Bindur vonir við stofnfrumumeðferð á Indlandi Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar 16. ágúst 2014 14:00 Mynd af Heiðu sem var tekin fyrir slysið. Mynd/úr einkasafni Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook Mest lesið Heitt í hamsi hjá gestum á „helvíti á jörðu“ í Breiðholti Lífið Hefur misst vini og kunningja vegna skoðana sinna Lífið Veikindi eyðilögðu líka stóru stund Manúelu Lífið Helvíti á jörðu: Emmsjé Gauti minnti á líkamsræktarþjálfara í maníu Gagnrýni Leitin á Svínafellsjökli sem hefur enn ekki skilað árangri Lífið Stjörnulífið: Óskar tíkunum gleðilegra jóla Lífið Eru þetta ljótustu og fallegustu nýbyggingar ársins? Menning Saga jarðaði alla við borðið Lífið „Sat í átta klukkutíma á dag og horfði út um gluggann“ Menning „Ég hugsa til þín á hverjum einasta degi“ Lífið Fleiri fréttir Heitt í hamsi hjá gestum á „helvíti á jörðu“ í Breiðholti Chris Rea hefur ekið heim um jólin í síðasta skipti Saga jarðaði alla við borðið Vísa ásökunum Skinner um kosningasvindl á bug Kimmel ávarpar bresku þjóðina: Frábært ár fyrir fasisma „Ég hugsa til þín á hverjum einasta degi“ Stjörnulífið: Óskar tíkunum gleðilegra jóla Veikindi eyðilögðu líka stóru stund Manúelu Hefur misst vini og kunningja vegna skoðana sinna Leitin á Svínafellsjökli sem hefur enn ekki skilað árangri Krakkatía vikunnar: Ísskápastríð, Eivör og Grafarvogur „Við byrjuðum að hlusta á jólalög í júlí“ Frægir fundu ástina 2025 Íslenska stelpan sem gerðist mormóni Fréttatía vikunnar: Rob Reiner, Dóra Björt og fullir unglingar 500 Esjuferðir á árinu: „Sumir hrista bara hausinn og lygna augunum“ Útgefandi Walliams lætur hann róa Fáklæddir barþjónar þegar Regnboginn opnaði í Bíó Paradís Þriðja stigs krabbameinið það besta sem kom fyrir hann Dúnninn bakaður í fjóra sólarhringa til að drepa allt í honum Heilsu krónprinsessunnar hrakar gríðarlega Pete orðinn pabbi Nýkominn úr meðferð og „sjaldan verið betur nýsleginn túskildingur“ Laufey á lista Obama „Ég heyrði þá kalla á mig en gat engu svarað“ Opnar sig í fyrsta sinn: Kyssti yfirmanninn í fyrsta sinn þetta kvöld Sex hundruð ára kastali Björns í Frakklandi svo gott sem klár Fyrirsát að Valgerði, Stund Pírata og meint alzheimer Þráins Bertelssonar „Það jafnar sig enginn eftir svona og við munum aldrei gera það“ Ungir sjálfstæðismenn gefa út vandræðalegt fjölskyldudagatal Sjá meira
Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook
Mest lesið Heitt í hamsi hjá gestum á „helvíti á jörðu“ í Breiðholti Lífið Hefur misst vini og kunningja vegna skoðana sinna Lífið Veikindi eyðilögðu líka stóru stund Manúelu Lífið Helvíti á jörðu: Emmsjé Gauti minnti á líkamsræktarþjálfara í maníu Gagnrýni Leitin á Svínafellsjökli sem hefur enn ekki skilað árangri Lífið Stjörnulífið: Óskar tíkunum gleðilegra jóla Lífið Eru þetta ljótustu og fallegustu nýbyggingar ársins? Menning Saga jarðaði alla við borðið Lífið „Sat í átta klukkutíma á dag og horfði út um gluggann“ Menning „Ég hugsa til þín á hverjum einasta degi“ Lífið Fleiri fréttir Heitt í hamsi hjá gestum á „helvíti á jörðu“ í Breiðholti Chris Rea hefur ekið heim um jólin í síðasta skipti Saga jarðaði alla við borðið Vísa ásökunum Skinner um kosningasvindl á bug Kimmel ávarpar bresku þjóðina: Frábært ár fyrir fasisma „Ég hugsa til þín á hverjum einasta degi“ Stjörnulífið: Óskar tíkunum gleðilegra jóla Veikindi eyðilögðu líka stóru stund Manúelu Hefur misst vini og kunningja vegna skoðana sinna Leitin á Svínafellsjökli sem hefur enn ekki skilað árangri Krakkatía vikunnar: Ísskápastríð, Eivör og Grafarvogur „Við byrjuðum að hlusta á jólalög í júlí“ Frægir fundu ástina 2025 Íslenska stelpan sem gerðist mormóni Fréttatía vikunnar: Rob Reiner, Dóra Björt og fullir unglingar 500 Esjuferðir á árinu: „Sumir hrista bara hausinn og lygna augunum“ Útgefandi Walliams lætur hann róa Fáklæddir barþjónar þegar Regnboginn opnaði í Bíó Paradís Þriðja stigs krabbameinið það besta sem kom fyrir hann Dúnninn bakaður í fjóra sólarhringa til að drepa allt í honum Heilsu krónprinsessunnar hrakar gríðarlega Pete orðinn pabbi Nýkominn úr meðferð og „sjaldan verið betur nýsleginn túskildingur“ Laufey á lista Obama „Ég heyrði þá kalla á mig en gat engu svarað“ Opnar sig í fyrsta sinn: Kyssti yfirmanninn í fyrsta sinn þetta kvöld Sex hundruð ára kastali Björns í Frakklandi svo gott sem klár Fyrirsát að Valgerði, Stund Pírata og meint alzheimer Þráins Bertelssonar „Það jafnar sig enginn eftir svona og við munum aldrei gera það“ Ungir sjálfstæðismenn gefa út vandræðalegt fjölskyldudagatal Sjá meira