Hvernig ætli okkur strákunum myndi líða ef það væri stanslaust verið að sparka í klofið á okkur??? Stundum svo fast að við ælum eða erum við það að æla? Þetta væri ekkert sérlega glæsilegt ástand á okkur enda hefur maður oftar en ekki séð ástandið á mönnum eftir slík högg. En hvernig væri ástandið á okkur ef þetta ,,högg“ kæmi innvortis og við fengum ekkert við þetta ráðið og þetta væru jafnvel mörg högg í röð? Við vitum að við erum að fara fá höggið, vitum samt ekki nákvæma tímasetningu á því en vitum að það er að koma. Viðbrögðin við slíku höggi er að við engjumst um og kveljumst af miklum sársauka, verkir í maga og ælutilfinningin. Þetta er að margra mati eitt það allra versta sem hægt er að lenda í.
En hafandi horft á eiginkonu mína, og núna 12 ára dóttur mína, engjast um í tíma og ótíma útaf skelfilegum verkjum, liggja á baðherbergisgólfinu með tárin í augunum, kastandi upp í verkjaköstum að þá er þetta eins og að horfa á karlmann fá spark í klofið aftur og aftur og aftur, föst högg og beint á réttan stað. Þetta er það sem kvenfólk með endómetríósu er að upplifa. Gífurlegur sársauki sem ég sem eiginmaður og faðir get ekkert gert til að hjálpa með. Eins og þetta hafi ekki verið nægjanlega slæm lýsing að þá er kannski rétt að geta þess að þessi lýsing er jafnvel eftir að búið er að taka inn verkjatöflur.
Ég horfi á konurnar mínar engjast um í sársaukaköstum og spyr þá um leið hvað hægt er að gera? Skurðaðgerðir eru ein leið til að reyna koma í veg fyrir verkina en þá er verið að reyna fjarlægja blöðrur sem springa inn í líkama kvenna með tilheyrandi sársauka. En væri ekki fínt að komast í slíka aðgerð? Verst að á Íslandi eru engir sérvottaðir skurðlæknar í endómetríósu og Tryggingastofnun ríkisins aðstoðar konurnar ekki við að komast erlendis í aðgerð. Skv. reglum TR virðist vera heimilt að sækja í aðgerðir erlendis sem ekki er hægt eða ekki eru framkvæmdar hérlendis. En konur með endómetríósu virðast ekki falla þarna undir jafnvel þó flóknari skurðlækningar í endómetríósu séu ekki í boða á Íslandi og því vart hægt að segja að þessar aðgerðir séu framkvæmdar hérlendis.
Hvers virði er ein íslensk kona sem þjáist af endómetríósu? Þær geta fallið í nokkra flokka, þurft á verkjalyfjum að halda allt sitt líf vegna þess, þurft á þunglyndislyfjum að halda vegna rangrar sjúkdómsgreiningar annars vegar og álags vegna sjúkdómsins hinsvegar. Þær missa sumar ótal marga daga úr vinnu vegna sjúkdómsins eða verða einfaldlega öryrkjar. Allt er þetta gífurlegur kostnaður fyrir ríkið sem þó hægt væri að draga talsvert úr og breyta t.d. öryrkjum yfir í virka aðila í atvinnulífinu. Hagur ríkisins er ótvíræður að ógleymdum hag þeirra kvenna sem við sjúkdóminn etja.
Við aðstandendur getum lítið gert annað en að vera til staðar, reyna sína stuðning og skilning og trúið mér, bara það getur verið gríðarlega erfitt. En þær þurfa að fá skilning ríkisins líka svo mögulega hægt verði að koma í veg fyrir þetta skelfilega mein sem endómetríósa er.
Höfundur er aðstandandi kvenna með endometriósu.
