Ertu ekki hress?

Hér neðar í greininni má sjá myndir af konu sem er nefnilega ekkert sérlega hress, því hún er að fást við ósýnilegan sjúkdóm.

Myndirnar eru teknar með einhverra daga millibili. Annars vegar er ég ekkert sérstaklega hress en náði að spartla í andlitið á mér og fannst ég bara pínu sæt. Það dettur fáum í hug að þessi kona hafi verulega þurft að hafa fyrir því að komast af stað. Hin myndin er frá einu af alltof mörgum skiptum þegar ég er svolítið langt frá því að vera hress enda á ég ansi erfitt með að komast fram úr rúminu vegna örmögnunar, næ ekki að tempra líkamann og er í heil ullargalla og ullarsokkum frá mömmu, dúðuð undir bæði ullarsæng og dúnsæng inni í heitu húsi. Svona er hugmynd margra um fólk sem er að fást við sjúkdóm. En ef þú fellur ekki undir seinni myndina, ertu þá veik? Ertu ekki hress? Ég get ekki hugsað mér að birta myndir af því þegar temprunin klikkar á hinn veginn svo að það lekur af mér svitinn, bókstaflega eins og ég sé í sturtu. Eða fargufu. Það er sjón sem er bara fyrir útvalda. Enda svolítið langt frá því að vera hress. Mjög langt.

Úr skorpum í slen

Ég er vel menntuð með alls konar gráður og hef yfir tuttugu ára reynslu af því að vinna í mannauðsmálum. Hef lagt grunninn að og leitt mannauðsdeildir, stýrt stórum og smáum verkefnum og er vön að vinna mikið og halda mörgum boltum á lofti. Var framakona og átti til að forgangsraða rangt og setja vinnuna framar flestu. Ég er jú af X-kynslóðinni sem var alin upp við það að vinnan göfgar manninn, kem þar að auki úr litlu íslensku sjávarþorpi þar sem farið var að vinna í fiski við allra fyrsta tækifæri. Best að vinna mikið og alltaf var þetta skorpu/vertíðar stemmari. Akkorð og tarnir. Þannig hef ég nálgast flest í mínu lífi og verið skorpukona fyrir allan peninginn. Stundum reyndar líka fyrir lítinn sem engan pening.

Lúmska langdregna Covid

Þegar ég varð veik af Covid-19 í febrúar 2022 datt mér ekki í hug að líf mitt myndi kollvarpast í kjölfarið. Jú þetta var víst einhver helv… pest en maður hristir það af sér eins og allt annað. Eða hvað?

Það er víst ekki svo í mínu tilviki. Ég fór aftur í vinnuna hjá einum skemmtilegasta (djóklaust!!) vinnustað landsins, Vegagerðinni, þar sem ég hafði verið yfirmaður mannauðsmála í nokkur ár. Þegar ég segist hafa snúið aftur til vinnu er ég sennilega samt að meina að líkaminn kom þar við annað slagið en ég réði ekki við að vinna neitt að ráði. Enda datt ég fljótlega út.

Ég var sem sagt komin með Long Covid. Einkennin eru ólík og leiðinlega margbreytileg þeim sem eru að fást við þennan sjúkdóm. Í mínu tilfelli einkennast þau m.a. af gríðarlegri örmögnun sem á ekkert skylt við þreytu. Örmögnun sem versnar mjög við líkamlegt álag og enn meira við andlegt álag. Álagið er stundum gönguferð, stundum sturta og stundum bara það að anda. Það er fátt erfiðara en að sjá fyrir hvað þessum líkama dettur í hug að refsa mér fyrir, í það og það skiptið. Ég stunda því áhættuhegðun alla daga.

Það sem hefur þó reynst mér erfiðast í öllu þessu er hversu mikið hugrænni færni minni hefur farið aftur. Ég sem alltaf hef skilgreint mig út frá því að vera bara býsna klár og geta gert næstum allt er núna ófær um að gera allskonar hluti sem ég gerði áður – og fór létt með. Ég get illa fylgt leiðbeiningum ef það er meira en eitt til tvö skref sem ég þarf að gera. Ég get illa fylgst með sjónvarpsefni, get ekki hlustað á sögur en get stundum hlustað á hlaðvörp þar sem auðveldara er að detta inn og út. Ég á einnig erfitt með að lesa bækur og fylgja söguþræði. Er þó sífellt að reyna að vinna með þetta. Með misgóðum árangri. Minni og einbeiting eru ekki til fyrirmyndar og ég virðist hafa þróað með mér mikinn athyglisbrest eftir þetta. Meira að segja henni mömmu minni sem hefur nú ýmsa fjöruna sopið er vandræðalega oft nóg boðið í þeim efnum.

