Ráð­herra sem talar um hlýju en tekur úr­ræði af veikum

Í nýlegum þætti um ME, Long-Covid og POTS talar Alma Möller, heilbrigðisráðherra, um mikilvægi auðmýktar gagnvart nýjum og flóknum sjúkdómum. Hún segir að heilbrigðisstarfsfólk viti ekki allt, að við vitum ekki það sem við vitum ekki, að nauðsynlegt sé að vera á tánum, afla þekkingar, sýna nærgætni, hlýju, trúa sjúklingum og hlusta á þau. Hún bætir við að það sé óásættanlegt að fólk sé svo langt leitt af slæmum einkennum að það fái hvorki áheyrn né þá þjónustu sem það þarf.

Þessi orð hljóma fallega. Vandinn er bara sá að þau standast ekki raunveruleikann.

Fyrir okkur sem lifum með POTS, ME og Long-Covid eru þessi orð ekki spegilmynd af veruleikanum heldur þvert á móti áminning um gjána milli orðræðu og aðgerða. Það var nefnilega þessi sami ráðherra sem, í samráði við Sjúkratryggingar Íslands, tók þá ákvörðun að hætta niðurgreiðslu á vökvagjöfum. Með þeirri ákvörðun var ein af fáum meðferðum sem raunverulega héldu okkur gangandi tekin af okkur.

Vökvagjafir voru ekki lúxus. Þær voru ekki „aukalegt úrræði“. Fyrir marga voru þær það sem gerði gæfumuninn á því að geta tekið þátt í samfélaginu sem einstaklingur í stað þess að vera fastur í hlutverki sjúklings. Með því að taka þessa þjónustu í burtu var okkur ekki bara neitað um meðferð heldur svipt sjálfstæði, virkni og lífsgæðum.

Þegar þessi gagnrýni kemur upp víkur ráðherrann ábyrgðinni frá sér. Hún talar um að „vonandi geri SÍ eitthvað“ eða „vonandi taki landlæknir af skarið“. En af hverju þau? Af hverju ekki þú, heilbrigðisráðherra landsins? Það var ekki SÍ sem tók pólitíska ákvörðunina. Það var ekki landlæknir. Það var ráðherra.

Að tala um auðmýkt, hlýju og trú á sjúklinga á sama tíma og raunveruleg úrræði eru tekin af fólki er ekki auðmýkt. Það er andstæða hennar. Það er orðræða sem þjónar fyrst og fremst því hlutverki að líta vel út út á við, á meðan aðgerðirnar segja allt aðra sögu.

Við sem sjúklingar sjáum þetta skýrt. Við heyrum orðin, en við lifum við afleiðingarnar. Við vitum, af reynslu, að þessi orð eru ekki studd af verkum. Og þegar ráðherra talar um að „hlusta á skjólstæðinga“ á sama tíma og hún hundsar þá staðreynd að verið er að gera fólk veikara með kerfisbundnum ákvörðunum, þá hljómar það ekki sem samstaða heldur sem blekking.

Við þurfum ekki fleiri falleg orð. Við þurfum ekki fleiri viðtöl þar sem sýnd er samúð sem hverfur þegar myndavélin slokknar. Við þurfum ábyrgð, raunverulegar aðgerðir og pólitískt hugrekki til að leiðrétta skaðlegar ákvarðanir.

Það er auðvelt að tala um auðmýkt. Það er mun erfiðara að sýna hana í verki. En einmitt þar stendur heilbrigðisráðherra landsins undir nafni, en gerir það ekki.

Höfundur er kennaranemi við HA og einstaklingur með POTS.