MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Innlent Segir yfirlýsingar um að FBI hafi mátt skjóta Trump stórhættulegar Erlent Gul viðvörun: Fyrsta trampólínið þegar fokið Veður Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Allsherjarsigur gegn Hamas ólíklegur Erlent Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Innlent Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Innlent Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Innlent Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Innlent Fjórir látnir eftir að bygging hrundi á Majorku Erlent Fleiri fréttir Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi með því hæsta í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Áfram í fangelsi þótt gæsluvarðhaldskröfu hafi verið hafnað Engin hlutdeildarlán fyrr en þingið afgreiðir fjáraukalög Mál Alberts sýni að skýra þurfi reglurnar Halla T skýst upp í annað sæti en Katrín leiðir Halla orðin vinsælasta plan B Vendingar í nýrri könnun og köttur heiðraður með styttu Þarf að endurgreiða sinni fyrrverandi eftir allt saman Fjöldi nefnda ríkisins kemur á óvart Parísarhjól á Miðbakka í sumar Krefst svara vegna andláts sjö vikna dóttur sinnar Ók af vettvangi banaslyss og hefur aldrei fundist Lögregla herðir leitina að karlmanni sem veitist að börnum Snurvoðarbátur lenti í vanda við Melrakkaey Talsvert í að kíghóstinn gangi niður Rýna í aðgerðir almannavarna síðustu sex mánuði á Reykjanesi Fjóla felldi hreinan meirihluta Hvalveiðar og húsnæðismál í hádegisfréttum „Ég skil vel að einhverjir séu óþolinmóðir“ Enginn axli ábyrgð á mistökum sem leiddu til andláts ungra barna Fjármálastjórinn orðinn sveitarstjóri Nemandinn ákærður fyrir tilraun til manndráps Jón sendir valgreiðslukröfur í heimabanka stuðningsmanna sinna „Ef ekkert breytist þá erum við að fara á hausinn“ Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Innlent Segir yfirlýsingar um að FBI hafi mátt skjóta Trump stórhættulegar Erlent Gul viðvörun: Fyrsta trampólínið þegar fokið Veður Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Allsherjarsigur gegn Hamas ólíklegur Erlent Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Innlent Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Innlent Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Innlent Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Innlent Fjórir látnir eftir að bygging hrundi á Majorku Erlent Fleiri fréttir Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi með því hæsta í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Ósátt með skýringar á andláti: „Dæmigert kveisubarn“ voru svörin Áfram í fangelsi þótt gæsluvarðhaldskröfu hafi verið hafnað Engin hlutdeildarlán fyrr en þingið afgreiðir fjáraukalög Mál Alberts sýni að skýra þurfi reglurnar Halla T skýst upp í annað sæti en Katrín leiðir Halla orðin vinsælasta plan B Vendingar í nýrri könnun og köttur heiðraður með styttu Þarf að endurgreiða sinni fyrrverandi eftir allt saman Fjöldi nefnda ríkisins kemur á óvart Parísarhjól á Miðbakka í sumar Krefst svara vegna andláts sjö vikna dóttur sinnar Ók af vettvangi banaslyss og hefur aldrei fundist Lögregla herðir leitina að karlmanni sem veitist að börnum Snurvoðarbátur lenti í vanda við Melrakkaey Talsvert í að kíghóstinn gangi niður Rýna í aðgerðir almannavarna síðustu sex mánuði á Reykjanesi Fjóla felldi hreinan meirihluta Hvalveiðar og húsnæðismál í hádegisfréttum „Ég skil vel að einhverjir séu óþolinmóðir“ Enginn axli ábyrgð á mistökum sem leiddu til andláts ungra barna Fjármálastjórinn orðinn sveitarstjóri Nemandinn ákærður fyrir tilraun til manndráps Jón sendir valgreiðslukröfur í heimabanka stuðningsmanna sinna „Ef ekkert breytist þá erum við að fara á hausinn“ Sjá meira