Blóðskimun til bjargar

Nú er Blóðskimun til bjargar, þjóðarátak gegn mergæxlum hafið. Við erum afar þakklát fyrir viðtökur landsmanna, sem hafa verið ótrúlega góðar. Mergæxli er krabbamein í beinmerg og einkenna sjúkdómsins verður oft ekki vart fyrr en hann hefur haft alvarleg áhrif á heilsuna. Árlega greinast um 25 manns með sjúkdóminn hér á landi og alls um 120 þúsund manns á heimsvísu. Til er forstig sjúkdómsins sem einfalt að greina. Aðeins þarf eina blóðprufu til.

Forstig mergæxlis er ekki krabbamein. Um 1% einstaklinga með forstig mergæxlis fær mergæxli árlega en á hverjum tíma eru u.þ.b. 4-5% Íslendinga yfir 50 ára aldri með forstig mergæxlis. Lífslíkur sjúklinga með mergæxli hafa gjörbreyst undanfarin ár og hafa komið fram fleiri lyfjameðferðir sem lofa góðu en við nokkru öðru krabbameini.

Framfarir í læknisfræði byggjast á samstarfi vísindamanna og almennings. Ástæða þess að nú er skimað fyrir brjóstakrabbameini og leghálskrabbameini er sú að stórar rannsóknir hafa sýnt fram á að ávinningur sé af því að greina þessi mein snemma. Blóðskimun til bjargar gengur út á að rannsaka hvort ávinningur sé af því að skima fyrir mergæxli og forstigi þess. Því fæst ekki svarað nema vel takist til og að þátttaka sé góð.

Í dag liggja ekki fyrir neinar rannsóknir um hvernig ber að greina eða fylgja eftir einstaklingum með forstig mergæxlis. Markmið okkar er að ákvarða besta mögulega greiningarferlið og eftirfylgni. Þannig fæst loksins niðurstaða um hvernig best er að greina og fylgja eftir þessum einstaklingum. Þetta kallast gagnreynd læknisfærði (evidence based medicine) og er grundvöllur hágæða heilbrigðisþjónustu.

Fáar rannsóknir hafa verið gerðar á áhrifum skimunar á lífsgæði og kvíða. Við leggjum því mikla áherslu á að rannsaka þessa mikilvægu þætti. Þannig benda flestar rannsóknir til þess að áhrif vitneskju um forstig krabbameina séu að mestu leyti jákvæð. Við höfum sérstaklega rannsakað þetta hjá rúmlega 14,000 sjúklingum sem greindir voru með forstig mergæxlis í Svíþjóð og borið saman við næstum 60,000 einstaklinga án forstigs. Þar kom í ljós engin aukin hætta á kvíða, þunglyndi og öðrum áhættusjúkdómum eftir greiningu, sem bendir til þess að neikvæð áhrif séu lítil sem engin. Aftur á móti voru jákvæð áhrif greinileg, meðal annars jukust lífslíkur og hætta á fylgikvillum minnkaði.

Rannsóknin er kostuð af Black Swan Research Inititative, sem eru samtök sem eru rekin án allra hagnaðarsjónarmiða og styrkja eingöngu rannsóknir sem þau telja að geti verið liður í því að finna lækningu við mergæxlum.

Sumir telja að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstig lengi líf. Rannsóknir okkar benda til hins gagnstæða. Leyfisveiting og styrkur frá virtustu mergæxlissamtökum heims ber þess vott. Þetta er mikilvægt að rannsaka og munum við í þessari rannsókn meta sérstaklega sálfræðileg áhrif þess á einstaklinga að hafa vitneskju um forstig mergæxlis.

Rannsakendur munu fylgja þeim eftir sem greinast munu með forstig mergæxlis og því munu biðlistar spítalanna ekki lengjast eða nokkur neikvæð áhrif verða á rannsóknir sem þátttakendur þurfa að fara í. Rannsóknaráætlun verkefnisins er öllum opin og hægt er að nálgast hana á heimasíðu verkefnisins, blodskimun.is.

Rannsókn okkar uppfyllir öll skilyrði sem gerð eru til rannsókna af þessu tagi og liggur meðal annars fyrir samþykki Vísindasiðanefndar, Persónuverndar, Landlæknisembættisins, Krabbameinsskrár og framkvæmdastjóra Landspítala. Rannsóknin uppfyllir vitanlega Helsinkiyfirlýsingu um vísindarannsóknir. Þess má einnig geta að rannsóknin hefur hlotið ítarlega yfirferð sérfræðingaráðs Evrópska rannsóknarráðsins og fengið samþykkt.

Ávinningur rannsóknarinnar er ótvíræður. Mikilvæg vitneskja um forstig mergæxlis og eftirfylgni þess sem og að geta greint mergæxli fyrr en ella mun verða til þess að sjúklingar framtíðarinnar fái nákvæmari greiningu en nú er. Og að sjúklingar með mergæxli fái bestu mögulegu meðferð við sjúkdómi sínum.

Við fögnum allri umræðu um Blóðskimun til bjargar því það er með nákvæmum og opinni upplýsingagjöf sem árangur næst. Ítarlegar upplýsingar má finna á heimasíðu okkar blodskimun.is og ef frekari spurningar vakna hvetjum við alla til að hafa samband (í tölvupósti: upplysingar@blodskimun.is, hringja í síma 896-0022, eða senda okkur skilaboð á Facebook)

Við hvetjum alla til að kynna sér rannsóknina. Ykkar framlag gæti hjálpað mergæxlissjúklingum um allan heim í náinni framtíð.