Sóknin gegn vefjagigt styrkist enn frekar Arnór Víkingsson og Eggert S. Birgisson og Sigrún Baldursdóttir skrifa 6. mars 2015 07:00 Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson Skoðun Kæru valkyrjur, hatrið sigraði líklega í þetta skiptið Arnar Laxdal Skoðun Ríkisstjórnin stóð af sér áhlaup sérhagsmuna Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir Skoðun Fröken þjóðarmorð: Þér er ekki boðið! Linda Ósk Árnadóttir,Yousef Ingi Tamimi Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Ekki sprengja börn! Ellen Calmon Skoðun Vönduð vinnubrögð - alltaf! Jóna Bjarnadóttir Skoðun Hvert er markmið fulltrúalýðræðis? Hlynur Orri Stefánsson,Vilhjálmur Árnason Skoðun Skoðun Skoðun Kæru valkyrjur, hatrið sigraði líklega í þetta skiptið Arnar Laxdal skrifar Skoðun Vönduð vinnubrögð - alltaf! Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin stóð af sér áhlaup sérhagsmuna Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar Skoðun Tvöföld bið eftir geislameðferð er of löng Katrín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Fröken þjóðarmorð: Þér er ekki boðið! Linda Ósk Árnadóttir,Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Linsa Lífsins Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun „Að skrifa söguna“ Var of mikið undir hjá kvennalandsliðinu? Viðar Halldórsson skrifar Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Netöryggi til framtíðar Unnur Kristín Sveinbjarnardóttir skrifar Skoðun Aftur á byrjunarreit Hörður Arnarson skrifar Skoðun Norðurlandamet í fúski! Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Ursula von der Leyen styður þjóðarmorð! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvert er markmið fulltrúalýðræðis? Hlynur Orri Stefánsson,Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Ég vona að þú gleymir mér ekki Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvaða einkunn fékkst þú á bílprófinu? Grétar Birgisson skrifar Skoðun Að koma út í lífið með verri forgjöf, hvernig tilfinning er það? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Flugnám - Annar hluti: Afskiptaleysi stjórnvalda Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Dæmir sig sjálft Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Mega blaðamenn ljúga? Páll Steingrímsson skrifar Sjá meira
Mikið hefur gengið á í heilbrigðisþjónustu landsmanna síðustu ár og þær raddir verið áberandi sem telja skorta úrræði fyrir ýmsa sjúklingahópa. Þar í hópi vorum við forsvarsmenn Þrautar ehf. vorið 2013 (sjá greinar í Fréttablaðinu frá 12. maí og 16. maí 2013) en við höfum sett okkur það verkefni að gæta hagsmuna þeirra sem glíma við vefjagigt. Að okkar mati hefur þessi sjúklingahópur til lengri tíma ekki fengið þá þjónustu sem hann verðskuldar; kannski vegna þess hversu raddir sjúklinganna hafa verið veikburða og þjóðfélagsumræðan um þennan vágest í íslensku samfélagi lítil og óþroskuð. Vissulega hafa sjúklingarnir fengið athygli og aðstoð á ýmsum stöðum í heilbrigðiskerfinu en veitt þjónusta alltof oft verið ómarkviss og hjálpin þannig komið að takmörkuðum notum. Hvorki við í Þraut né aðrir heilbrigðisstarfsmenn geta læknað vefjagigt en fjölmargt er hægt að gera til að fyrirbyggja vandamál, draga úr einkennum og viðhalda daglegri færni; með öðrum orðum að veita sem flestum með vefjagigt von um góð og ásættanleg lífsgæði og heilsu. Með þeim ásetningi fórum við af stað með