Systir mín er hetja Styrkár Hallsson skrifar 7. september 2015 11:07 Systir mín hefur glímt við átröskun. Átröskun er hættulegur sjúkdómur sem getur valdið dauða og hefur hamlandi áhrif á daglegt líf þanns veika. Aðstandendur einstaklinga sem glíma við átröskun skipta miklu máli í gegnum veikindaferlið. Sjúkdómurinn hefur venjulega mikil áhrif á aðstandendur enda erfitt að horfa upp á einhvern nákominn sér þjást. Ég hef lært af veikindum systur minnar að átröskun er mjög flókinn sjúkdómur og viðureignin við veikindin er langhlaup. Bakslög eru algeng og batinn er ekki línulegur heldur sveiflukenndur, blessunarlega næst þó oft fullur bati. Átröskunum fylgir oft mikil vanlíðan og þunglyndi fyrir þann veika. Það getur verið erfitt að halda daglegu lífi hjá sér gangandi og njóta lífsins á meðan einhver náinn manni er mjög veikur. Það tók mig langan tíma að gera mér grein fyrir því að ég veiti systur minni ekki aðstoð með því að líða illa yfir hennar veikindum. Ég þurfti líka tíma til að átta mig á því að ég hjálpa henni ekki með því að hætta að gera hluti sem ég hef ánægju af. Það getur verið þeim sem þjáist af sjúkdómnum mikil hvatning að aðstandendur reyni sitt besta við að láta lífið ganga sinn vanagang. Þannig nær átröskunin sem minnstu valdi yfir lífinu. Þetta er þó hægara sagt en gert og það tekur tíma að venjast þessu. Við fjölskyldan fengum þessi ráð frá fagaðilum og eftir á að hyggja hefur þetta reynst vel en vissulega verið mjög erfitt. Ég og systir mín höfum alla tíð verið mjög náin og hún ekki bara verið systir mín heldur líka besta vinkona. Það hefur verið þyngra en tárum taki að horfa á einstakling svona nákominn sér þurfa glíma við átröskun. Ekki síst vegna þess að erfitt er að skilja átröskun og hvernig það er að glíma við sjúkdóminn. Ég hef þurft að taka í sátt að skilja ekki það sem systir mín glímir við og ég tel mikilvægt fyrir aðstandendur, og í raun alla sem þjást ekki af sjúkdómnum að hafa það í huga. Eins undarlega og það kann að hljóma þá finnst mér þetta verða til þess að ég geti sýnt systur minni sem mestan skilning og stuðning. Aðstandendur einstaklinga sem glíma við átraskanir verða oft mjög ráðvilltir og vita ekki hvernig best er að veita stuðning og hegða sér gagnvart þeim veika. Eftir því sem tíminn líður og reynsla manns eykst verður þetta auðveldara. Ég hef til dæmis öðlast reynslu og lært mikið á því hvernig mér finnst best að haga lífi mínu og vinna með eigin tilfinningar þegar systir mín hefur verið hvað veikust. Upplýsingaflæði milli aðstandenda getur án efa stutt aðstandendur í því að styðja hvorn við annan ásamt því að gera aðstandendur betur í stakk búna til að veita þeim veika stuðning og verða öruggari gagnvart honum í hegðun. Það hefði verið mikill stuðningur fyrir okkur fjölskylduna að geta rætt við aðra aðstandendur átröskunarsjúklinga í gegnum veikindi systur minnar. Ég tel gífurlega mikilvægt fyrir bæði þann veika og fjölskyldu hans að gefa aldrei upp á bátinn, vonina um batann. Von er það sem hefur haldið okkur fjölskyldunni gangandi í baráttu systur minnar. Vonin er gífurlega mikilvæg fyrir þann veika til þess að halda alltaf í þá trú og von að batinn muni einn daginn koma. Það hjálpaði mér og fjölskyldu í gegnum erfiðustu