Þegar skelin hverfur – Áskoranir blöðruhálskrabbameins Guðrún Friðriksdóttir skrifar 22. mars 2023 10:31 Krabbamein í blöðruhálskirtli er algengasta krabbamein karlmanna á Íslandi. Yfirleitt eru þessi krabbamein hægvaxandi og þeim sem greinast gefst oftar en ekki tækifæri til að ræða næstu skref og mögulegar leiðir við lækni áður en þeir ákveða hvað gera skuli. Þeir geta líka leitað til þeirra sem hafa verið í sambærilegum sporum, til dæmis með því að hafa samband við Framför, en ekki síður ræða við maka sinn og aðstandendur. Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur að því leyti að það er ekki aðeins sá sem greinist sem verður fyrir áhrifum. Ósjaldan er það eitt af því sem fólk á erfiðast með að takast á við og því miður sérstaklega karlmönnum því þeir líta gjarnan frekar á sig sem þá sem veita stuðning, eru til staðar, klettarnir í fjölskyldunum. Að valda ástvinum sínum áhyggjum og „vera með vesen“ og að allir þurfi að breyta einhverju og aðlagast þeim sem greinast leggst þungt á marga og margir vilja ekki, jafnvel geta ekki, talað um það. Að ræða ákveðin mál er auðveldara þegar við erum í æfingu, þannig er einstaklingur sem selur bíla með allt annan orðaforða en manneskja sem kennir sex ára bekk, og fæstir hafa orðaforða til að ræða læknisfræðileg hugtök, aukaverkanir og tilfinningar án þess að æfa sig. Það er nefnilega hægt að æfa sig, orðaforði er eins og vöðvi, hann vex þegar þú reynir á hann. Erfiðara að sleppa því að ræða málin Eins erfið og samtöl við nána aðstandendur geta verið þá höfum við í Ljósinu reynslu af því að það getur verið erfiðara að ræða ekki við aðstandendur sína. Greining hefur áhrif á alla, hvort sem þeir tala um það eða ekki, og það er auðveldara að takast á við breyttar aðstæður með öðrum. Alveg eins og það er auðveldara að flytja búslóð með fleirum, þó að sá sem er að flytja sé sterkur. Þess vegna höfum við lengi verið með námskeið fyrir aðstandendur og erum nú að bjóða uppá fyrirlestraröð eins og Samtalið heim þar sem þeir sem eru í endurhæfingu geta komið með aðstandanda sínum í hús, hlustað saman og haldið samtalinu áfram þegar heim er komið. Þegar skelin hverfur Eins og fyrirlesarinn frá Framför mun ræða þá er ekki aðeins spurning um líkamlegt atgervi til að takast á við greiningu og meðferð, heldur líka andlegt og félagslegt. Það getur verið mögulegt að velja á milli þess að vera í virku eftirliti án meðferðar eða þiggja meðferð. Aukaverkanir fylgja meðferðum en þær eru allar einstaklingsbundnar og ekki hægt að segja með vissu að einhver muni finna fyrir ákveðnum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir eftir aðgerð eru þvagleki og ristruflanir en þær geta lagast með tímanum og það eru ýmis meðferðarúrræði í boði og sömuleiðis við aukaverkunum vegna innri eða ytri geislunar. Til að hindra vöxt krabbameinsins fara margir í hormónahvarfsmeðferð samhliða öðrum meðferðum og aukaverkanir af þessari meðferð eru ekki aðeins líkamlegar. Aukaverkanir geta verið hitakóf, minnkuð kynlöngun, þreyta, þyngdaraukning en mörgum finnst þeir ekki þekkja sjálfa sig og persónuleika sinn þegar þeir byrja í hormónameðferðinni. Meyr yfir sjónvarpinu Tilfinningarnar geta verið öflugri, reiðin meiri og viðkvæmni, tilfinningasveiflur sem þeir hafa aldrei upplifað áður og þeim finnst þeir hreinlega breytast í aðra menn. Makar og aðstandendur fara ekki varhluta af því að sjá að eitthvað er að gerast en ef þú hefur aldrei orðið meyr yfir auglýsingu frá Icelandair eða frétt frá Sýrlandi veistu kannski ekki hvernig þú getur útskýrt hvers vegna auglýsingin hefur áhrif á þig núna. Þú jafnvel forðast að ræða tilfinningar vegna þess að þær gætu framkallað tár, vanlíðan eða uppnám. Að fara í hormónameðferð er eins og fyrir humar að missa skelina. Skelin ver mjúka, hvíta hluta humarsins gegn áreitum umhverfisins en hormónarnir fjarlægja skelina. Allt hefur meiri áhrif án skeljarinnar. Eins og rætt er um hér að ofan verður fyrirlesturinn 27. mars blanda af fræðslu og samtali svo að allir snúi heim með meiri þekkingu og skilning. Smelltu hér til að skrá þig. Höfundur er iðjuþjálfi í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Plan Samfylkingar: Svona náum við niður vöxtunum Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó Skoðun Byrjað á öfugum enda! Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Skoðun Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar skrifar Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó skrifar Skoðun Að hlúa að foreldrum: Forvörn sem skiptir máli Áróra Huld Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Byrjað á öfugum enda! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Væri ekki hlaupið út aftur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gervigreind fyrir alla — en fyrir hvern í raun? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur ítrekað hótað okkur áður Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar Skoðun Bandaríkin voru alltaf vondi kallinn Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Erum við á leiðinni í hnífavesti? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar Skoðun Kæfandi klámhögg sveitarstjóra Jón Trausti Reynisson skrifar Skoðun Klár fyrir Verslunarmannahelgina? Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Vegið að börnum í pólitískri aðför að ferðaþjónustunni Einar Freyr Elínarson skrifar Skoðun Hið tæra illa Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Ferðamannaiðnaður? Nei, ferðaþjónusta! Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Hæðarveiki og lyf Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Landsvirkjun hafin yfir lög Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári skrifar Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason skrifar Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson skrifar Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir skrifar Sjá meira
Krabbamein í blöðruhálskirtli er algengasta krabbamein karlmanna á Íslandi. Yfirleitt eru þessi krabbamein hægvaxandi og þeim sem greinast gefst oftar en ekki tækifæri til að ræða næstu skref og mögulegar leiðir við lækni áður en þeir ákveða hvað gera skuli. Þeir geta líka leitað til þeirra sem hafa verið í sambærilegum sporum, til dæmis með því að hafa samband við Framför, en ekki síður ræða við maka sinn og aðstandendur. Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur að því leyti að það er ekki aðeins sá sem greinist sem verður fyrir áhrifum. Ósjaldan er það eitt af því sem fólk á erfiðast með að takast á við og því miður sérstaklega karlmönnum því þeir líta gjarnan frekar á sig sem þá sem veita stuðning, eru til staðar, klettarnir í fjölskyldunum. Að valda ástvinum sínum áhyggjum og „vera með vesen“ og að allir þurfi að breyta einhverju og aðlagast þeim sem greinast leggst þungt á marga og margir vilja ekki, jafnvel geta ekki, talað um það. Að ræða ákveðin mál er auðveldara þegar við erum í æfingu, þannig er einstaklingur sem selur bíla með allt annan orðaforða en manneskja sem kennir sex ára bekk, og fæstir hafa orðaforða til að ræða læknisfræðileg hugtök, aukaverkanir og tilfinningar án þess að æfa sig. Það er nefnilega hægt að æfa sig, orðaforði er eins og vöðvi, hann vex þegar þú reynir á hann. Erfiðara að sleppa því að ræða málin Eins erfið og samtöl við nána aðstandendur geta verið þá höfum við í Ljósinu reynslu af því að það getur verið erfiðara að ræða ekki við aðstandendur sína. Greining hefur áhrif á alla, hvort sem þeir tala um það eða ekki, og það er auðveldara að takast á við breyttar aðstæður með öðrum. Alveg eins og það er auðveldara að flytja búslóð með fleirum, þó að sá sem er að flytja sé sterkur. Þess vegna höfum við lengi verið með námskeið fyrir aðstandendur og erum nú að bjóða uppá fyrirlestraröð eins og Samtalið heim þar sem þeir sem eru í endurhæfingu geta komið með aðstandanda sínum í hús, hlustað saman og haldið samtalinu áfram þegar heim er komið. Þegar skelin hverfur Eins og fyrirlesarinn frá Framför mun ræða þá er ekki aðeins spurning um líkamlegt atgervi til að takast á við greiningu og meðferð, heldur líka andlegt og félagslegt. Það getur verið mögulegt að velja á milli þess að vera í virku eftirliti án meðferðar eða þiggja meðferð. Aukaverkanir fylgja meðferðum en þær eru allar einstaklingsbundnar og ekki hægt að segja með vissu að einhver muni finna fyrir ákveðnum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir eftir aðgerð eru þvagleki og ristruflanir en þær geta lagast með tímanum og það eru ýmis meðferðarúrræði í boði og sömuleiðis við aukaverkunum vegna innri eða ytri geislunar. Til að hindra vöxt krabbameinsins fara margir í hormónahvarfsmeðferð samhliða öðrum meðferðum og aukaverkanir af þessari meðferð eru ekki aðeins líkamlegar. Aukaverkanir geta verið hitakóf, minnkuð kynlöngun, þreyta, þyngdaraukning en mörgum finnst þeir ekki þekkja sjálfa sig og persónuleika sinn þegar þeir byrja í hormónameðferðinni. Meyr yfir sjónvarpinu Tilfinningarnar geta verið öflugri, reiðin meiri og viðkvæmni, tilfinningasveiflur sem þeir hafa aldrei upplifað áður og þeim finnst þeir hreinlega breytast í aðra menn. Makar og aðstandendur fara ekki varhluta af því að sjá að eitthvað er að gerast en ef þú hefur aldrei orðið meyr yfir auglýsingu frá Icelandair eða frétt frá Sýrlandi veistu kannski ekki hvernig þú getur útskýrt hvers vegna auglýsingin hefur áhrif á þig núna. Þú jafnvel forðast að ræða tilfinningar vegna þess að þær gætu framkallað tár, vanlíðan eða uppnám. Að fara í hormónameðferð er eins og fyrir humar að missa skelina. Skelin ver mjúka, hvíta hluta humarsins gegn áreitum umhverfisins en hormónarnir fjarlægja skelina. Allt hefur meiri áhrif án skeljarinnar. Eins og rætt er um hér að ofan verður fyrirlesturinn 27. mars blanda af fræðslu og samtali svo að allir snúi heim með meiri þekkingu og skilning. Smelltu hér til að skrá þig. Höfundur er iðjuþjálfi í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda.
Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar
Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar
Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar