Fimm ár í feluleik Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar 15. júní 2025 22:01 Í dag 15. júní eru fimm ár síðan ég fékk það staðfest sem mig hafði grunað í nokkurn tíma aðég er með Parkinson sjúkdóminn.Ég kaus að kalla það P dæmið því ég gat ekki sagt orðið. Èg vildi ekki tala um það eða að neinn nema mínir nánustu hefðu vitneskju um þessi örlög mín. Hvað þá að ganga í Parkinson félagið. Það er ekki einfalt fyrir 52 ára konu í fullu fjöri að fá slíka greiningu og þurfa að hugsa seinni hálfleikinn uppà nýtt.Ég hafði fundið skjálfta í hvíld í nokkurn tíma vinstra megin í kroppnum og fékk svo mikinn skjálfta með hnífinn í hendinni við vinnu mína og það er ekkert grín fyrir fæðinga og kvensjúkdómalækni.Við hjónin fórum svo í einum Covid glugganum í ferð á Snæfellsnesið og í sundlauginni í Grundarfirði tekur Hjörtur eftir því að ég lyfti ekki vinstri hendinni jafnt og þeirri hægri. Þeir sem þekkja mig vita að èg syndi daglega og því var Covid vesen og þá fórum við að ganga og aftur var það húsbóndinn sem tók eftir því að vinstri hendin hreyfðist nánast ekkert og göngulagið var öðruvísi. Því vissi ég innst inni að ég væri með Parkinson sem er ólæknandi hrörnunarsjúkdómur en hefur vissulega mismunandi birtingarmyndir og herjar mismunandi hratt á fórnarlömb sín. En hvernigtekst kona á besta aldri við slík örlög þegar hulstrið er skaddað en hugurinn skarpur? Öflug kona á framabraut ákveður að fara í felur til að tryggja að skjólstæðingar hennar hlaupi ekki á brott. En það er líka erfitt að vera að fela hreyfiskerðingu og skjálfta fyrir öllum nema þeim sem þú treystir fyrir þessari greiningu. Og þjóð veit þá þrír vita. Hef verið spurð að því í sundi hvort ég sé slæm í öxlinni, eða fengið kurteislegar ábendingar umhvort ég fari hægt eða hratt. Á oft erfitt með að fara í fötin og er lengur í gang á morgnana þegar stirðleikinn ræður för. Sumir dagar eru verri en aðrir en flestir eru bara mjög góðir. Það hjálpar mikið að vera jákvæð og sjá ljósu hliðina á málum, lausnarmiðuð og með húmorfyrri eigin vanmætti. Hef verið hreinskilin og finnst gaman að tjá mig um málefni líðandi stundar með pistlum á Vísi.is sem nú telja á þriðja tug. Opinská um allt nema P dæmið kannski stundum svo sumum þyki nóg um. En nú er komið að kaflaskilum, èg er hætt í feluleik. Fimm ár í þeim leik eru meira en nóg. Þetta hafa margir bent mér á, fjölskylda mín og læknirinn minn. Það var aftur Hjörtur minn besti vinur og félagisem með sinni hegðun benti mér á þetta. Hann fékk greininguna krabbamein fyrir ári síðan og bara segir öllum það. Hefur ekkert að fela og tekst á við sín örlög með reisn. En ég var ekki tilbúin og gat ekki sagt orðið. Var kannski ekki tilbúin að sætta mig við þessi döpru örlög. Það er erfiðara að fela hreyfiskerðingu og skjálfta eftir því sem tíminn líður. Ekkert gaman að taka töflur á 3 klst fresti og finnast allt stefna í eina átt, verða verri í dag en í gær. Dagurinn í gær var töff en hann er betri í dag eftir að ég útrýmdi túnfíflum úr lóðinni og sló garðinn. Sönnun á því að hreyfing og endorfín losun hjálpar. Nú eru fegurstu og lengstu dagar ársins og náttúra okkar fallega lands sýnir sínar bestu hliðar. Við fögnum afmæli lýðveldisins Íslands og EM í fótbolta kvenna er innan seilingar og kætir þá sem það elska. Þess vegna ætla ég að hætta í fimm ára feluleik og vera bjartsýn um veikindi okkar hjóna. Njóta hvers dags og þakka fyrir allt það góða sem lífið hefur gefið okkur. Við viljum ekki vorkun og við erum ekki hætt að skoða konur, skrifa pistla og skíra, gifta og jarða þó pakka tilboðið skurður og skírn sè ekki lengur í boði. Þökkumfallegar hugsanir og fyrirbænir. Þegar einar dyr lokast opnast aðrar en ljóð hafa verið að koma til mín að undanförnu. Hér er ljóð um P sem segir allt ; P Hver ertu Hvað viltu mér Hvers vegna ertu hér Læddist í líf mitt eins og ljótur þjófur að nóttu Fyrir löngum fimm árum síðan Langar ekki að kynnast þér Hægir á mér Hristir mig Hrekkjóttur gerir mig stirða og stífa Rænir mig sundinu mínu Ruglar svefninn minn Reynir að stjórna lífi mínu og þínu Truflar taktinn Tefur mig Tekur kraftinn Hugann