„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“ Ása Ninna Pétursdóttir skrifar 24. febrúar 2021 13:30 Ellen Helga Steingrímsdóttir hjúkrunarfræðingur er móðir hjartveiks barns og framkvæmdastjóri Neistans. Skjáskot „Það veit enginn hvernig þetta er nema að hafa lent í því. Það getur enginn gert sér það í hugarlund. Þegar ég var að læra hjúkrunarfræði var ég bara með þetta. Svo þegar ég eignast hjartveikt barn er ég bara kýld í magann. Þetta var bara hræðilegt, það hræðilegasta sem hefur gerst og af hverju skilur mig enginn?“ Þetta segir Ellen Helga Steingrímsdóttir móðir hjartveiks barns. Ellen Helga er hjúkrunarfræðingur á Barnaspítala Hringsins og framkvæmdastjóri Neistans, styrktar- og stuðningsfélags fyrir fjölskyldur barna og ungmenna með hjartagalla. „Ég kynntist Neistanum sjálf fyrir sex árum síðan þegar yngri stelpan mín fæddist og greindist með hjartagalla fimm daga gömul.“ Ellen segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi hjá Neistanum og það hafi hjálpað mikið að kynnast öðrum foreldrum sem voru í sömu stöðu. Það var gott að vita að ég var ekki bara ein í heiminum. Dóttir Ellenar Helgu þurfti að fara í aðgerð til Lundar í Svíþjóð aðeins sex vikna gömul og segir hún Neistann hafa verið þeim innan handar og hjálpað mikið í gegnum það ferli. „Þegar maður fær góðan stuðning sjálfur þá vill maður gefa til baka, “segir Ellen sem tók sjálf við sem framkvæmdastjóri Neistans í fyrra. Dóttir Ellenar Helgu greindist aðeins fimm daga gömul með hjartagalla. Ellen segir það mjög dýrmætt í vinnu sinni að geta nýtt sína eigin reynslu til að hjálpa öðrum foreldrum í sömu stöðu. „Ekki það að ég haldi að ég geti sett mig í spor allra foreldra en þetta gefur mér tilgang. Ég veit hvað þú ert að ganga í gegnum og þú munt komast í gegnum þetta. Það er dýrmætt að geta sagt það með vissu.“ Í dag braggast dóttir Ellenar vel og er hún undir reglulegu eftirliti hjartalækna. „Henni gengur rosalega vel. Hún er í eftirliti hjá læknum og er rosalega hress og vegnar vel. Það er svo gott að sjá þessa krakka dafna vel og allar þessar framfarir í læknavísindunum sem eru að skila okkur fleiri fullorðnum einstaklingum.“ Vegnar vel í dag og er undir reglulegu eftirliti hjartalækna. Ellen segir starf Neistans mjög mikilvægt foreldrum og fjölskyldum hjartveikra barna og henni þyki það miður þegar hún heyri af foreldrum sem viti ekki af þessu góða starfi. Hún segir megin markmiðið vera að styrkja og styðja við fjölskyldur og ekki síst mikilvægt fyrir börnin og ungmennin að finna fyrir jafningjastuðningi. „Það vantar svo að einhver grípi mann,“ segir Ellen þegar hún talar um ferlið eftir að barnið fær greiningu. En Neistinn fær ekki upplýsingar um foreldra hjartveikra barna heldur þurfa foreldrar sjálfir að leita til félagsins. „Neistinn grípur fólk - En fólk þarf sjálft að leita til Neistans svo að við þurfum að treysta á það að fólk fletti okkur upp og hafi samband.“ Fyrir þá sem vilja kynna sér starf félagsins er bent á heimasíðu Neistans, Neistinn.is eða Facebook síðuna. Neistinn er félag sem eingöngu er rekið af einstaklingsframlögum. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Góðvild - Ellen Helga Steingrímsdóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19 Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51 Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 Mest lesið Balti var í hesthúsinu þegar Jason Statham hringdi Bíó og sjónvarp Styrktist í trúnni eftir áfallið Lífið Nýjasti rafvirki landsins fimmtug með ofurkrafta Lífið Ætluðu að draga sig úr Eurovision fram á síðustu stundu Lífið Kristján hennar Höllu stefnir á fyrsta lanið á Bessastöðum Lífið Glæsilegt raðhús Maríu Paz til sölu Lífið Forsetaáskorunin: „Fóru Bandaríkjamenn í raun til tunglsins?