kafla veikindanna að hafa alltaf á bakvið eyrað að veikindin væru tímabundið ástand. Mig langar að biðla til allra aðstandenda og þeirra sem glíma við átröskunarsjúkdóma að halda í vonina því fullur bati er mögulegur. Tölur sýna okkur að mikill meirihluti þeirra sem glíma við átröskun ná fullum bata. Þann 10. september verða stofnuð ný stuðnings- og baráttusamtök fólks með átröskun og aðstandenda þeirra. Félagið heitir Vonarstyrkur, og er því ætlað að vera vettvangur fólks sem hefur orðið fyrir áhrifum þessa sjúkdóms. Allir þeir sem hafa áhuga á því að vinna að þessu máli, eru hvattir til að mæta og taka þátt. Fundurinn verður haldinn í húsnæði Geðhjálpar, Borgartúni 30 og hefst klukkan 20:00. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Íbúðalán í raunheimum: Svar við athugasemdum Gauta B. Eggertssonar Agnar Tómas Möller Skoðun Landráðabrigsl og skrípaleikir Einar Kárason Skoðun Hér býr fólk! Rödd íbúa á framkvæmdasvæði Miðbæjar í mótun í Kópavogi Elín Kona Eddudóttir Skoðun Lesum í sumar – börnin okkar fylgjast með Jón Heiðar Gunnarsson Skoðun Fyrst þarf Ísland að ná niður verðbólgu og vöxtum með krónunni. Þá fyrst kemur evran til greina Jón Helgi Egilsson Skoðun Hvað kostar núverandi staða verslunina og íslenska neytendur? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Yfir 2.000 til 3000 milljarða tap á 15 - 17 árum – og enginn ber ábyrgð Sigurður Sigurðsson Skoðun EES eða ESB – þar er efinn Dóra Sif Tynes Skoðun Sumarhátíðir, rándýrir vextir og óopnað umslag Pétur Marteinsson Skoðun Ferðaþjónusta fatlaðra Atli Már Haraldsson Zebitz Skoðun Skoðun Skoðun Ofan í skotgrafirnar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hvað kostar núverandi staða verslunina og íslenska neytendur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Ferðaþjónusta fatlaðra Atli Már Haraldsson Zebitz skrifar Skoðun Lesum í sumar – börnin okkar fylgjast með Jón Heiðar Gunnarsson skrifar Skoðun Íbúðalán í raunheimum: Svar við athugasemdum Gauta B. Eggertssonar Agnar Tómas Möller skrifar Skoðun Landráðabrigsl og skrípaleikir Einar Kárason skrifar Skoðun EES eða ESB – þar er efinn Dóra Sif Tynes skrifar Skoðun Hér býr fólk! Rödd íbúa á framkvæmdasvæði Miðbæjar í mótun í Kópavogi Elín Kona Eddudóttir skrifar Skoðun Fyrst þarf Ísland að ná niður verðbólgu og vöxtum með krónunni. Þá fyrst kemur evran til greina Jón Helgi Egilsson skrifar Skoðun Meira en Kaupmannahafnarskilyrðin Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þegar nýbakaðir foreldrar lenda á vegg Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Er það hræðsla að segja nei? Hnikarr Bjarmi Franklínsson skrifar Skoðun Hvað er mikilvægast? Jónas Hagan Guðmundsson skrifar Skoðun Yfir 2.000 til 3000 milljarða tap á 15 - 17 árum – og enginn ber ábyrgð Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavík er frjáls Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Að kveðja verðtrygginguna: Stærsta kjarabót sem íslensk heimili geta fengið Sveinn Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Sumarhátíðir, rándýrir vextir og óopnað umslag Pétur Marteinsson skrifar Skoðun Innan ESB „mun Ísland stjórna fiskveiðum í Norður-Atlantshafi“ Óli Rúnar Ástþórsson skrifar Skoðun Hver þorir næst? Knútur Emil