heilbrigðisfyrirtækið Þraut ehf. seint á árinu 2008 og leituðum eftir samstarfi og samningi við Sjúkratryggingar Íslands um þjónustu fyrir þennan sjúklingahóp. Alls ekki ákjósanleg tímasetning í ljósi þeirra efnahagsáfalla sem dundu á íslensku samfélagi þetta ár. En viti menn, mitt í svartnætti efnahagsþrenginga og niðurskurðar voru til aðilar sem léðu máls á erindi okkar, hlustuðu gaumgæfilega á hugmyndir okkar og byggðu síðan skoðun sína og ákvörðun á staðreyndum málsins en ekki fyrirfram gefinni vantrú og neikvæðni varðandi þetta „fjárhagslega íþyngjandi verkefni“. Með stuðningi Steingríms Ara Arasonar, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, þátttöku Guðlaugar Björnsdóttur, deildarstjóra SÍ, og Hallgríms Guðmundssonar, sérfræðings frá félagsmálaráðuneytinu í vinnuhópi, og síðan samþykki Guðbjarts Hannessonar, þáverandi velferðarráðherra, var þjónustuverkefnið sett á flot. Stórhugur og framsýni heilbrigðisyfirvalda hvað þetta verkefni varðar er eftirtektarverð í ljósi þess að miðstöð sem Þraut er óvíða starfrækt í hinum vestræna heimi og fá fordæmi fyrir sambærilegri starfsemi. Þegar Daniel Clauw, yfirmaður Rannsóknamiðstöðvar um langvinna verki og síþreytu við Ann Arbor-háskólann í Bandaríkjunum og einn helsti framámaður í meðferð vefjagigtar, heimsótti okkur í janúar 2014 var hann fullur aðdáunar á þessu sameiginlega framtaki okkar og íslenskra heilbrigðisyfirvalda.Fleiri njóta þjónustunnar Þraut hóf starfsemi sína samkvæmt samningi við Sjúkratryggingar Íslands 1. apríl 2011 og fljótlega kom í ljós að eftirspurn fyrir þjónustu Þrautar var mikil, svo mikil að innan 2ja ára var áætluð bið sjúklinga eftir grunnmati hjá Þraut 2-3 ár. Samningur Þrautar og Sjúkratrygginga Íslands hefur nú verið endurskoðaður. Að þeirri endurskoðun komu Guðlaug Björnsdóttir, Helga Garðarsdóttir og Stefán Jóhannsson fyrir hönd Sjúkratrygginga Íslands og nokkrir starfsmenn velferðarráðuneytisins, m.a. Inga Hrefna Sveinbjarnardóttir, Valgerður Gunnarsdóttir Schram að ógleymdum Kristjáni Júlíussyni ráðherra. Nýr samningur hefur nú verið undirritaður sem mun leiða til þess að Þraut getur þjónustað um 40% fleiri einstaklinga en áður. Kostnaðarhækkun samningsins er þó talsvert lægri en þessu nemur, en með breyttri nýtingu fjármuna munu fleiri njóta þjónustunnar. Þó að full þörf hafi verið á að auka þjónustumagnið enn frekar erum við þakklát Sjúkratryggingum Íslands og velferðarráðuneytinu fyrir þetta aukna fjárframlag og þann áhuga og skilning sem okkur finnst þessir aðilar hafa sýnt á þjónustuþörfum sjúklinga með vefjagigt. Okkur Íslendingum er tamt að gera sífellt meiri kröfur um aukna þjónustu á ýmsum sviðum velferðarkerfisins, oft með réttu. En engu að síður ber okkur að staldra við og fagna því þegar árangur næst og aukið fjármagn er veitt í verkefni eins og heilbrigðisþjónustu fyrir vefjagigtarsjúklinga. Við óskuðum eftir talsvert meira fjármagni í þetta verkefni en fékkst á endanum en þökkum heilbrigðisyfirvöldum fyrir fenginn samning og horfum spennt fram á veginn.
Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar
Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Flugnám -Þriðji hluti: Samtvinnað (Integrated) eða áfangaskipt (Modular) ATPL flugnám Matthías Arngrímsson skrifar
Skoðun Ursula Von der Leyen styður stríðsglæpamenn - Ísland á ekki að þegja Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar