Fengið sjö heilablæðingar en vill alls ekki láta vorkenna sér Stefán Árni Pálsson skrifar 4. janúar 2023 10:31 Sindri hefur fengið sjö heilablæðingar. Sindri Freyr Guðmundsson greindist með arfgenga heilablæðingu og hefur fengið sjö heilablæðingar. Hann missti móður sína úr sjúkdómnum þegar hann var aðeins sjö ára. Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Lífið Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Lífið Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lífið Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Lífið Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Lífið Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Lífið Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Lífið Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Lífið Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Lífið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Fleiri fréttir Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Fréttatía vikunnar: Evrópudeildin, kappakstur og sólmyrkvi Billy Joel greindist með heilasjúkdóm Gimbur borin með svart hjarta á bakinu Eva Laufey og Haraldur selja húsið á Skaganum Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Nadía og Arnar selja fallegt hús í Hafnarfirði „Hæ allir saman, kjósið New Day Will Rise“ „Erum við að reyna fá fólk til þess að vera svikara“ Á spítala eftir samfarir við 583 menn Hjálmar með upplyftandi morgunkveðju Níu ára toppaði Hvannadalshnjúk og renndi sér niður Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Sjá meira
Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Lífið Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Lífið Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lífið Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Lífið Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Lífið Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Lífið Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Lífið Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Lífið Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Lífið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Fleiri fréttir Drake kom fram á tónleikum í 66°Norður Reisa styttu af Birni í Kópavogi Lauk krefjandi háskólanámi og barðist við lífshættuleg veikindi á sama tíma Krakkatían: Mona Lisa, VÆB og Þjóðhátíð Segja Freddie Mercury eiga laundóttur Skotin flakka milli Enoks og Birgittu: „Settu franskarnar í pokann“ Sinnir sjúklingum í sama herbergi og hún fékk greiningu Fréttatía vikunnar: Evrópudeildin, kappakstur og sólmyrkvi Billy Joel greindist með heilasjúkdóm Gimbur borin með svart hjarta á bakinu Eva Laufey og Haraldur selja húsið á Skaganum Gellur fjölmenntu í sumarpartý Ingu Lindar Nadía og Arnar selja fallegt hús í Hafnarfirði „Hæ allir saman, kjósið New Day Will Rise“ „Erum við að reyna fá fólk til þess að vera svikara“ Á spítala eftir samfarir við 583 menn Hjálmar með upplyftandi morgunkveðju Níu ára toppaði Hvannadalshnjúk og renndi sér niður Ósérhlífinn starfsmaður bjargaði ómvölum frá endurvinnslu Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Sjá meira