Með tunguhöft á heilanum!

Ég sat nýverið fjögurra daga ráðstefnu um tunguhöft á vegum ICAP (International Consortium Ankyloglossia Professionals), alþjóðlegra samtaka tunguhaftsfagaðila. Þetta voru fjórir þéttsetnir dagar af fyrirlestrum og annarri fræðslu. Þarna var samankomin fjölbreytt flóra fagaðila, s.s. brjóstagjafaráðgjafar, tannlæknar, háls-, nef- og eyrnalæknar, barnalæknar, tannréttingasérfræðingar, talmeinafræðingar, osteopatar og sjúkraþjálfarar svo einhverjir séu nefndir og komu þessir aðilar víðs vegar að. Þetta var þriðja ráðstefnan sem haldin hefur verið af ICAP um tunguhöft og áhrif þeirra allt frá fæðingu fram á fullorðinsár.

Þar sem ég sat og hlustaði á fyrirlestra og átti samtal við þátttakendur leiddi ég að sjálfsögðu hugann að stöðunni hér heima varðandi þekkingu á tunguhöftum og íhlutun þeirra og á viðhorfum ýmissa þeirra fagaðila, sem þurfa að koma að íhlutun.

Tunguhaft er ekki bara tunguhaft. Það er ekki eingöngu útlitið sem skiptir máli heldur getur stíft tunguband haft áhrif á hreyfifærni og hlutverk tungunnar. Þegar bandið er það stíft að það heftir hreyfingar tungunnar, tölum við um tunguhaft. Það er því ekki nóg að fara eftir útliti stífa tungubandsins heldur eru það einkennin, sem það veldur, sem trompa útlitið hvað varðar ákvörðun um íhlutun. Íhlutunaraðili, sá sem losar um stíft tunguband, getur ekki vitað hvort um tunguhaft sé að ræða nema að fram fari mat á einkennum og hreyfifærni tungunnar. Hjá ungabarni er það brjóstagjafaráðgjafi eða talmeinafræðingur, sem metur færnina; hjá smábarni er það talmeinafræðingur eða jafnvel iðjuþjálfi, sem metur þessa færni og sömu aðilar meta hjá fullorðnum einstaklingi.

Undanfarin ár hefur orðið mikil aukning í íhlutun á tunguhöftum hjá ungabörnum, ekki bara hér heima heldur út um allan heim. Hefur þessi aukning orðið m.a. vegna aukinnar vitundarvakningar foreldra um áhrif tunguhafta, m.a. á brjóstagjöf og aðra fæðuinntöku. Hingað til hafa háls-, nef- og eyrnalæknar og barnalæknar séð um að framkvæma þessar aðgerðir en tannlæknar eru í auknum mæli að framkvæma þær. Einstaka íhlutunaraðilar hafa bætt við þekkingu sína á áhrifum tunguhafta og íhlutun þeirra með setu á námskeiðum og ráðstefnum erlendis. Þessir íhlutunaraðilar hafa séð með eigin augum ávinninginn af slíkum aðgerðum og í fjölda tilvika upplifað stórbætt lífsgæði skjólstæðinga sinna. Þá er ég ekki bara að tala um lífsgæði þess sem íhlutað var á heldur fjölskyldunnar í heild. Því miður eru fjölmargir íhlutunaraðilar þarna úti sem telja að stíft tunguband hafi ekki áhrif á brjóstagjöf og tala um tunguhaft sem tískubólu. Margir fljótafgreiða greiningu á tunguhöftum með því að skoða hversu langt tungan kemst út úr munninum en það er alls ekki mælikvarði á hreyfifærni tungunnar. Við viljum sjá hversu hátt tungan kemst upp í átt að tannberginu ásamt ítarlegri greiningu á því hversu vel tungan getur sinnt hlutverkum sínum, sem eru að borða, kyngja og myndun málhljóða. Þegar erfiðleikar eru við brjóstagjöf hjá barni og móður, sem fær tíðar sýkingar ætti að nota tunguhaft sem mismunagreiningu.

Tunguhaft er alls ekki ný uppgötvun. Vitneskja okkar um fyrirbærið hefur aukist, m.a. hvaða áhrif það getur haft á einstakling á öllum aldursstigum; rannsóknum á tunguhöftum fjölgar ört og ekki má gleyma reynslusögum foreldra, sem hafa upplifað jákvæðar breytingar eftir íhlutun. Talandi um rannsóknir, þá eru til rannsóknir sem sýna fram á að með íhlutun á tunguhafti, dregur úr erfiðleikum við brjóstagjöf.

Sem mótsvar vegna mikillar aukningar á tunguhaftsaðgerðum, setti landlæknis-embættið saman nefnd í lok síðasta árs, sem átti að hafa það hlutverk að útbúa verkferla til að koma í veg fyrir ónauðsynlegar aðgerðir, sérstaklega á ungabörnum. Ekki bólar enn á verkferlunum og á meðan þeir eru ekki til staðar, getur nánast hver sem er, hvort sem þekking á tunguhöftum er til staðar eða ekki, framkvæmt þessar aðgerðir. Foreldrar ættu ekki að vera ragir við að afla sér upplýsinga um þekkingu íhlutunaraðila á tunguhöftum áður en íhlutun á sér stað. Íhlutun á tunguhafti á ekki að vera fyrirbyggjandi aðgerð, t.a.m. til að koma í veg fyrir hugsanlega framburðarerfiðleika hjá barni. Ákvörðun um íhlutun á tunguhafti á að fara eftir einkennum einstaklings hverju sinni.

Eflaust eru einhverjar þeirra aðgerða ónauðsynlegar þar sem mat á færni og hlutverkum tungunnar hefur ekki farið fram og engin eftirfylgni er með þeim aðgerðum sem gerðar eru. Þar sem engin eftirfylgni er, getur íhlutunaraðili ekki vitað hvort aðgerð hafi skilað tilætluðum árangri.

Ég fagna því að verkferlar verði settir og að kröfur verði gerðar til íhlutunaraðila að þeir hafi aflað sér frekari vitneskju um tunguhöft. Þverfagleg teymisvinna ætti að vera forsenda aðgerða á öllum aldursstigum og í því teymi ættu að vera brjóstagjafaráðgjafi og/eða talmeinafræðingur, sem meta færni og getu barnsins í fæðuinntöku, líkamsmeðferðaraðili, íhlutunaraðili (tannlæknir, barna- eða HNE-læknir) og fjölskylduráðgjafi, sérstaklega ef brjóstagjöf gengur erfiðlega þar sem brjóstagjafavandi móður og barns, hefur ekki bara áhrif á þau tvö heldur á alla fjölskylduna.

Það er ekki að ástæðulausu að ég, talmeinafræðingur með sérþekkingu á fæðuinntöku barna, er með tunguhöft á heilanum. Ég veit hversu mikilvægu hlutverki tungan gegnir í fæðuinntöku og ég veit hvaða áhrif það hefur ef hún hefur ekki fulla hreyfigetu. Stíft tunguband, sem hefur þau áhrif að brjóstagjöf gengur erfiðlega, að fæðuinntaka ungabarns á fyrstu dögum eða vikum þess gengur illa, er þess eðlis að bregðast þarf við strax. Þá þýðir ekki að bíða þar til barnið byrjar að tala til að taka ákvörðun um hvort íhlutun þurfi að eiga sér stað.

Mín ósk er að þeir fagaðilar sem vinna með börnum, þeir sem vilja aðstoða við brjóstagjöf þegar hún gengur illa, aðstoði móður og barn og líti ekki framhjá þessu litla bandi undir tungunni, sem getur haft svo mikil áhrif. Þörf er á þverfaglegum teymum sem taka faglegar ákvarðanir þegar kemur að því að ákvarða um íhlutun á tunguhöftum. Þörf er á faglegum teymum til að fækka ónauðsynlegum tunguhaftsaðgerðum, því eins og áður segir hafa ekki öll stíf tungubönd áhrif. Ég lýsi hér með eftir fagaðilum, sem eru tilbúnir til að bæta við þekkingu sína og eru tilbúnir til að taka þátt í teymisvinnu með samtali og tilvísunum, til að auka lífsgæði einstaklinga með raunverulegt tunguhaft.

Höfundur er M.A., CCC-SLP og talmeinafræðingur.