hryggir Heftir hann Hjarta mitt syrgir Tekur völdin Hægt og hljótt Löng verða kvöldin Reyni að skilja Örlögin Öfug við minn vilja Uppgjöf er ekki í boði Enda ég ávallt seig Áfram það við mig loði Bið góðan Guð að hjálpa mér Að kynnast þér Þannig að enginn sér Veit ekki hvernig þetta fer Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Ebba Margrét Magnúsdóttir Mest lesið Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun Einungis tvö kyn Helgi Hrafn Gunnarsson Skoðun Fyrir hvern erum við að pósta? Sara Margrét Dougherty Skoðun Læsisáætlun án bóka Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Aðförin gegn landsbyggðinni Fjóla St. Kristinsdóttir Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun Er þetta ekki nóg? Sigurður Líndal Þórisson Skoðun Það er kominn tími á löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi Ingrid Kuhlman Skoðun Þekkingin hefur aukist en hvað með þjónustuna? Hanna Birna Valdimarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þegar stóru ríkin verða veikasti hlekkurinn Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Viðreisn – góð stefna dugar ekki ein og sér Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Lífæð Vestfjarða hrunin Oddur Jensson skrifar Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Hallgrímskirkja heillar Sigurður Árni Þórðarson skrifar Skoðun Sameiginleg þjónusta þarf að vera aðgengileg öllum Haraldur Líndal Haraldsson skrifar Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason skrifar Skoðun Þegar báðir græða Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Opið bréf til innviðaráðherra og atvinnuvegaráðherra Örvar Marteinsson skrifar Skoðun Hver króna skilar sér margfalt tilbaka! Nokkur dæmi um ráðdeild í rekstri Borgarbókasafnsins Guðrún Dís Jónatansdóttir skrifar Skoðun Bókaklúbbur borgarstjórans Michelle Spinei skrifar Skoðun Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Fyrir hvern erum við að pósta? Sara Margrét Dougherty skrifar Skoðun Nýi kaflinn í iðnsögunni Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Loftbrú: Ráðherra í 0% tengingu við landsbyggðina Ásta Kristín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Er þetta ekki nóg? Sigurður Líndal Þórisson skrifar Skoðun Hver á takkana? Þegar aðrir snerta gömul sálræn sár Sigríður Björk Þormar skrifar Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Orð eru ekki heldur stefna – opið bréf til bæjarstjóra Ölfuss Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Aðeins annar hluti jöfnunnar er ekki nóg Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Einungis tvö kyn Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Hvernig viljum við eldast? Janus Guðlaugsson skrifar Skoðun Þekkingin hefur aukist en hvað með þjónustuna? Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Læsisáætlun án bóka Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Það er kominn tími á löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Aðförin gegn landsbyggðinni Fjóla St. Kristinsdóttir skrifar Skoðun Protocol 35: Could Iceland be right after all? Carl Baudenbacher skrifar Skoðun Nei nú stækkar nefið þitt Gosi.. sönn frásögn Sonja Lind Eyglóardóttir skrifar Skoðun Við getum ekki mælt okkur út úr vandanum Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Fjölskyldulíf á eigin ábyrgð Svanfríður Bergvinsdóttir,Elsa Hrönn Gray Auðunsdóttir skrifar Sjá meira
Í dag 15. júní eru fimm ár síðan ég fékk það staðfest sem mig hafði grunað í nokkurn tíma aðég er með Parkinson sjúkdóminn.Ég kaus að kalla það P dæmið því ég gat ekki sagt orðið. Èg vildi ekki tala um það eða að neinn nema mínir nánustu hefðu vitneskju um þessi örlög mín. Hvað þá að ganga í Parkinson félagið. Það er ekki einfalt fyrir 52 ára konu í fullu fjöri að fá slíka greiningu og þurfa að hugsa seinni hálfleikinn uppà nýtt.