“ Lífið Af vængjum fram: „Aldrei“ notað fíkniefni og er alls ekki með nein húðflúr Lífið „Við ætlum bókstaflega að rífa þakið af húsinu“ Tónlist Myndaveisla: Skálað fyrir skemmtilegustu tónleikum síðari ára Lífið Fleiri fréttir „Ómenntaður kúka kennslu sóði!“ Forsetaáskorunin: „Held að geimverur sé á meðal vor“ Myndaveisla: Skálað fyrir skemmtilegustu tónleikum síðari ára Ætluðu að draga sig úr Eurovision fram á síðustu stundu Laufey og Hugi tilnefnd til verðlauna Styrktist í trúnni eftir áfallið Kristján hennar Höllu stefnir á fyrsta lanið á Bessastöðum Glæsilegt raðhús Maríu Paz til sölu Nýjasti rafvirki landsins fimmtug með ofurkrafta Bíða eftir pizzu og potti eftir milljón króna göngu Forsetaáskorunin: „Fóru Bandaríkjamenn í raun til tunglsins?“ Fór á sveitaball og keypti kálfa á klósettinu Bjöggi Takefusa og Sólveig nefna dótturina Elísa Viðars og Rasmus nefndu soninn Stjörnulífið: „Tvær klámkerlingar á kynfræðiráðstefnu“ Kate Beckinsale lætur tröllin heyra það Edda Falak á von á dreng Af vængjum fram: „Aldrei“ notað fíkniefni og er alls ekki með nein húðflúr „Það er aldeilis ekki sjálfsagt að hafa heilsu“ Springsteen aflýsir nokkrum tónleikum af heilsufarsástæðum Kosningalag: Örþrifaráð eða snilldarútspil? Forsetaáskorunin: Hefur aldrei lent í slagsmálum Brauðtertuveisla í brauðtertusamkeppni á Selfossi Skönnuðu Aldísi frá toppi til táar og gleymdu ekki tönnunum Fer fótgangandi tæpa 800 kílómetra Krakkatían: Ljón, líffæri og landafræði Af vængjum fram: Ekki viss um að hann myndi þekkja lyktina af hassi Millie Bobby Brown og sonur Bon Jovi orðin hjón Forsetaáskorunin: Lærbraut sig út í móa og beið lengi eftir aðstoð Ganga 111 kílómetra til styrktar börnum í Gasa Sjá meira
Ellen Helga er hjúkrunarfræðingur á Barnaspítala Hringsins og framkvæmdastjóri Neistans, styrktar- og stuðningsfélags fyrir fjölskyldur barna og ungmenna með hjartagalla. „Ég kynntist Neistanum sjálf fyrir sex árum síðan þegar yngri stelpan mín fæddist og greindist með hjartagalla fimm daga gömul.“ Ellen segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi hjá Neistanum og það hafi hjálpað mikið að kynnast öðrum foreldrum sem voru í sömu stöðu. Það var gott að vita að ég var ekki bara ein í heiminum. Dóttir Ellenar Helgu þurfti að fara í aðgerð til Lundar í Svíþjóð aðeins sex vikna gömul og segir hún Neistann hafa verið þeim innan handar og hjálpað mikið í gegnum það ferli. „Þegar maður fær góðan stuðning sjálfur þá vill maður gefa til baka, “segir Ellen sem tók sjálf við sem framkvæmdastjóri Neistans í fyrra. Dóttir Ellenar Helgu greindist aðeins fimm daga gömul með hjartagalla. Ellen segir það mjög dýrmætt í vinnu sinni að geta nýtt sína eigin reynslu til að hjálpa öðrum foreldrum í sömu stöðu. „Ekki það að ég haldi að ég geti sett mig í spor allra foreldra en þetta gefur mér tilgang. Ég veit hvað þú ert að ganga í gegnum og þú munt komast í gegnum þetta. Það er dýrmætt að geta sagt það með vissu.“ Í dag braggast dóttir Ellenar vel og er hún undir reglulegu eftirliti hjartalækna. „Henni gengur rosalega vel. Hún er í eftirliti hjá læknum og er rosalega hress og vegnar vel. Það er svo gott að sjá þessa krakka dafna vel og allar þessar framfarir í læknavísindunum sem eru að skila okkur fleiri fullorðnum einstaklingum.