Löng bið eftir lungum loks á enda

Mig langar að ferðast og stóri draumurinn er að fara til Los Angeles. Svo bara njóta lífsins og vera eins og aðrir unglingar,“ segir Ísabella Ásta Tórisson sem í síðustu viku fékk loksins ný lungu eftir langa bið.

Barist við sjúkdóm lengi

Ísabella er 16 ára og hefur frá unga aldri barist við sjúkdóminn Cystic Fibrosis eða slímseigjusjúkdóm, sem lýsir sér þannig að útkirtlar starfa ekki eðlilega. Einkenni koma aðallega fram í lungum og meltingarfærum en þeir sem hafa sjúkdóminn framleiða seigara slím sem getur stíflað minnstu greinar loftveganna. Þetta veldur aukinni hættu á sýkingum í loftvegum eða lungum. Sjúkdómurinn hefur háð henni mikið og frá því í janúar 2014 hefur heimili hennar og foreldra og litlu systur verið á Ríkisspítalanum í Kaupmannahöfn þar sem hún hefur beðið eftir að kallið komi, að réttu lungun hafi fundist. Líf hennar hefur því verið ólíkt lífi jafnaldra hennar. Hún þurfti að klára grunnskólagönguna á spítalanum og hefur ekki getað byrjað í framhaldsskóla eins og vinir hennar.

Biðin hefur reynt á

Þegar blaðamaður heyrði fyrst í fjölskyldunni í síðustu viku var Ísabella mikið veik. Biðin og óvissan eftir lungunum hafði reynt mikið á. En síðan kom kallið óvænt, á föstudaginn í síðustu viku var þeim tilkynnt að lungu hefðu fundist. Á tveimur tímum var Ísabella búin undir aðgerð. Einu sinni áður á því tæpa eina og hálfa ári sem hún hefur búið á spítalanum hafði komið símtal, í nóvember. Ísabella var þá búin undir aðgerð en svo kom í ljós að blætt hafði inn á lungun og því voru þau ónothæf. En það reyndist ekki raunin núna. Lungun hentuðu fullkomlega og aðgerðin gekk vel.

Krónísk sýking eyðilagði lungun

Að sögn Ásthildar Stefánsdóttur, móður Ísabellu, greindist hún með sjúkdóminn þegar hún var eins og hálfs árs en fram að því hafði hún verið mikið veik. „Það gekk vel með hana fyrstu árin eftir að hún greindist. Hún fór svo að veikjast meira í kringum sex ára aldurinn,“ segir hún. Ísabella gat þó stundað skóla og gert flesta hluti líkt og jafnaldrar hennar þótt hún hafi oft veikst.

Þegar hún var tólf ára fékk hún hins vegar króníska sýkingu í lungun sem ekki hefur tekist að losna við. Unglingsárin hefur hún því verið meira og minna veik inni á spítala. „Lungun eyðilögðust og í fimm ár hefur hún fengið sýklalyf í æð, nánast upp á hvern einasta dag. Stundum oft á dag,“ segir Ásthildur. 

Búa á spítalanum 

Líf fjölskyldunnar hefur stjórnast af veikindum Ísabellu. Þau hafa búið á spítalanum síðan í janúar.

„Það er hús hérna sem er framlenging af spítalanum, þar er reynt að hafa eins heimilislegt og hægt er. Við erum með okkar eigið herbergi og síðan er sameiginleg eldhúsaðstaða. Pabbi Ísabellu fer síðan í vinnuna á morgnana og keyrir litlu systur hennar, sem er tíu ára, í skólann og svo koma þau hingað aftur seinni partinn,“ segir Ásthildur. „Okkar líf er hérna. Við búum hér í augnablikinu. Ég fer öðru hverju heim til að athuga hvort húsið sé ekki enn á sínum stað,“ segir hún en á næstu mánuðum munu þau geta flutt af spítalanum og aftur heim. 

Lítur allt vel út 

Það var mikil gleði þegar kallið loksins kom og Ísabella fékk ný lungu. „Þetta gerðist mjög óvænt en við vorum auðvitað búin undir að þetta yrði óvænt. Þegar við fengum að vita af þessu voru lungun komin á spítalann og allt leit rosalega vel út. Það tók rétt rúma tvo tíma að gera hana tilbúna. Hún var keyrð niður rétt um tólf og aðgerðin var búin hálf sex. Lungun sem hún fékk eru ofsalega fín. Læknarnir eru rosalega ánægðir og segja að þetta gangi allt vel,“ segir Ásthildur. Ísabella er þó enn mjög kvalin. „Henni er illt og hún er með mikla verki. Henni líður ekki vel en þetta er eins gott og það mögulega getur verið. Henni fannst strax auðvelt að anda þegar hún var komin úr öndunarvélinni en á enn erfitt með að anda djúpt,“ segir Ásthildur. 

Hvetur fólk til að taka afstöðu 

Næstu mánuðir verða erfiðir fyrir Ísabellu og munu taka mikið á. „Fyrsta árið verður erfitt. Fyrstu mánuðina er hún á mjög stórum lyfjaskömmtum, enda mjög hætt við sýkingum. Síðan tekur líka við endurhæfing því hún er búin að vera rúmliggjandi síðustu mánuði. Það er alltaf mikil sýkingarhætta fyrstu mánuðina en við erum bara bjartsýn á að þetta muni allt ganga vel,“ segir Ásthildur. 

Biðin eftir nýjum lungum hefur tekið á en Ísabella hefur verið dugleg að vekja athygli á mikilvægi þess að fólk taki afstöðu til líffæragjafar. Danskir fjölmiðlar hafa fjallað um mál hennar og hún heldur úti Facebook-síðu þar sem yfir 8 þúsund manns fylgjast með henni. Þar hefur hún fjallað mikið um líffæragjafir og hvatt fólk til að taka afstöðu til þeirra. „Að taka afstöðu til líffæragjafa er mjög mikilvægt að mínu mati. Fólk hefur fullan rétt til að segja nei en það þarf að finna út hvað maður vill ef eitthvað skyldi gerast og láta aðstandendur vita hver ósk þín er. Það eru því miður alltof margir sem deyja á meðan þeir bíða eftir líffæri,“ segir Ísabella. 

Nær draumnum 

Ísabella hefur lengi átt sér þann draum að geta heimsótt Los Angeles þegar heilsan verður betri. Í sjúkrastofu hennar á spítalanum er heill veggur með myndum af ýmsum kennileitum úr borginni, Hollywood-skiltinu og fleira. Nú lítur allt út fyrir að biðin eftir því að komast til borgar englanna hafi styst og að draumurinn komi til með að rætast. 

„Við vitum að það verður ekki fyrsta árið en hún færist nær draumnum núna og getur vonandi látið alla drauma sína rætast,“ segir móðir hennar.