Dósent í taugavísindum telur aðgengi að lyfjum þurfa að vera betra Berghildur Erla Bernharðsdóttir og Andri Eysteinsson skrifa 10. mars 2019 20:20 Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild HÍ. Stöð 2 Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen. Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Hafnaði hermönnum Trump: „Fullveldið er ekki til sölu“ Erlent Fjórtán börn handtekin eftir að drengur lést í eldsvoða Erlent Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Innlent „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Innlent Bíða með að selja íbúðir frekar en að lækka verðið Innlent Afstýrðu sprengjutilræði á tveggja milljóna manna tónleikum Lady Gaga Erlent Ekki nein þörf á notkun kjarnorkuvopna og vonar að svo verði ekki Erlent Föður rafmyntajöfurs rænt og skorinn af honum fingur Erlent Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Innlent Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Innlent Fleiri fréttir Allt of mikið af svipuðum íbúðum á markaði skapi misræmi Bíða með að selja íbúðir frekar en að lækka verðið Óboðlegt að vista hælisleitendur sem eigi að vísa úr landi í fangelsum Brottfararstöð fyrir hælisleitendur og fasteignamarkaður í ójafnvægi Óvenjulítill snjór á hálendinu auki rýrnun jökla í sumar Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Bæjarstjóri Ölfus biðlar til ríkisins vegna Garðyrkjuskólans „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Snjólaust á fjöllum og Garðyrkjuskólinn grútnar niður Njósnamálið, hræringar í evrópskum stjórnmálum og fjárhagur borgarinnar Eldur í bíl við fjölbýlishús í Urriðaholti Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Sex ára framtíðar sauðfjárbóndi á Rangárvöllum Samfylkingin bætir við sig og sauðburður á fullu Sinueldur við Landvegamót Sigldi ölvaður utan í annan bát og endaði í grjótgarði Kvartöld liðin frá jarðskjálftunum 17. júní á Suðurlandi Samfylkingin með 29 prósenta fylgi „Þetta hefur verið sorgleg þróun“ Mörg hundruð óseldar fasteignir og sótt í sund Rykið dustað af sólbekkjunum Nágrannaerjur, grjótkast og „víðáttuölvuðum“ veitt eftirför Nýtt 44 herbergja hjúkrunarheimili byggt í Hveragerði „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Öskrandi reiður í vandræðum með að leigja rafskútu Glussakerfið ónýtt eftir brunann Hefur áhyggjur af arftaka sínum Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Umtöluð frelsissvipting og stórslösuð sjónvarpsstjarna Sjá meira
Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Hafnaði hermönnum Trump: „Fullveldið er ekki til sölu“ Erlent Fjórtán börn handtekin eftir að drengur lést í eldsvoða Erlent Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Innlent „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Innlent Bíða með að selja íbúðir frekar en að lækka verðið Innlent Afstýrðu sprengjutilræði á tveggja milljóna manna tónleikum Lady Gaga Erlent Ekki nein þörf á notkun kjarnorkuvopna og vonar að svo verði ekki Erlent Föður rafmyntajöfurs rænt og skorinn af honum fingur Erlent Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Innlent Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Innlent Fleiri fréttir Allt of mikið af svipuðum íbúðum á markaði skapi misræmi Bíða með að selja íbúðir frekar en að lækka verðið Óboðlegt að vista hælisleitendur sem eigi að vísa úr landi í fangelsum Brottfararstöð fyrir hælisleitendur og fasteignamarkaður í ójafnvægi Óvenjulítill snjór á hálendinu auki rýrnun jökla í sumar Segist hafa skipað hæfasta fólkið þvert á athugasemdir verkfræðinga Bæjarstjóri Ölfus biðlar til ríkisins vegna Garðyrkjuskólans „Maður skyldi ætla að það þurfi tiltekið siðferði til að starfa í lögreglunni“ Snjólaust á fjöllum og Garðyrkjuskólinn grútnar niður Njósnamálið, hræringar í evrópskum stjórnmálum og fjárhagur borgarinnar Eldur í bíl við fjölbýlishús í Urriðaholti Vakinn af „ölvunarsvefni“ inni á baði og brást ókvæða við Býður upp á sögugöngu um svæðið sem hún vill vernda Sex ára framtíðar sauðfjárbóndi á Rangárvöllum Samfylkingin bætir við sig og sauðburður á fullu Sinueldur við Landvegamót Sigldi ölvaður utan í annan bát og endaði í grjótgarði Kvartöld liðin frá jarðskjálftunum 17. júní á Suðurlandi Samfylkingin með 29 prósenta fylgi „Þetta hefur verið sorgleg þróun“ Mörg hundruð óseldar fasteignir og sótt í sund Rykið dustað af sólbekkjunum Nágrannaerjur, grjótkast og „víðáttuölvuðum“ veitt eftirför Nýtt 44 herbergja hjúkrunarheimili byggt í Hveragerði „Þetta er vítahringur sem endurtekur sig í sífellu!“ Öskrandi reiður í vandræðum með að leigja rafskútu Glussakerfið ónýtt eftir brunann Hefur áhyggjur af arftaka sínum Sér fram á bjarta framtíð fyrir börnin þökk sé styrknum Umtöluð frelsissvipting og stórslösuð sjónvarpsstjarna Sjá meira
MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38