Besta afmælisgjöfin Gréta Ingþórsdóttir skrifar 9. janúar 2017 09:15 Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, SKB, fagnaði 25 ára afmæli á nýliðnu ári. Umtalsverðar framfarir hafa orðið í meðferð barna með alvarlega sjúkdóma á þessum aldarfjórðungi og aðbúnaður á Íslandi hefur gjörbreyst frá því að aðeins mátti heimsækja börn í sérstökum heimsóknartímum yfir í sérhannaðan barnaspítala þar sem foreldrar geta dvalið með börnum sínum meðan á innlögn stendur. Stöðugt er verið að þróa meðferðir, þannig að þær geri sem mest gagn og sem minnstan skaða og hafa lífslíkur aukist verulega samfara því. Eftir því sem fleiri lifa af krabbameinsmeðferð eykst þörfin fyrir eftirfylgd með þeim einstaklingum. Það hefur enda verið eitt helsta baráttumál forystumanna Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna mörg undanfarin ár að síðbúnum afleiðingum krabbameina verði sinnt betur og markvissar. Fyrir nokkrum misserum tók málið að þokast í rétta átt þegar samkomulag náðist á milli Kvenna- og barnasviðs LSH og SKB um stofnun sérstakrar göngudeildar um síðbúnar afleiðingar á Barnaspítala Hringsins. SKB hafði ákveðið að leggja verkefninu til rekstrarfé fyrstu árin og var starfsmaður ráðinn til að undirbúa opnun deildarinnar. Mjög var vandað til undirbúningsins, ferðir farnar til að læra af því sem vel er gert í öðrum löndum, spurningalistar samdir og þeir lagðir fyrir að fengnu leyfi Vísindasiðanefndar. Einstaklingunum, sem kallaðir verða til viðtals, var raðað eftir áhættumati, þ.e. þeir fyrst kallaðir inn sem taldir eru vera í mesti áhættu á að glíma við alvarlegar síðbúnar afleiðingar af völdum krabbameinsmeðferðar. Síðbúnar afleiðingar geta verið líkamlegar, svo sem ófrjósemi, skert líffærastarfsemi, heyrnarskerðing, tannskemmdir og hármissir; andlegar, svo sem kvíði, þunglyndi og einbeitingarleysi; auk þess sem sumir hafa lent í mikilli félagslegri einangrun. Nú hafa fyrstu einstaklingarnir verið kallaðir til viðtals á deildinni og er óhætt að segja að starfsemi hennar sé besta afmælisgjöf sem félagsmenn í SKB hefðu getað hugsað sér og binda þeir miklar vonir við starfsemi hennar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Íslenskan er í góðum höndum Anna María Jónsdóttir Skoðun Víð Sýn Páll Ásgrímsson Skoðun Ójafn leikur á Atlantshafi Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Sykursýki snýst ekki bara um tölur Erla Kristófersdóttir,Kristín Linnet Einarsdóttir Skoðun Stór baráttumál Flokks fólksins orðin að lögum Inga Sæland Skoðun Ég á þetta ég má þetta Arnar Atlason Skoðun Höfnum óráðsíunni og blásum til sóknar Guðbergur Reynisson Skoðun Ef eitthvað væri að marka Bjarna Gunnar Smári Egilsson Skoðun Snorri, þú færð ekki að segja „Great Replacement“ og þykjast saklaus Ian McDonald Skoðun Fúsk eða laumuspil? Eva Hauksdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Íslenska sem annað tungumál Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Sykursýki snýst ekki bara um tölur Erla Kristófersdóttir,Kristín Linnet Einarsdóttir skrifar Skoðun Íslenskan er í góðum höndum Anna María Jónsdóttir skrifar Skoðun Ójafn leikur á Atlantshafi Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Höfnum óráðsíunni og blásum til sóknar Guðbergur Reynisson skrifar Skoðun Stór baráttumál Flokks fólksins orðin að lögum Inga Sæland skrifar Skoðun Víð Sýn Páll Ásgrímsson skrifar Skoðun Hvenær er nóg orðið nóg? Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar Skoðun Hringekjuspuni bankastjórans: Kjósum frekar breytilega og háa vexti Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Þegar útborgunin hverfur: Svona geta fjölskyldur tapað öllu Már Wolfgang Mixa skrifar Skoðun Skattar lækka um 3,7 milljarða en fötluð börn bíða áfram eftir þjónustu Sigurbjörg Erla Egilsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðingar um Sundabraut Kristín Helga Birgisdóttir skrifar Skoðun Leikskólar sem virka: Garðabær í fremstu röð Almar Guðmundsson,Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að búa við öryggi – ekki óvissu og skuldir Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Þröng Sýn Hallmundur Albertsson skrifar Skoðun Er Hvammsvirkjun virkilega þess virði? Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Á íslensku má alltaf finna svar Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Olnbogabörn ríkisins góðan dag Vigdís Gunnarsdóttir,Stefanía Hulda Marteinsdóttir,Þuríður Sverrisdóttir,Júnía Kristín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Útvarp sumra landsmanna Ingvar S. Birgisson skrifar Skoðun Háskóli sem griðastaður Bryndís Björnsdóttir skrifar Skoðun Hvað er mikilvægara en frelsið til að velja eigin lífslok? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Eingreiðsla til öryrkja í desember bundin við lögheimili á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Siðlaus markaðsvæðing í heilbrigðisþjónustu Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Rangar fullyrðingar um erlenda háskólanema við íslenska háskóla Ólafur Páll Jónsson,Brynja Elísabeth Halldórsdóttir,Jón Ingvar Kjaran,Susan Elizabeth Gollifer skrifar Skoðun Sameining Almenna og Lífsverks Jón Ævar Pálmason skrifar Skoðun Hvenær verður aðgerðaleysi að refsiverðu broti? Elías Blöndal Guðjónsson skrifar Skoðun Leikskólagjöld áfram lægst í Mosfellsbæ Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Nýja vaxtaviðmiðið: Lausn eða gildra fyrir heimilin? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Snorri, þú færð ekki að segja „Great Replacement“ og þykjast saklaus Ian McDonald skrifar Skoðun Frelsi til að taka góðar skipulagsákvarðanir Róbert Ragnarsson skrifar Sjá meira
Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, SKB, fagnaði 25 ára afmæli á nýliðnu ári. Umtalsverðar framfarir hafa orðið í meðferð barna með alvarlega sjúkdóma á þessum aldarfjórðungi og aðbúnaður á Íslandi hefur gjörbreyst frá því að aðeins mátti heimsækja börn í sérstökum heimsóknartímum yfir í sérhannaðan barnaspítala þar sem foreldrar geta dvalið með börnum sínum meðan á innlögn stendur. Stöðugt er verið að þróa meðferðir, þannig að þær geri sem mest gagn og sem minnstan skaða og hafa lífslíkur aukist verulega samfara því. Eftir því sem fleiri lifa af krabbameinsmeðferð eykst þörfin fyrir eftirfylgd með þeim einstaklingum. Það hefur enda verið eitt helsta baráttumál forystumanna Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna mörg undanfarin ár að síðbúnum afleiðingum krabbameina verði sinnt betur og markvissar. Fyrir nokkrum misserum tók málið að þokast í rétta átt þegar samkomulag náðist á milli Kvenna- og barnasviðs LSH og SKB um stofnun sérstakrar göngudeildar um síðbúnar afleiðingar á Barnaspítala Hringsins. SKB hafði ákveðið að leggja verkefninu til rekstrarfé fyrstu árin og var starfsmaður ráðinn til að undirbúa opnun deildarinnar. Mjög var vandað til undirbúningsins, ferðir farnar til að læra af því sem vel er gert í öðrum löndum, spurningalistar samdir og þeir lagðir fyrir að fengnu leyfi Vísindasiðanefndar. Einstaklingunum, sem kallaðir verða til viðtals, var raðað eftir áhættumati, þ.e. þeir fyrst kallaðir inn sem taldir eru vera í mesti áhættu á að glíma við alvarlegar síðbúnar afleiðingar af völdum krabbameinsmeðferðar. Síðbúnar afleiðingar geta verið líkamlegar, svo sem ófrjósemi, skert líffærastarfsemi, heyrnarskerðing, tannskemmdir og hármissir; andlegar, svo sem kvíði, þunglyndi og einbeitingarleysi; auk þess sem sumir hafa lent í mikilli félagslegri einangrun. Nú hafa fyrstu einstaklingarnir verið kallaðir til viðtals á deildinni og er óhætt að segja að starfsemi hennar sé besta afmælisgjöf sem félagsmenn í SKB hefðu getað hugsað sér og binda þeir miklar vonir við starfsemi hennar.
Skoðun Skattar lækka um 3,7 milljarða en fötluð börn bíða áfram eftir þjónustu Sigurbjörg Erla Egilsdóttir skrifar
Skoðun Olnbogabörn ríkisins góðan dag Vigdís Gunnarsdóttir,Stefanía Hulda Marteinsdóttir,Þuríður Sverrisdóttir,Júnía Kristín Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Eingreiðsla til öryrkja í desember bundin við lögheimili á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar
Skoðun Rangar fullyrðingar um erlenda háskólanema við íslenska háskóla Ólafur Páll Jónsson,Brynja Elísabeth Halldórsdóttir,Jón Ingvar Kjaran,Susan Elizabeth Gollifer skrifar
Skoðun Leikskólagjöld áfram lægst í Mosfellsbæ Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar