Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Lovísa Arnardóttir skrifar 23. september 2024 23:02 Guðmundur segir að nánast undantekningalaust ákveði fólk að fara í þungunarrof greinist Downs heilkenni í fóstri í skimun. Samsett Heilbrigðisráðuneytið og félags- og vinnumarkaðsráðuneytið standa saman að málþingi um fóstur- og nýburaskimanir á morgun, þriðjudaginn 24. september. Í tilkynningu segir að málþinginu sé ætlað að vera samtalsvettvangur um fóstur- og nýburaskimanir og hvaða tækifæri og áskoranir fylgja tækniframframförum á þessu sviði, auk þess sem áleitnum siðferðilegum álitaefnum verður velt upp. „Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna. Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Innlent Epstein-skjölin og Trump: Eitthvað virðist rotið í Danaveldi Erlent Aron Can heill á húfi Innlent Hneig niður vegna flogakasts Innlent Tekist á um þéttingu byggðar: „Þá getur þú bara flutt til Kaupmannahafnar“ Innlent „Góðu fréttirnar eru að það sem hann segir skiptir engu máli“ Erlent Ísraelskur ráðherra kynnir áform um þjóðernishreinsun á Gasa Erlent Hundurinn gerði vart um mann sem stóð og starði inn Innlent Lögreglan leitar tveggja manna Innlent ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Innlent Fleiri fréttir Vill bjóða borgarstjóra í vöfflukaffi eftir deilurnar Ósammála Náttúrufræðistofnun og segja veiðar á lunda forsvaranlegar Eldri borgar í Vogum leiddu knattspyrnumenn inn á völlinn ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Uppsagnir sjómanna í Grindavík: „Hvenær er nóg, nóg?“ Vilja innlima Vesturbakkann og deilu um göngustíg lýkur með vöfflum Handtekinn vegna ólöglegs vopnaburðar Bilun í flugstjórn olli um tveggja tíma seinkun Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Keyrt á íslenska stráka á Ólympíuhátíð Ekki þeir sömu og voru handteknir vegna fyrri þjófnaðarins Minni helst á þjóðarmorð Serba á múslimum í Bosníu Hneig niður vegna flogakasts Tekist á um þéttingu byggðar: „Þá getur þú bara flutt til Kaupmannahafnar“ Lögreglan leitar tveggja manna Frakkar viðurkenna Palestínu og stjórnarandstaðan á Alþingi mælist illa í nýrri könnun Óánægja með stjórnarandstöðuna eykst hressilega Amgen sver af sér njósnir um starfsfólk Íslenskrar erfðagreiningar Hundurinn gerði vart um mann sem stóð og starði inn Hægt nokkuð á virkninni frá því í gærmorgun Aron Can heill á húfi „Sorglega lítið eftir“ þegar sundkappinn var stöðvaður Ljóst að stjórnarandstaðan græddi ekki á „kjarnorkuákvæðinu“ Ólíðandi að fá sektir aftur og aftur Svona vindmyllur vill ráðherra fá samþykktar ofan Gilsfjarðar Tónleikar stöðvaðir vegna veikinda Arons Can Launaði neitun á gistingu með löðrungi Óvinsældir eftir þinglok og meint leyndarmál frönsku forsetahjónanna Innan við þriðjungur andvígur olíuleit Ætlar fyrir Mannréttindadómstólinn og segir fréttaflutning villandi Sjá meira
„Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna.
Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Innlent Epstein-skjölin og Trump: Eitthvað virðist rotið í Danaveldi Erlent Aron Can heill á húfi Innlent Hneig niður vegna flogakasts Innlent Tekist á um þéttingu byggðar: „Þá getur þú bara flutt til Kaupmannahafnar“ Innlent „Góðu fréttirnar eru að það sem hann segir skiptir engu máli“ Erlent Ísraelskur ráðherra kynnir áform um þjóðernishreinsun á Gasa Erlent Hundurinn gerði vart um mann sem stóð og starði inn Innlent Lögreglan leitar tveggja manna Innlent ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Innlent Fleiri fréttir Vill bjóða borgarstjóra í vöfflukaffi eftir deilurnar Ósammála Náttúrufræðistofnun og segja veiðar á lunda forsvaranlegar Eldri borgar í Vogum leiddu knattspyrnumenn inn á völlinn ESB leggur til tolla á Ísland: „Þetta er bara tillaga sem er á borðinu“ Uppsagnir sjómanna í Grindavík: „Hvenær er nóg, nóg?“ Vilja innlima Vesturbakkann og deilu um göngustíg lýkur með vöfflum Handtekinn vegna ólöglegs vopnaburðar Bilun í flugstjórn olli um tveggja tíma seinkun Mikið viðbragð vegna umferðarslyss Keyrt á íslenska stráka á Ólympíuhátíð Ekki þeir sömu og voru handteknir vegna fyrri þjófnaðarins Minni helst á þjóðarmorð Serba á múslimum í Bosníu Hneig niður vegna flogakasts Tekist á um þéttingu byggðar: „Þá getur þú bara flutt til Kaupmannahafnar“ Lögreglan leitar tveggja manna Frakkar viðurkenna Palestínu og stjórnarandstaðan á Alþingi mælist illa í nýrri könnun Óánægja með stjórnarandstöðuna eykst hressilega Amgen sver af sér njósnir um starfsfólk Íslenskrar erfðagreiningar Hundurinn gerði vart um mann sem stóð og starði inn Hægt nokkuð á virkninni frá því í gærmorgun Aron Can heill á húfi „Sorglega lítið eftir“ þegar sundkappinn var stöðvaður Ljóst að stjórnarandstaðan græddi ekki á „kjarnorkuákvæðinu“ Ólíðandi að fá sektir aftur og aftur Svona vindmyllur vill ráðherra fá samþykktar ofan Gilsfjarðar Tónleikar stöðvaðir vegna veikinda Arons Can Launaði neitun á gistingu með löðrungi Óvinsældir eftir þinglok og meint leyndarmál frönsku forsetahjónanna Innan við þriðjungur andvígur olíuleit Ætlar fyrir Mannréttindadómstólinn og segir fréttaflutning villandi Sjá meira