1000 andlit MS - að lesa bók með lopavettlinga á höndum

Hefur þú lesandi góður reynt að lesa/fletta dagblaðinu eða bók með lopavettlinga á höndum?

Hvernig gengur að fletta?

Lopavettlingar hafa ekkert með sjón og lestur að gera, en það þarf að fletta misþykkum blaðsíðum. Þessi setning er sett fram til að lýsa því hvernig er að vera með dofnar hendur. Dofi er eitt af fjölmörgum einkennum MS-sjúkdómsins.

MS er sjúkdómur í miðtaugakerfi (heila og mænu). Taugaþræðirnir eru einangraðir með slíðri úr efni sem kallast myelin. Til að útskýra það má líkja taugunum við rafmagnssnúru og myelinið er þá plastið utan um vírana. Það sem gerist þegar einstaklingur fær MS er að hvítu blóðkornin ráðast á myelinið sem skaddast og eftir verða ör sem kallast sclera. Örin brengla taugaboðin og stöðva þau jafnvel. Oft skaðast myelinið einungis tímabundið og einkennin ganga til baka. Stundum ganga einkennin þó ekki til baka og eru alltaf til staðar.

Sjúkdómurinn einkennist af köstum með bata á milli.  Kast er oftast tímabundin versnun á einkennum eða ný einkenni láta á sér kræla. Þá talar MS-fólk um að það sé í kasti. Kastið gengur til baka þegar áreitið hættir á myelinið og það jafnar sig að hluta eða öllu leyti. Langur tími getur liðið milli kasta. Sumir finna lítið fyrir sjúkdómnum milli kasta en aðrir finna alltaf mikið fyrir honum. 

Þreyta er það sem flestir finna oftast fyrir. Einkenni þeirra sem eru með MS (MULTIPLE SCLEROSIS) fara eftir því hvaða taugar verða fyrir skaða, hvaða hluta heilans eða mænunnar sjúkdómurinn ræðast á hverju sinni. MS-sjúkdómurinn er oft kallaður sjúkdómurinn með 1000 andlit vegna þess að einkennin eru svo mismunandi eftir því hvað taugar verða fyrir skaða. Þess vegna eru engir tveir einstaklingar með nákvæmlega sömu einkennin og því er erfitt að bera saman einstaklinga með MS þar sem örin geta verið á mismunandi stöðum í heila og mænu. Oft er einnig erfitt að útskýra einkennin þar sem þau sjást ekki alltaf. Dofi er algengt einkenni, en því má lýsa þannig að það sé eins og að fletta blaðsíðum eða borða popp með lopavettlingum.  Meðal annarra einkenna eru sjóntruflanir, kraftleysi, jafnvægistruflanir og verkir.

Enn hefur ekki fundist lækning við MS og orsök sjúkdómsins er ekki þekkt. Nokkrar kenningar eru þó á lofti um orsökina og má þar nefna að hæggeng veira valdi sjúkdómnum eða að líkaminn ráðist gegn eigin frumum vegna bilunar í ónæmiskerfinu. MS er ekki arfgengur sjúkdómur og er ekki banvænn. Engin lyf lækna MS, en á undanförnum 15-20 árum hafa svo kölluð bremsulyf verið aðgengileg hér á landi. Þeim er ætlað að hægja á framgangi sjúkdómsins með því að stöðva köst og koma þannig í veg fyrir versnun og fötlun. Lyfin hafa reynst misvel og því voru það tímamót árið 2008 þegar lyfið Tysabri var tekið í notkun hér á landi. Tysabri er mjög öflugt bremsulyf og hefur sannað gildi sitt, en því miður hentar Tysabri ekki öllum sem eru með MS. Nýjasta lyfið er í töfluformi og heitir Gilenya. Við MS-fólk á Íslandi bíðum  eftir að það verði tekið í notkun.

Á Íslandi eru um 430 einstaklingar með MS og flestir greinast fyrir 35 ára aldur. MS-félag Íslands er hagsmunafélag MS-sjúklinga og aðstandenda þeirra. Félagið stendur fyrir öflugu kynningarstarfi, heldur námskeið fyrir félagsmenn og aðstandendur, stendur fyrir fræðslufyrirlestrum og útgáfu blaða og bæklinga.

MS-félagið er að mestu rekið fyrir styrktarfé frá almenningi, fyrirtækjum og líknarfélögum. Félagið hefur árlega staðið fyrir söfnun meðal landsmanna og hefur almenningur tekið okkur ákaflega vel og gert okkur kleift að halda úti góðri þjónustu við MS-sjúklinga. Að þessu sinni verður söfnunin á þann veg að landsmönnum gefst kostur á að hringja í söfnunarsímanúmer og gefa ákveðna upphæð. Nánari upplýsingar um hvernig hægt er að styrkja félagið er að finna á heimasíðu félagsins, msfelag.is.

Alþjóðlegur MS-dagur var í fjórða sinn miðvikudaginn 23. maí n.k.  Tilgangur alþjóðadagsins er að fræða og upplýsa um sjúkdóminn. Síðustu ár hefur áherslan verið á að kynna atvinnuþátttöku og unga fólkið. Að þessu sinni var  yfirskrift dagsins 1000 andlit MS. Sjá nánar msfelag.is

Nú leitum við eftir stuðningi þínum við okkar góða og þarfa starf. Með því að hringja í eitt af eftirtöldum númerum styrkir þú félagið um ákveðna fjárhæð:

901 5010 – 1000 kr. styrkur

901 5030 – 3000 kr. styrkur

901 5050 – 5000 kr. styrkur

Stuðningur ykkar eflir okkar starf!