Ég hef reynt að vinna eitthvað til að sjá mér farborða en það hefur sjaldnast endað vel. Síðasta haust reyndi ég t.a.m. að aðstoða vinkonu við að vinna gögn fyrir rannsókn, vann þá hvorki meira né minna en 16 klukkustundir, dreift á heilar þrjár vikur! Í framhaldi af því lenti ég í mínu versta „krassi“ og lá meira og minna fyrir frá október og fram í janúar. Mæli því ekki með að ráða „eymingja“ eins og mig í vinnu, það er bara ekkert hægt að stóla á mig lengur!

Það gefur manni ekkert að gera ekkert

Ég á bestu fjölskyldu, vini og nágranna í heimi (hlutlaust mat) en samt er ég oft ótrúlega einmana og leiðist fáránlega mikið. Það gefur nefnilega enga sérstaka lífsfyllingu að liggja fyrir og gera ekkert. Og þegar ég segi ekkert, þá meina ég EKKERT. Vinir og fjölskylda eru boðin og búin til að hjálpa en ég get ekki þegið þá hjálp þegar örmögnunin er algjör.

Blessunarlega hef ég ennþá ráð á að sækja mér sálfræðiaðstoð og það vitanlega án stuðnings eða niðurgreiðslu hins opinbera ólíkt því sem tíðkast með aðra nauðsynlega heilbrigðisþjónustu. Það hef ég gert síðan síðasta vor og hefur sú meðferð og vinna miðað að því að efla lífslöngun – og það með þessum óboðna gesti í lífi mínu. Long Covid fylgir nefnilega gríðarleg skerðing á lífsgæðum sem gerir fólki átakanlega erfitt að horfa til framtíðar. Ég hef fengið nokkur slæm „kröss“ síðustu árin og með hverju þeirra er erfiðara að draga sig aftur upp. Það eru ekki allir svo lánsamir að ná því. Mjög mikið af þeirri orku sem ég á fer í að læra að lifa með þessum gríðarlegu takmörkunum sem eru á lífi mínu.

Hinn óþekkti og óþekki sjúkdómur

Eftir að hafa lagt mjög mikið á mig til að eiga gott og gefandi líf, langskólamenntun og metnað í starfi þá var afar erfitt að sætta sig við að þurfa skyndilega að hætta í vinnunni og verða fyrir tilheyrandi tekjuskerðingu. Í staðinn er manni allt í einu dúndrað út úr því lífi sem maður lifði og inn í þennan óþekkta veruleika. Og þegar ég segi óþekkta veruleika á það ekki bara við um mig heldur alla þá sem eru að fást við Long Covid/ME og sambærilega sjúkdóma. Það er því miður lítið til af rannsóknum á þessum sjúkdómi og enn færri úrræði. Það er mikið áfall að greinast með krónískan sjúkdóm sem verður nær örugglega fylgifiskur minn það sem eftir er ævinnar. Og enn erfiðara að greinast með sjúkdóm þar sem manni er oft ekki trúað.

Og þarna er fyrri punkturinn sem ég vildi koma að eftir þessa löngu romsu. Ég er ekki að biðja um vorkunn. Ég er einfaldlega stöðugt að berjast fyrir því að fá viðurkenningu og skilning á því að ég sé veik. Það eru ekki til neinar „almennilegar“ greiningar fyrir þennan sjúkdóm. Þetta sést ekki í skanna eða í blóðprufum eða öðru því sem heilbrigðisstarfsfólk byggir jafnan sjúkdómsgreiningar sínar á.

Þarf bara að reyna meira að vera aðeins minna örmagna

Í mars 2025 hitt ég Friðbjörn Sigurðsson lækni hjá Akureyrarklínikinni sem tilkynnti mér að ég væri bara „hundveik“ og að ég uppfyllti öll viðmið fyrir ME (stundum kallað síþreyta) sem er mjög ósexý sjúkdómur að vera með.

Nokkrum sinnum hef ég reynt að sækja um örorku sem ég viðurkenni að eru þung spor. En þar sem engar skilgreiningar fyrirfinnast á sjúkdómi eins og mínum, í því færnimati sem Tryggingarstofnun miðar við þá kem ég út og líður eins og ég sé bara svona voðalega viðkvæm og ímyndunarveik og þurfi bara að reyna aðeins meira að vera minna örmagna.

Þarna er ekki við starfsfólk Tryggingarstofnunar að sakast. Þau gera sitt allra besta og hafa ekkert verið nema hjálpsöm. En það kerfi sem þeim er boðið að vinna með er svo gríðarlega takmarkað að ef þú ert ekki með áberandi líkamleg einkenni þá er ekkert að þér.