Jónasson,Dagmar Ýr Stefánsdóttir,Hermann Ingi Gunnarsson,Unnur Brá Konráðsdóttir,Jóhanna Hreinsdóttir,Ásta Stefánsdóttir,Aldís Hafsteinsdóttir,Bergþór Bjarnason,Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Orð skipta máli Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Jákvæða hliðin á minkamálinu Atli Sævar Guðmundsson skrifar Skoðun Viðvörunarljós í evrópsku atvinnulífi Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna erum við enn að reyna að binda hendur fólks? María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Íslenskir kjósendur eða evrópskir embættismenn? Ólafur Hannesson skrifar Skoðun Tafla á villigötum Gauti Eggertsson skrifar Skoðun Já til að sjá er tálsýn Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Það sem mamma og pabbi kenndu mér Gréta María Grétarsdóttir skrifar Skoðun Byrgjum brunninn áður en barnið dettur ofan í – eflum forvarnir í raun! Fanný Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Ísland og ESB: Horft af brúnni Þorvaldur Gylfason skrifar Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir skrifar Sjá meira
Systir mín hefur glímt við átröskun. Átröskun er hættulegur sjúkdómur sem getur valdið dauða og hefur hamlandi áhrif á daglegt líf þanns veika. Aðstandendur einstaklinga sem glíma við átröskun skipta miklu máli í gegnum veikindaferlið. Sjúkdómurinn hefur venjulega mikil áhrif á aðstandendur enda erfitt að horfa upp á einhvern nákominn sér þjást. Ég hef lært af veikindum systur minnar að átröskun er mjög flókinn sjúkdómur og viðureignin við veikindin er langhlaup. Bakslög eru algeng og batinn er ekki línulegur heldur sveiflukenndur, blessunarlega næst þó oft fullur bati. Átröskunum fylgir oft mikil vanlíðan og þunglyndi fyrir þann veika. Það getur verið erfitt að halda daglegu lífi hjá sér gangandi og njóta lífsins á meðan einhver náinn manni er mjög veikur. Það tók mig langan tíma að gera mér grein fyrir því að ég veiti systur minni ekki aðstoð með því að líða illa yfir hennar veikindum. Ég þurfti líka tíma til að átta mig á því að ég hjálpa henni ekki með því að hætta að gera hluti sem ég hef ánægju af. Það getur verið þeim sem þjáist af sjúkdómnum mikil hvatning að aðstandendur reyni sitt besta við að láta lífið ganga sinn vanagang. Þannig nær átröskunin sem minnstu valdi yfir lífinu. Þetta er þó hægara sagt en gert og það tekur tíma að venjast þessu. Við fjölskyldan fengum þessi ráð frá fagaðilum og eftir á að hyggja hefur þetta reynst vel en vissulega verið mjög erfitt. Ég og systir mín höfum alla tíð verið mjög náin og hún ekki bara verið systir mín heldur líka besta vinkona. Það hefur verið þyngra en tárum taki að horfa á einstakling svona nákominn sér þurfa glíma við átröskun. Ekki síst vegna þess að erfitt er að skilja átröskun og hvernig það er að glíma við sjúkdóminn. Ég hef þurft að taka í sátt að skilja ekki það sem systir mín glímir við og ég tel mikilvægt fyrir aðstandendur, og í raun alla sem þjást ekki af sjúkdómnum að hafa það í huga. Eins undarlega og það kann að hljóma þá finnst mér þetta verða til þess að ég geti sýnt systur minni sem mestan skilning og stuðning. Aðstandendur einstaklinga sem glíma við átraskanir verða oft mjög ráðvilltir og vita ekki hvernig best er að veita