Hvað er gott eða virðulegt andlát? Ingrid Kuhlman skrifar 30. maí 2023 09:31 Við hugsum sjaldan mikið um eigið andlát fyrr en það er yfirvofandi. Sigmund Freud sagði reyndar að við værum ófær um að ímynda okkur eigið andlát. Jafnvel þó að við vitum og getum ímyndað okkur fráfall einhvers annars, erum við sannfærð um eigin ódauðleika. Fyrir vikið hugsum við lítið sem ekkert um hvernig við viljum að síðustu dagar okkar og stundir verði. Eða jafnvel hvað við þurfum að gera til að tryggja að óskir okkar verði uppfylltar. Fólk talar oft um „gott“ eða „slæmt“ andlát. Fyrir einstaklinginn og fjölskylduna getur verið mismunandi hvað þessi hugtök fela í sér. Ef við spyrjum 50 manns hvað þeim finnist vera gott andlát getum við auðveldlega fengið 50 mismunandi svör. Flestir telja friðsælt og sársaukalaust andlát gott. Slæmt andlát er talið það sem felur í sér ofbeldi, mikinn sársauka, pyntingar, að deyja einn, að halda lífi gegn vilja sínum, að missa reisn og að geta ekki gefið óskir sínar til kynna. Enginn vill að fólk þjáist þegar dauðinn er í nánd. Miklar þjáningar geta verið áfall fyrir þann deyjandi, fjölskyldu hans sem og heilbrigðisstarfsfólk. Það sem maður velur sem gott andlát er huglægt og ætti þar af leiðandi að byggjast á óskum og þörfum einstaklingsins. Í vísindagreininni Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue frá árinu 2016 eru teknar saman rannsóknir á því hvað sé gott andlát. Rannsakendur fundu alls 11 þemu sem tengdust því markmiði. Þrjú meginþemu hjá öllum hlutaðeigandi s.s. hinum deyjandi, ástvinum hans og heilbrigðisstarfsmönnum eru: 1) Að geta gefið óskir sínar til kynna um hvar, hvenær og hvernig þeir vilja deyja og ræða og undirbúa útförina (94%); 2) Að vera án sársauka og fá góða meðhöndlun verkja og einkenna (81%); og 3) Tilfinningaleg vellíðan, sem felur m.a. í sér að geta fengið tilfinningalegan stuðning og hafa tækifæri til að ræða merkingu dauðans (64%). Fjögur önnur þemu sem fleiri en 50% hlutaðeigandi nefndu eru 1) að upplifa að maður hafi átt gott líf og sætta sig við yfirvofandi andlát; 2) Meðferðarval s.s. að lengja ekki líf, að hafa tilfinningu um stjórn á meðferðarvali og að geta fengið dánaraðstoð; 3) Reisn, sem felur í sér að vera virtur sem einstaklingur og viðhalda sjálfstæði sínu; og 4) Fjölskyldan s.s. að upplifa stuðning fjölskyldunnar, að hún sætti sig við og undirbúi sig fyrir andlát ástvinarins. Rannsóknin sýnir að deyjandi fólk vill hafa val í meðferðum við lífslok, vera meðhöndlað með reisn, eiga í góðu sambandi við lækna og geta kvatt fjölskylduna. Mikilvægt er því að hinn deyjandi, aðstandendur og fagfólk vinni saman til að ná sem bestum árangri fyrir sjúklinginn. Silla Páls Því miður fá ekki allir deyjandi virðulegt andlát. Dæmi um það er að ákvarðanir eru oft teknar einhliða án tillits til þess hvað sjúklingurinn vill eða þarfnast. Annað dæmi er þegar deyjandi sjúklingi er haldið sofandi og fær sterk verkjalyf oft svo dögum eða jafnvel vikum skiptir án þess að það sé rætt við hann. Virðulegt andlát felur í sér að hlusta og vera hreinskilinn við sjúklinginn og fjölskyldu hans um sjúkdómsgreininguna og framtíðina. Sjúklingurinn, fjölskyldan og læknateymið taka stundum þátt í þöggunarsamsæri þar sem ekki er viðurkennt að sjúklingurinn er að deyja. Ef það væri eitt orð til að lýsa leyndarmáli góðs eða virðulegs andláts þá væri það samskipti. Við þurfum ekki að vera nálægt endalokum lífsins til að byrja að ræða hverjar óskir okkar séu. Viljum við deyja heima? Skiptir staðurinn máli, svo lengi sem fjölskyldan er til staðar? Viljum við halda lífi hvað sem það kostar – viljum við láta endurlífga okkur? Að vera búin að ræða þessi og önnur mál hjálpar öllum. Til eru margar frásagnir af fjölskyldum sem vissu ekki hvað ástvinur þeirra vildi og þurftu að taka erfiðar ákvarðanir um umönnun hans. Opin samskipti og skilningur á gildum og markmiðum hins deyjandi og fjölskyldu hans stuðla að því að hægt sé að ná markmiðinu um gott og virðulegt andlát. Höfundurinn er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir lögleiðingu á réttinum til dánaraðstoðar á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ingrid Kuhlman Dánaraðstoð Mest lesið Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Byrjað á öfugum enda! Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Plan Samfylkingar: Svona náum við niður vöxtunum Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson Skoðun Skoðun Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar skrifar Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó skrifar Skoðun Að hlúa að foreldrum: Forvörn sem skiptir máli Áróra Huld Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Byrjað á öfugum enda! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Væri ekki hlaupið út aftur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gervigreind fyrir alla — en fyrir hvern í raun? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur ítrekað hótað okkur áður Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar Skoðun Bandaríkin voru alltaf vondi kallinn Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Erum við á leiðinni í hnífavesti? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar Skoðun Kæfandi klámhögg sveitarstjóra Jón Trausti Reynisson skrifar Skoðun Klár fyrir Verslunarmannahelgina? Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Vegið að börnum í pólitískri aðför að ferðaþjónustunni Einar Freyr Elínarson skrifar Skoðun Hið tæra illa Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Ferðamannaiðnaður? Nei, ferðaþjónusta! Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Hæðarveiki og lyf Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Landsvirkjun hafin yfir lög Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári skrifar Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason skrifar Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson skrifar Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir skrifar Sjá meira
Við hugsum sjaldan mikið um eigið andlát fyrr en það er yfirvofandi. Sigmund Freud sagði reyndar að við værum ófær um að ímynda okkur eigið andlát. Jafnvel þó að við vitum og getum ímyndað okkur fráfall einhvers annars, erum við sannfærð um eigin ódauðleika. Fyrir vikið hugsum við lítið sem ekkert um hvernig við viljum að síðustu dagar okkar og stundir verði. Eða jafnvel hvað við þurfum að gera til að tryggja að óskir okkar verði uppfylltar. Fólk talar oft um „gott“ eða „slæmt“ andlát. Fyrir einstaklinginn og fjölskylduna getur verið mismunandi hvað þessi hugtök fela í sér. Ef við spyrjum 50 manns hvað þeim finnist vera gott andlát getum við auðveldlega fengið 50 mismunandi svör. Flestir telja friðsælt og sársaukalaust andlát gott. Slæmt andlát er talið það sem felur í sér ofbeldi, mikinn sársauka, pyntingar, að deyja einn, að halda lífi gegn vilja sínum, að missa reisn og að geta ekki gefið óskir sínar til kynna. Enginn vill að fólk þjáist þegar dauðinn er í nánd. Miklar þjáningar geta verið áfall fyrir þann deyjandi, fjölskyldu hans sem og heilbrigðisstarfsfólk. Það sem maður velur sem gott andlát er huglægt og ætti þar af leiðandi að byggjast á óskum og þörfum einstaklingsins. Í vísindagreininni Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue frá árinu 2016 eru teknar saman rannsóknir á því hvað sé gott andlát. Rannsakendur fundu alls 11 þemu sem tengdust því markmiði. Þrjú meginþemu hjá öllum hlutaðeigandi s.s. hinum deyjandi, ástvinum hans og heilbrigðisstarfsmönnum eru: 1) Að geta gefið óskir sínar til kynna um hvar, hvenær og hvernig þeir vilja deyja og ræða og undirbúa útförina (94%); 2) Að vera án sársauka og fá góða meðhöndlun verkja og einkenna (81%); og 3) Tilfinningaleg vellíðan, sem felur m.a. í sér að geta fengið tilfinningalegan stuðning og hafa tækifæri til að ræða merkingu dauðans (64%). Fjögur önnur þemu sem fleiri en 50% hlutaðeigandi nefndu eru 1) að upplifa að maður hafi átt gott líf og sætta sig við yfirvofandi andlát; 2) Meðferðarval s.s. að lengja ekki líf, að hafa tilfinningu um stjórn á meðferðarvali og að geta fengið dánaraðstoð; 3) Reisn, sem felur í sér að vera virtur sem einstaklingur og viðhalda sjálfstæði sínu; og 4) Fjölskyldan s.s. að upplifa stuðning fjölskyldunnar, að hún sætti sig við og undirbúi sig fyrir andlát ástvinarins. Rannsóknin sýnir að deyjandi fólk vill hafa val í meðferðum við lífslok, vera meðhöndlað með reisn, eiga í góðu sambandi við lækna og geta kvatt fjölskylduna. Mikilvægt er því að hinn deyjandi, aðstandendur og fagfólk vinni saman til að ná sem bestum árangri fyrir sjúklinginn. Silla Páls Því miður fá ekki allir deyjandi virðulegt andlát. Dæmi um það er að ákvarðanir eru oft teknar einhliða án tillits til þess hvað sjúklingurinn vill eða þarfnast. Annað dæmi er þegar deyjandi sjúklingi er haldið sofandi og fær sterk verkjalyf oft svo dögum eða jafnvel vikum skiptir án þess að það sé rætt við hann. Virðulegt andlát felur í sér að hlusta og vera hreinskilinn við sjúklinginn og fjölskyldu hans um sjúkdómsgreininguna og framtíðina. Sjúklingurinn, fjölskyldan og læknateymið taka stundum þátt í þöggunarsamsæri þar sem ekki er viðurkennt að sjúklingurinn er að deyja. Ef það væri eitt orð til að lýsa leyndarmáli góðs eða virðulegs andláts þá væri það samskipti. Við þurfum ekki að vera nálægt endalokum lífsins til að byrja að ræða hverjar óskir okkar séu. Viljum við deyja heima? Skiptir staðurinn máli, svo lengi sem fjölskyldan er til staðar? Viljum við halda lífi hvað sem það kostar – viljum við láta endurlífga okkur? Að vera búin að ræða þessi og önnur mál hjálpar öllum. Til eru margar frásagnir af fjölskyldum sem vissu ekki hvað ástvinur þeirra vildi og þurftu að taka erfiðar ákvarðanir um umönnun hans. Opin samskipti og skilningur á gildum og markmiðum hins deyjandi og fjölskyldu hans stuðla að því að hægt sé að ná markmiðinu um gott og virðulegt andlát. Höfundurinn er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir lögleiðingu á réttinum til dánaraðstoðar á Íslandi.
Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar
Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar
Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar