Foreldrar fyrirbura með fæðingarþyngd minni en 1000 grömm við fæðingu vilja sjálfir vera þátttakendur í ákvörðun um það hvort hætta beri meðferð á barninu eða ekki en börn sem fæðast svo lítil verður að meðhöndla sérstaklega eigi þau að halda lífi og hætta er á að fatlanir eða alvarleg veikindi hráji þau sem lifa af. Þetta kemur fram í rannsókn sem Jónína Einarsdóttir mannfræðingur gerði og kynnti á ráðstefnu um málefni fatlaðra í Gullinhömrum í gær. Jónína segir að óttinn við sektarkennd sé vissulega mikill hjá forledrum í þessum aðstæðum en þó ekki svo að þeir vilji skjóta sér undan ábyrgð af ákvörðuninni. Helst vilja þeir að samkomulag um þessa þætti náist með læknum en ef samkomulag næst ekki vilja þeir að foreldrar hafi rétt til að neita að meðferð sé hætt. Hinsvegar eru skiptar skoðanir meðal foreldra um það hvort þeir eigi að geta krafist þess að meðferð sé hætt án samþykkis lækna. "Einn foreldranna sagði sem svo að fóstureyðing væri leyfð seint á meðgöngu ef alvarlegur vandi steðjaði að og því ekki að leyfa þá að hætta við meðferð á sömu forsendum," segir Jónína. Flestir foreldranna álíta einnig sem svo að til séu aðstæður sem réttlæti að meðferð sé hætt á fyrirburum. Ástæður sem foreldrar gáfu fyrir því að réttlæta mætti þá ákvörðun voru að betra væri að hætta meðferð ef sýnt þætti að hún væri kvalarfull og myndi líklega aðeins fresta andláti. Einnig nefndu foreldrar að betra væri að hætta meðferð ef sýnt væri að barnið ætti "ekkert líf" fyrir höndum, eins og þeir orðuðu það. Hjá flestum felst í því að þau gætu ekki átt mannleg samskipti. "Foreldrarnir eru flestir nokkuð bjartsýnir á framtíðina, og tala oft um börnin sín sem kraftaverkabörn og þegar kemur að einhverjum takmörkunum hjá þeim útskýra þeir það oft sem svo að þau séu svolítið eftir á en það lagist þegar þau "verði stór" eins og þau segja," bætir Jónína við. Hún segir að það hafi komið sér á óvart hversu börnin voru máttug.