Endómetríósa eða móðursýki? Lilja Guðmundsdóttir skrifar 7. júlí 2022 13:02 Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kvenheilsa Heilbrigðismál Mest lesið Kæru valkyrjur, hatrið sigraði líklega í þetta skiptið Arnar Laxdal Skoðun Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson Skoðun Ríkisstjórnin stóð af sér áhlaup sérhagsmuna Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Vönduð vinnubrögð - alltaf! Jóna Bjarnadóttir Skoðun Fröken þjóðarmorð: Þér er ekki boðið! Linda Ósk Árnadóttir,Yousef Ingi Tamimi Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun „Að skrifa söguna“ Var of mikið undir hjá kvennalandsliðinu? Viðar Halldórsson Skoðun Hvert er markmið fulltrúalýðræðis? Hlynur Orri Stefánsson,Vilhjálmur Árnason Skoðun Skoðun Skoðun Kæru valkyrjur, hatrið sigraði líklega í þetta skiptið Arnar Laxdal skrifar Skoðun Vönduð vinnubrögð - alltaf! Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin stóð af sér áhlaup sérhagsmuna Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar Skoðun Tvöföld bið eftir geislameðferð er of löng Katrín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Fröken þjóðarmorð: Þér er ekki boðið! Linda Ósk Árnadóttir,Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Linsa Lífsins Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun „Að skrifa söguna“ Var of mikið undir hjá kvennalandsliðinu? Viðar Halldórsson skrifar Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Netöryggi til framtíðar Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir skrifar Skoðun Aftur á byrjunarreit Hörður Arnarson skrifar Skoðun Norðurlandamet í fúski! Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Ursula von der Leyen styður þjóðarmorð! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvert er markmið fulltrúalýðræðis? Hlynur Orri Stefánsson,Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Ég vona að þú gleymir mér ekki Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvaða einkunn fékkst þú á bílprófinu? Grétar Birgisson skrifar Skoðun Að koma út í lífið með verri forgjöf, hvernig tilfinning er það? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Flugnám - Annar hluti: Afskiptaleysi stjórnvalda Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Dæmir sig sjálft Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Mega blaðamenn ljúga? Páll Steingrímsson skrifar Sjá meira
Á liðnum vetri fór ég til kvensjúkdómalæknis sem ég hef ekki farið til áður. Hann hefur ágæta þekkingu á endómetríósu og þess vegna ákvað ég að spyrja hann hvers vegna svo fáir greinist með sjúkdóminn árlega á Íslandi. Ég velti því upp hvort það væri vegna langra biðlista eða gamalgróinna viðhorfa um að túrverkir væru eðlilegir? Eða var það kannski vegna þess að ekki er hlustað á konur? Hann svaraði því til að aðal ástæðan væri sú að margir væru einkennalausir og bætti við að það borgaði sig ekki alltaf að láta konu vita að hún væri með endómetríósu ef hún kvartaði ekki mikið undan verkjum - sumar konur yrðu nefnilega ferlega móðursjúkar og breyttust í sjúklinga á einni nóttu eftir áhlaup á Google. Ég missti andlitið undir covid-grímunni. Læknirinn sem er alls ekki af gömlu kynslóðinni var í alvöru að segja að árið 2022 sé fólki ekki endilega sagt frá því að það sé með sjúkdóm, vegna forræðishyggju eða mögulegrar móðusýki. Mýtan um móðursjúku konuna Því miður þekki ég dæmi um nákvæmlega þetta úr mínu nærumhverfi. Ung kona fór í kviðarholsspeglun vegna utanlegsfósturs á Landspítalanum og í aðgerðinni sáust skýr merki um frekar alvarlega endómetríósu. Henni var ekki sagt frá því fyrr en hún gekk sérstaklega eftir því að fá að vita nákvæmlega hvernig aðgerðin fór fram nokkrum mánuðum síðar. Sjáið