Ég hafði fundið skjálfta í hvíld í nokkurn tíma vinstra megin í kroppnum og fékk svo mikinn skjálfta með hnífinn í hendinni við vinnu mína og það er ekkert grín fyrir fæðinga og kvensjúkdómalækni.Við hjónin fórum svo í einum Covid glugganum í ferð á Snæfellsnesið og í sundlauginni í Grundarfirði tekur Hjörtur eftir því að ég lyfti ekki vinstri hendinni jafnt og þeirri hægri. Þeir sem þekkja mig vita að èg syndi daglega og því var Covid vesen og þá fórum við að ganga og aftur var það húsbóndinn sem tók eftir því að vinstri hendin hreyfðist nánast ekkert og göngulagið var öðruvísi. Því vissi ég innst inni að ég væri með Parkinson sem er ólæknandi hrörnunarsjúkdómur en hefur vissulega mismunandi birtingarmyndir og herjar mismunandi hratt á fórnarlömb sín. En hvernigtekst kona á besta aldri við slík örlög þegar hulstrið er skaddað en hugurinn skarpur? Öflug kona á framabraut ákveður að fara í felur til að tryggja að skjólstæðingar hennar hlaupi ekki á brott. En það er líka erfitt að vera að fela hreyfiskerðingu og skjálfta fyrir öllum nema þeim sem þú treystir fyrir þessari greiningu. Og þjóð veit þá þrír vita. Hef verið spurð að því í sundi hvort ég sé slæm í öxlinni, eða fengið kurteislegar ábendingar umhvort ég fari hægt eða hratt. Á oft erfitt með að fara í fötin og er lengur í gang á morgnana þegar stirðleikinn ræður för. Sumir dagar eru verri en aðrir en flestir eru bara mjög góðir. Það hjálpar mikið að vera jákvæð og sjá ljósu hliðina á málum, lausnarmiðuð og með húmorfyrri eigin vanmætti. Hef verið hreinskilin og finnst gaman að tjá mig um málefni líðandi stundar með pistlum á Vísi.is sem nú telja á þriðja tug. Opinská um allt nema P dæmið kannski stundum svo sumum þyki nóg um. En nú er komið að kaflaskilum, èg er hætt í feluleik. Fimm ár í þeim leik eru meira en nóg. Þetta hafa margir bent mér á, fjölskylda mín og læknirinn minn. Það var aftur Hjörtur minn besti vinur og félagisem með sinni hegðun benti mér á þetta. Hann fékk greininguna krabbamein fyrir ári síðan og bara segir öllum það. Hefur ekkert að fela og tekst á við sín örlög með reisn. En ég var ekki tilbúin og gat ekki sagt orðið. Var kannski ekki tilbúin að sætta mig við þessi döpru örlög. Það er erfiðara að fela hreyfiskerðingu og skjálfta eftir því sem tíminn líður. Ekkert gaman að taka töflur á 3 klst fresti og finnast allt stefna í eina átt, verða verri í dag en í gær. Dagurinn í gær var töff en hann er betri í dag eftir að ég útrýmdi túnfíflum úr lóðinni og sló garðinn. Sönnun á því að hreyfing og endorfín losun hjálpar. Nú eru fegurstu og lengstu dagar ársins og náttúra okkar fallega lands sýnir sínar bestu hliðar. Við fögnum afmæli lýðveldisins Íslands og EM í fótbolta kvenna er innan seilingar og kætir þá sem það elska. Þess vegna ætla ég að hætta í fimm ára feluleik og vera bjartsýn um veikindi okkar hjóna. Njóta hvers dags og þakka fyrir allt það góða sem lífið hefur gefið okkur. Við viljum ekki vorkun og við erum ekki hætt að skoða konur, skrifa pistla og skíra, gifta og jarða þó pakka tilboðið skurður og skírn sè ekki lengur í boði. Þökkumfallegar hugsanir og fyrirbænir. Þegar einar dyr lokast opnast aðrar en ljóð hafa verið að koma til mín að undanförnu. Hér er ljóð um P sem segir allt ; P Hver ertu Hvað viltu mér Hvers vegna ertu hér Læddist í líf mitt eins og ljótur þjófur að nóttu Fyrir löngum fimm árum síðan Langar ekki að kynnast þér Hægir á mér Hristir mig Hrekkjóttur gerir mig stirða og stífa Rænir mig sundinu mínu Ruglar svefninn minn Reynir að stjórna lífi mínu og þínu Truflar taktinn Tefur mig Tekur kraftinn Hugann hryggir Heftir hann Hjarta mitt syrgir Tekur völdin Hægt og hljótt Löng verða kvöldin Reyni að skilja Örlögin Öfug við minn vilja Uppgjöf er ekki í boði Enda ég ávallt seig Áfram það við mig loði Bið góðan Guð að hjálpa mér Að kynnast þér Þannig að enginn sér Veit ekki hvernig þetta fer Höfundur er læknir
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun
Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar
Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason skrifar
Skoðun Hver króna skilar sér margfalt tilbaka! Nokkur dæmi um ráðdeild í rekstri Borgarbókasafnsins Guðrún Dís Jónatansdóttir skrifar
Skoðun Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Fjölskyldulíf á eigin ábyrgð Svanfríður Bergvinsdóttir,Elsa Hrönn Gray Auðunsdóttir skrifar
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun