Dreymir um að komast í stofnfrumumeðferð í Kaliforníu

Sett hefur verið af stað söfnun fyrir Erlu Kolbrúnu Óskarsdóttur, sem hefur barist við taugaverki í mörg ár vegna læknamistaka. Erla Kolbrún er lærður lyfjatæknir en hefur verið óvinnufær síðan árið 2012 þegar mistökin áttu sér stað.  Erla Kolbrún heldur enn í vonina um betra líf og hefur fundið meðferð í Kaliforníu sem gæti bætt lífsgæði hennar.

„Ég bara verð að prófa þetta,“ segir Erla Kolbrún í samtali við Vísi. Dr. Darren FX Clair býður upp á stofnfrumumeðferðir og segir Erla Kolbrún að hann sé svæfingalæknir og hafi í mörg ár unnið með sjúklingum með langa verkjasögu.

„Ég frétti af þessari meðferð frá annarri þjáningarsystur sem ég kynntist þegar hún byrjaði að fylgja mér á Snapchat. Við erum báðar með taugaverki og erum með sömu lækna svo við fylgjumst vel með hvor annarri. Þessi læknir var með fyrirlestur hér á landi um daginn og mamma hvatti mig til þess að fara en ég komst ekki vegna verkja.“

Vinir Erlu Kolbrúnar hafa sett af stað söfnun til þess að hjálpa henni að komast út í þessa meðferð. Erla Kolbrún segir að Tryggingastofnun taki ekki þátt í kostnaðinum.

Búin að reyna allt hér á landi

„Verkirnir eru hrikalegir dag eftir dag eftir dag,“ segir Erla Kolbrún. Árið 2010 fékk hún endaþarmssig á meðgöngu og fór í aðgerð árið 2012 á Akranesi.

„Mér var sagt að þetta væri einföld aðgerð og ég yrði fljót að jafna mig.“

Hún vaknaði kvalin og hefur þjáðst vegna verkja síðan. „Saumað hafði verið beint í vöðva í grindarholinu í stað þess að sauma í nærliggjandi bandvef og taugar höfðu skemmst í saumaskapnum.“

Erla Kolbrún segir að lyf hafi ekki áhrif á verkina og þeim hefur líka fylgt þunglyndi. Hún er reglulega lögð inn á Landspítalann vegna verkjakasta.

„Ég er búin að reyna allt hér á landi en ekkert gagnast mér. Líf mitt er nánast óbærilegt sökum þessa, er verkjuð alla daga og sef 70 prósent af deginum.“

Meðferðin kostar milljón

Erla Kolbrún sagði sögu sína í viðtali á Vísi á síðasta ári en hún hefur einnig talað mjög opinskátt um sín mál á Snapchat. Hún er tveggja barna móðir og gift Andrési Þóri Helgasyni. Hún hefur unnið mikið í andlegu hliðinni og vonar núna að þessi stofnfrumumeðferð geti dregið úr verkjunum.

„Andlega hliðin er góð eftir að ég lá inni á Kleppi og ég þakka fyrir Klepp á hverjum einasta degi. Það er virkilega flott starf þar og æðislegt fólk,“ útskýrir Erla Kolbrún en hún fór í fimm vikna meðferð þar í vor. Erla Kolbrún segir að það hafi ekki komið á óvart að Tryggingastofnun myndi ekki taka þátt í að greiða fyrir meðferðina í Kaliforníu.

„Ég er búin að sjá það í gegnum mín veikindi að Ísland er langt eftir á með allt.  Það kom því ekki á óvart að TR tæki ekki þátt í kostnaði fyrir svona nýja meðferð. Auðvitað var ég svekkt að vita að ég gæti ekki fengið aðstoð með þetta, miðað við það sem ég er búin að vera að ganga í gegnum eftir læknamistökin. Það er bara hræðilegt að þetta skuli vera svona.“

Hún vonast til þess að geta farið í þessa stofnfrumumeðferð í lok þessa árs.

„Ef að söfnunin gengur vel þá mun ég komast út. Bara meðferðin kostar milljón og það er fyrir utan flug, hótel og bíl. Svo þarf ég að hafa aðstoðarmanneskju með mér.“

Söfnunarreikningurinn er 140-26-1564, kennitala 090485-3429. 

Hér má lesa fræðslubækling Landspítalans um stofnfrumumeðferð.