“ Vegnar vel í dag og er undir reglulegu eftirliti hjartalækna. Ellen segir starf Neistans mjög mikilvægt foreldrum og fjölskyldum hjartveikra barna og henni þyki það miður þegar hún heyri af foreldrum sem viti ekki af þessu góða starfi. Hún segir megin markmiðið vera að styrkja og styðja við fjölskyldur og ekki síst mikilvægt fyrir börnin og ungmennin að finna fyrir jafningjastuðningi. „Það vantar svo að einhver grípi mann,“ segir Ellen þegar hún talar um ferlið eftir að barnið fær greiningu. En Neistinn fær ekki upplýsingar um foreldra hjartveikra barna heldur þurfa foreldrar sjálfir að leita til félagsins. „Neistinn grípur fólk - En fólk þarf sjálft að leita til Neistans svo að við þurfum að treysta á það að fólk fletti okkur upp og hafi samband.“ Fyrir þá sem vilja kynna sér starf félagsins er bent á heimasíðu Neistans, Neistinn.is eða Facebook síðuna. Neistinn er félag sem eingöngu er rekið af einstaklingsframlögum. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Góðvild - Ellen Helga Steingrímsdóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19 Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51 Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 Mest lesið Balti var í hesthúsinu þegar Jason Statham hringdi Bíó og sjónvarp Styrktist í trúnni eftir áfallið Lífið Nýjasti rafvirki landsins fimmtug með ofurkrafta Lífið Ætluðu að draga sig úr Eurovision fram á síðustu stundu Lífið Kristján hennar Höllu stefnir á fyrsta lanið á Bessastöðum Lífið Glæsilegt raðhús Maríu Paz til sölu Lífið Forsetaáskorunin: „Fóru Bandaríkjamenn í raun til tunglsins?“ Lífið Af vængjum fram: „Aldrei“ notað fíkniefni og er alls ekki með nein húðflúr Lífið „Við ætlum bókstaflega að rífa þakið af húsinu“ Tónlist Myndaveisla: Skálað fyrir skemmtilegustu tónleikum síðari ára Lífið Fleiri fréttir „Ómenntaður kúka kennslu sóði!“ Forsetaáskorunin: „Held að geimverur sé á meðal vor“ Myndaveisla: Skálað fyrir skemmtilegustu tónleikum síðari ára Ætluðu að draga sig úr Eurovision fram á síðustu stundu Laufey og Hugi tilnefnd til verðlauna Styrktist í trúnni eftir áfallið Kristján hennar Höllu stefnir á fyrsta lanið á Bessastöðum Glæsilegt raðhús Maríu Paz til sölu Nýjasti rafvirki landsins fimmtug með ofurkrafta Bíða eftir pizzu og potti eftir milljón króna göngu Forsetaáskorunin: „Fóru Bandaríkjamenn í raun til tunglsins?“ Fór á sveitaball og keypti kálfa á klósettinu Bjöggi Takefusa og Sólveig nefna dótturina Elísa Viðars og Rasmus nefndu soninn Stjörnulífið: „Tvær klámkerlingar á kynfræðiráðstefnu“ Kate Beckinsale lætur tröllin heyra það Edda Falak á von á dreng Af vængjum fram: „Aldrei“ notað fíkniefni og er alls ekki með nein húðflúr „Það er aldeilis ekki sjálfsagt að hafa heilsu“ Springsteen aflýsir nokkrum tónleikum af heilsufarsástæðum Kosningalag: Örþrifaráð eða snilldarútspil? Forsetaáskorunin: Hefur aldrei lent í slagsmálum Brauðtertuveisla í brauðtertusamkeppni á Selfossi Skönnuðu Aldísi frá toppi til táar og gleymdu ekki tönnunum Fer fótgangandi tæpa 800 kílómetra Krakkatían: Ljón, líffæri og landafræði Af vængjum fram: Ekki viss um að hann myndi þekkja lyktina af hassi Millie Bobby Brown og sonur Bon Jovi orðin hjón Forsetaáskorunin: Lærbraut sig út í móa og beið lengi eftir aðstoð Ganga 111 kílómetra til styrktar börnum í Gasa Sjá meira
„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19
Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51
Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00