. Þeim var gefin stutt stund til umhugsunar, en þau þurftu ekki nema að líta hvort á annað áður en ákvörðun var tekin.

Eitthvað mjög mikilvægt gerðist við að þessi möguleiki opnaðist. Af þessum fundi komu þau með nýtt blik í augum. Blik, sem gaf okkur öllum von um að ljós væri í myrkrinu sem fram að þessu hafði virst algjört. Skugginn sem lagst hafði yfir tilveruna var skyndilega upplýstur gleði yfir því að geta nú, mitt í allri sorginni, veitt ljósi til annarra sem lá lífið á. Sorgin var vissulega sár, en gleðin var líka fölskvalaus yfir þessu kraftaverki sem litla stúlkan okkar gat með sínu stutta lífi komið til leiðar. Getur lífstilgangur okkar orðið mikið stærri þegar öllu er á botninn hvolft? Eftir að ákvörðun um líffæragjöf hafði verið tekin voru næstu skref í ferlinu unnin hratt og fumlaust. Daginn eftir kom teymi lækna til landsins frá Svíþjóð sem undirbjó það sem til stóð á meðan við aðstandendur kvöddum litla ljósið okkar. Að nokkrum klukkustundum liðnum höfðu læknarnir lokið sínu verki og flugu með líffærin til þeirra sem á þurftu á halda og við tóku langar aðgerðir sama kvöld þar úti.

Nokkrum mánuðum síðar barst bréf frá Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg þar sem fréttir fengust af þeim sem líffærin þáðu. Mánaðargamall drengur hafði fengið hjartað, en frá fæðingu höfðu vélar haldið honum á lífi þar sem hans eigið hjarta var óstarfhæft. Fram að þessu hafði von um heppilegan hjartagjafa verið lítil. Hann dafnaði nú eðlilega og var hraustur. Lifrin hafði verið grædd í 9 mánaða gamla stúlku sem einnig hafði átt við lífshættuleg veikindi að stríða. Einhver vandamál höfðu komið upp við ígræðsluna en góð von var um framhaldið.

Kona með sykursýki á mjög háu stigi hafði fengið brisið og bæði nýrun. Aðgerðin hafði gengið mjög vel og konan hafði ekki lengur þörf fyrir insúlín. Líffæragjafadeild Sahlgrenska sjúkrahússins þakkar í bréfinu fyrir samstarfið við Landspítalann og foreldrum líffæragjafans eru færðar sérstakar þakkir fyrir að hafa átt þennan stóra þátt í að gefa þremur manneskjum tækifæri til lífs.

Nú liggur fyrir þingsályktunartillaga um að taka upp ætlað samþykki fólks fyrir líffæragjöf, en samkvæmt núgildandi lögum frá 1991 um ákvörðun dauða og brottnám líffæra til ígræðslu, er gert ráð fyrir ætlaðri neitun eða upplýstu samþykki. Ætlað samþykki eins og þingsályktunartillagan gerir ráð fyrir, þýðir að allir verða mögulegir líffæragjafar við andlát nema þeir hafi sjálfir tilgreint annað, líkt og tíðkast í Noregi og víðar. Ákvarðanir um líffæragjöf þarf oft að taka hratt og þær eru teknar undir erfiðum kringumstæðum. Ástvinur okkar liggur fyrir dauðanum eða er nýlátinn. Líffæragjöf er ekki það sem við hugsum helst um við slíkar aðstæður. Nái umrædd þingsályktunartillaga fram að ganga, þarf ekki að koma til þessara ákvarðana. Gengið væri út frá því að við værum öll mögulegir líffæragjafar eins og meirihluti fólks vill vera.