Rannsóknir hafa sýnt að hefðbundin endurhæfing eins og hún er almennt skilgreind er ekki að virka fyrir þá sem eru að fást við Long Covid/ME og getur valdið versnun á einkennum. Þegar ég sótti um örorku í fyrra var mér neitað því Akureyrar klíníkin hafði mælt með virknistjórnun. Þ.e. að velja mjög vandlega í hvað ég ver orkunni á hverjum tíma. Tryggingastofnun mælti með að ég myndi sækja um endurhæfingarlífeyri því það ætti eftir að koma í ljós hvort það að stunda virknistjórnun bætti ástandið. Hinsvegar telst virknistjórnun/virkniaðlögun ekki sem gild endurhæfing svo ég átti ekki heldur að fá endurhæfingarlífeyri. Þarna fer ekki saman hljóð og mynd. Það er aðeins vegna þess að félagsráðgjafi frá Akureyrar klíníkinni gekk í málið að ég fékk lífeyri. Og enn og aftur stend ég nú í þeim sporum að vera að berjast fyrir því að fá örorku. Sanna það að ég sé raunverulega veik og batahorfur, skv þeim rannsóknum sem eru til, eru litlar þar sem svo langt er liðið frá því ég veiktist.

Í haust fór ég á fund sem HÍ, Landspítali, Landlæknir og fleiri héldu um Long Covid/ME og þá var sagt frá vinnuhópi sem heilbrigðisráðherra hafði sett af stað. Þessi hópur átti að vinna með þessi mál og setja saman aðgerðaplan til að hjálpa þessum stóra hópi einstaklinga sem er að fást við Long Covid/ME. Ég kalla hér með eftir niðurstöðum þessarar vinnu. Eða hvernig henni miðar áfram í það minnsta.

Það hjálpar að segja og heyra að allt sé í hönk

Síðan er það hinn punkturinn sem brennur svo mjög á mér. Í alltof mörgum viðtölum í fjölmiðlum og hvar sem fjallað er um krónísk veikindi virðast flestallir alltaf svo ótrúlega þakklátir fyrir það að hafa veikst og lífið sé betra og bla dí bla. Og ég hef svo oft fengið að heyra það að ef ég er bara jákvæð og dugleg og horfi á björtu hliðarnar þá verði bara allt gott.

Ég er svo lánsöm að ég er mjög skapgóð að upplagi og er mjög góð og reynd í því að gera það besta úr hlutunum almennt. Og jú það er ákvörðun og afstaða hvernig þú tekur á þeim áskornum sem lífið býður þér upp á. En mér finnst mikilvægt að fá líka „leyfi“ til að tala um það hvað þetta er fokking erfitt stundum. Það er gríðarlegt áfall að missa heilsuna, geta ekki unnið fyrir sér, geta ekki tekið þátt í lífinu nema takmarkað og hvað skerðingin á lífsgæðum er mikil og hvað þetta hefur oft mikil áhrif á sambönd og samskipti. Það er bara ekkert jákvætt við það!

Þegar ég les þessi viðtöl fer ég ósjálfrátt að bera mig saman við þetta fólk og finnst ég vanþakklát og ömurleg yfir því að vera ekki bara alltaf alsæl og sátt við lífið og tilveruna. Eins og það að greinast með krónískan sjúkdóm sé eins og að vinna í einhverju fjárans lottói. Eru allir bara svona yfirmáta glaðir og sáttir við sitt hlutskipti í lífinu? Er það bara ég sem kann ekki gott að meta?

Gefum okkur leyfi til að segja frá því þegar allt er í hönk. Það hefur hjálpað mér að vita að ég er ekki sú eina sem næ ekki alltaf að vera glöð og ánægð með þessi örlög mín. Ég hef gefið mér leyfi til að syrgja það líf sem ég átti, vera reið út í örlög mín, vera hundpirruð á því að þurfa endalaust að spara orkuna og velja af mikilli kostgæfni hvað ég geri. Og hvað ég er þakklát fólkinu mínu að þau hafi ekki gefist upp á mér og sýni líkamlegri og andlegri bugun skilning og hluttekningu. Þannig er ekki um alla.

Engin keppni í óheppni

Af hverju er ég að skrifa þetta? Jú, ég er nefnilega forréttindapési sem bý við góðar aðstæður og á fólkið mitt sem styður mig í blíðu og stríðu. Samt er ég að fást við þessar áskoranir hér að ofan. Hvað með þá sem ekki eru svona heppnir?

Ég get látið í mér heyra og hef (ennþá) getu til að gera ýmislegt eins og t.d. að skrifa heila hugsun (eða því sem næst). Það tekur reyndar óratíma en af honum hef ég orðið nóg. Ég er ennþá með dómgreindina nokkuð í lagi þó ég þurfi reyndar alltof oft að fá dómgreind vina og fjölskyldu lánaða til að sjá hvað ég get gert og hvað ekki. Og ég finn mig knúna til að tjá mig og segja frá raunum mínum í þeirri von að auka skilning og þekkingu á þessum óvelkomna og allt of algenga fylgifiski Covid-19 smits.

Ég geri mér fullljóst að til er fólk sem hefur það miklu verra en ég. Og það fólk á skilið og fær alla mína samúð. Það gerir samt það sem ég (og fjöldi annarra) er að fást við ekkert betra eða bærilegra. Þetta er nefnilega ekki keppni í hver hefur það „skíttast“.

Höfundur er fyrrverandi mannauðsstjóri og núverandi gestgjafi Long Covid.