stuðning og hegða sér gagnvart þeim veika. Eftir því sem tíminn líður og reynsla manns eykst verður þetta auðveldara. Ég hef til dæmis öðlast reynslu og lært mikið á því hvernig mér finnst best að haga lífi mínu og vinna með eigin tilfinningar þegar systir mín hefur verið hvað veikust. Upplýsingaflæði milli aðstandenda getur án efa stutt aðstandendur í því að styðja hvorn við annan ásamt því að gera aðstandendur betur í stakk búna til að veita þeim veika stuðning og verða öruggari gagnvart honum í hegðun. Það hefði verið mikill stuðningur fyrir okkur fjölskylduna að geta rætt við aðra aðstandendur átröskunarsjúklinga í gegnum veikindi systur minnar. Ég tel gífurlega mikilvægt fyrir bæði þann veika og fjölskyldu hans að gefa aldrei upp á bátinn, vonina um batann. Von er það sem hefur haldið okkur fjölskyldunni gangandi í baráttu systur minnar. Vonin er gífurlega mikilvæg fyrir þann veika til þess að halda alltaf í þá trú og von að batinn muni einn daginn koma. Það hjálpaði mér og fjölskyldu í gegnum erfiðustu kafla veikindanna að hafa alltaf á bakvið eyrað að veikindin væru tímabundið ástand. Mig langar að biðla til allra aðstandenda og þeirra sem glíma við átröskunarsjúkdóma að halda í vonina því fullur bati er mögulegur. Tölur sýna okkur að mikill meirihluti þeirra sem glíma við átröskun ná fullum bata. Þann 10. september verða stofnuð ný stuðnings- og baráttusamtök fólks með átröskun og aðstandenda þeirra. Félagið heitir Vonarstyrkur, og er því ætlað að vera vettvangur fólks sem hefur orðið fyrir áhrifum þessa sjúkdóms. Allir þeir sem hafa áhuga á því að vinna að þessu máli, eru hvattir til að mæta og taka þátt. Fundurinn verður haldinn í húsnæði Geðhjálpar, Borgartúni 30 og hefst klukkan 20:00.
Hér býr fólk! Rödd íbúa á framkvæmdasvæði Miðbæjar í mótun í Kópavogi Elín Kona Eddudóttir Skoðun
Fyrst þarf Ísland að ná niður verðbólgu og vöxtum með krónunni. Þá fyrst kemur evran til greina Jón Helgi Egilsson Skoðun
Skoðun Hvað kostar núverandi staða verslunina og íslenska neytendur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Íbúðalán í raunheimum: Svar við athugasemdum Gauta B. Eggertssonar Agnar Tómas Möller skrifar
Skoðun Hér býr fólk! Rödd íbúa á framkvæmdasvæði Miðbæjar í mótun í Kópavogi Elín Kona Eddudóttir skrifar
Skoðun Fyrst þarf Ísland að ná niður verðbólgu og vöxtum með krónunni. Þá fyrst kemur evran til greina Jón Helgi Egilsson skrifar
Skoðun Yfir 2.000 til 3000 milljarða tap á 15 - 17 árum – og enginn ber ábyrgð Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Að kveðja verðtrygginguna: Stærsta kjarabót sem íslensk heimili geta fengið Sveinn Atli Gunnarsson skrifar
Skoðun Hver þorir næst? Knútur Emil Jónasson,Dagmar Ýr Stefánsdóttir,Hermann Ingi Gunnarsson,Unnur Brá Konráðsdóttir,Jóhanna Hreinsdóttir,Ásta Stefánsdóttir,Aldís Hafsteinsdóttir,Bergþór Bjarnason,Haraldur Þór Jónsson skrifar
Skoðun Byrgjum brunninn áður en barnið dettur ofan í – eflum forvarnir í raun! Fanný Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir skrifar
Hér býr fólk! Rödd íbúa á framkvæmdasvæði Miðbæjar í mótun í Kópavogi Elín Kona Eddudóttir Skoðun
Fyrst þarf Ísland að ná niður verðbólgu og vöxtum með krónunni. Þá fyrst kemur evran til greina Jón Helgi Egilsson Skoðun