þið fyrir ykkur sömu aðstæður hjá karlmanni sem færi í aðgerð vegna gallblöðru og í aðgerðinni sæist að hann væri með kviðslit og honum væri ekki sagt frá því? Það er erfitt að finna nógu góða samlíkingu vegna þess hversu alvarlegar líffæraskemmdir endómetríósa getur haft í för með sér, hvort sem viðkomandi hefur einkenni eða ekki. Alvarlegustu afleiðingar þess eru veruleg lífsgæðaskerðing, ófrjósemi og í sumum tilfellum varanleg örorka. Kona sem ekki fær að vita að hún sé með endómetríósu veit ekki að frjósemi og lífsgæði hennar eru í hættu. Þetta nýlega dæmi sýnir okkur hvað við erum í raun komin stutt á veg í því að taka endómetríósu alvarlega. Mýtan um móðursjúku konuna lifir góðu lífi í íslensku heilbrigðiskerfi og því þarf að breyta. 10 mánaða bið Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem hrjáir allt að 10% þeirra sem fæðast með kvenlíffæri en greiningartími á heimsvísu er að meðaltali um sjö ár. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn Diljár Mist Einarsdóttur, þingkonu sjálfstæðisflokks, kom fram að biðtími eftir viðtali á Kvennadeild Landspítalans vegna endómetríósu væri að meðaltali sex mánuðir og biðtími eftir aðgerð 112 dagar. Samtals má því gera ráð fyrir um 10 mánaða bið frá tilvísun á teymið að skurðaðgerð. Í viðmiðum Landlæknis kemur skýrt fram að viðtal við sérfræðilækna skuli fara fram innan 30 daga og sjúklingur skuli ekki bíða lengur en í þrjá mánuði eftir aðgerð. Greiða fyrir aðgerðir úr eigin vasa Síðla árs 2021 hóf Jón Ívar Einarsson skurðlæknir að framkvæma aðgerðir vegna endómetríósu á Klíníkinni í Ármúla. Jón Ívar hefur hlotið alþjóðlega viðurkenningu Icarebetter samtakanna sem gera ríkar kröfur til hæfni endómetríósuskurðlækna. Þetta gefur fólki með endómetríósu tækifæri á að fá meðhöndlun sérfræðings sem samræmist lögum nr. 97/1990 þar sem segir að allir landsmenn skuli eiga kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu, sem á hverjum tíma eru tök á að veita. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við aðgerða hjá Jóni Ívari. Vegna biðtíma hjá endóteymi Landspítalans og vegna þeirrar sérfræðiþekkingar sem Jón Ívar býr yfir, hafa margir ákveðið að greiða 700.000 – 1.200.000 kr. úr eigin vasa fyrir aðgerð hjá honum. Jón Ívar hefur framkvæmt yfir 60 slíkar aðgerðir á Klínikinni frá nóvember 2021. Þessi mikli fjöldi gefur skýrt til kynna að endómetríósuteymi Landspítalans hafi ekki nægt fjármagn og starfsfólk til að anna eftirspurn, þrátt fyrir sitt góða og mikilvæga starf. Alvarleg staða kvenna Við í Samtökum um endómetríósu höfum frá fyrstu hendi upplýsingar þess efnis að félagskonur okkar hafi beðið mánuðum, jafnvel árum saman eftir viðtali eða aðgerð. Í sumum tilfellum er um að ræða óvinnufærar konur í bráðri þörf fyrir þjónustu sem í örvæntingu sinni eftir betri lífsgæðum hafa greitt háar fjárhæðir úr eigin vasa. Alvarlegust er staða þeirra kvenna sem ekki hafa ráð á að borga fyrir slíka aðgerð. Finnst okkur í íslensku velferðarsamfélagi í lagi að sumir hafi efni á að leita sér nauðsynlegrar læknisþjónustu á meðan aðrir sem ekki hafa efni á því geti það ekki? Ég segi nei. Við verðum að gera betur. Samtök um endómetríósu senda ákall til heilbrigðisráðherra um að taka endómetríósu alvarlega því staðan er grafalvarleg og krefst tafarlaustra aðgerða. Við þurfum öflugra endóteymi á Landspítala og niðurgreiðslur á aðgerðum á Klínikinni; við getum ekki beðið lengur. Kæri heilbrigðisráðherra, getur þú svarað kallinu? Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu.
Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar
Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson skrifar
Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar