Endómetríósa eða móðursýki? Lilja Guðmundsdóttir skrifar 7. júlí 2022 13:02 Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kvenheilsa Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Öll með? – 4.020 kr. hækkun fyrir skatt eftir 16 mánuði! Unnur Helga Óttarsdóttir Skoðun Jákvæður orðaforði eykur hamingju og vellíðan Helga Fjóla Sæmundsdóttir Skoðun Að mæðra barn í hjarta sínu Hólmfríður Anna Baldursdóttir Skoðun Vekjum risann Guðmundur Karl Brynjarsson Skoðun Katrín Jakobsdóttir forseti Viðar Pálsson Skoðun Mýtan um launin Elsa Nore Skoðun Samt kýs ég Katrínu Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun Látum hjartað ráða för Sigrún Traustadóttir Skoðun Forysta til framtíðar Hópur presta Skoðun Veðrið, veskið og Íslendingurinn María Rut Kristinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Veðrið, veskið og Íslendingurinn María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Að mæðra barn í hjarta sínu Hólmfríður Anna Baldursdóttir skrifar Skoðun Jákvæður orðaforði eykur hamingju og vellíðan Helga Fjóla Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Öll með? – 4.020 kr. hækkun fyrir skatt eftir 16 mánuði! Unnur Helga Óttarsdóttir skrifar Skoðun Látum hjartað ráða för Sigrún Traustadóttir skrifar Skoðun Vekjum risann Guðmundur Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Katrín Jakobsdóttir forseti Viðar Pálsson skrifar Skoðun Þjóðarsátt líka fyrir fatlað fólk Geirdís Hanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Í ker eða kistu Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Gummi Kalli er rétti kosturinn sem biskup Íslands Áslaug Helga Hálfdánardóttir,Dís Gylfadóttir,Guðni Már Harðarson skrifar Skoðun Gummi Kalli, einlægur, skemmtilegur og frábær leiðtogi Arnar Ragnarsson skrifar Skoðun Ræstingafyrirtæki og starfsmannaleigur í jafnréttisparadísinni Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Forysta til framtíðar Hópur presta skrifar Skoðun Fyrir hverja eru skoðanakannanir? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Án varna, ekkert frelsi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Mýtan um launin Elsa Nore skrifar Skoðun Samt kýs ég Katrínu Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Viltu vera memm? Birna Dröfn Birgisdóttir skrifar Skoðun Tíminn að renna út Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Átt þú rétt á sumarbústað? Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vonbrigði fyrir þá verst settu Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Fögnum unnum sigrum og aðlögumst nýjum tímum Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er minn forseti! Sara Dögg Svanhildardóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Forsetinn minn 2024 Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Vanefndir Flugakademíu Íslands Gunnar Hjörtur Hagbarðsson skrifar Skoðun Hippókratesareiðurinn þarf að verða að veruleika Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ólafur og Katrín á RÚV Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Úthvíld ríkisstjórn? Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Raforkan er auðlind þjóðarinnar Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Sjá meira
Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu.
Skoðun Gummi Kalli er rétti kosturinn sem biskup Íslands Áslaug Helga Hálfdánardóttir,Dís Gylfadóttir,Guðni Már Harðarson skrifar