Bindur vonir við stofnfrumumeðferð á Indlandi Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar 16. ágúst 2014 14:00 Mynd af Heiðu sem var tekin fyrir slysið. Mynd/úr einkasafni Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook Mest lesið Opinbera haustrómantík á Spáni Lífið Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Lífið Framhald af manninum sem mátti ekki fara út með strákunum Lífið Digger grefur sína eigin gröf Gagnrýni Hvað veistu um... Nóbelsverðlaunin? Lífið Er Skúli Mog að selja túristum niðurgreitt kornsíróp? Lífið Eiginmennirnir fá „ahhsonna aðeins“ útreið Menning Alaska og Flóni hætt saman Lífið Óþekkti sonurinn leitaði Herbert uppi Lífið Anne Carson hlýtur bókmenntaverðlaun Nóbels Menning Fleiri fréttir „Ætli við endum ekki í einhvers konar fráhvörfum“ Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Opinbera haustrómantík á Spáni Framhald af manninum sem mátti ekki fara út með strákunum Hvað veistu um... Nóbelsverðlaunin? Alaska og Flóni hætt saman Saga Sig og Villi naglbítur eignuðust dóttur Verðlaunin ráðgáta og tilfinningin klikkuð Óþekkti sonurinn leitaði Herbert uppi Er Skúli Mog að selja túristum niðurgreitt kornsíróp? Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Simmi og Auddi mættust aftur á skjánum Eva Marie Saint er látin Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Dagbók lögreglu: Próflaus eineygður ökumaður flúði af vettvangi Grétu af gleði þegar þær hittust loksins Stjörnurnar þefuðu á Kjarval Ice Spice og Millie skelltu sér í pottinn Hvað veistu um... íslenska hönnun? Funheit í fimm ára afmæli Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Tendra friðarsúluna í tuttugasta sinn Elegant herrar selja perlu í 101 Tískudrottningar fögnuðu kærkominni opnun Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Sjá meira
Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook
Mest lesið Opinbera haustrómantík á Spáni Lífið Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Lífið Framhald af manninum sem mátti ekki fara út með strákunum Lífið Digger grefur sína eigin gröf Gagnrýni Hvað veistu um... Nóbelsverðlaunin? Lífið Er Skúli Mog að selja túristum niðurgreitt kornsíróp? Lífið Eiginmennirnir fá „ahhsonna aðeins“ útreið Menning Alaska og Flóni hætt saman Lífið Óþekkti sonurinn leitaði Herbert uppi Lífið Anne Carson hlýtur bókmenntaverðlaun Nóbels Menning Fleiri fréttir „Ætli við endum ekki í einhvers konar fráhvörfum“ Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Opinbera haustrómantík á Spáni Framhald af manninum sem mátti ekki fara út með strákunum Hvað veistu um... Nóbelsverðlaunin? Alaska og Flóni hætt saman Saga Sig og Villi naglbítur eignuðust dóttur Verðlaunin ráðgáta og tilfinningin klikkuð Óþekkti sonurinn leitaði Herbert uppi Er Skúli Mog að selja túristum niðurgreitt kornsíróp? Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Simmi og Auddi mættust aftur á skjánum Eva Marie Saint er látin Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Dagbók lögreglu: Próflaus eineygður ökumaður flúði af vettvangi Grétu af gleði þegar þær hittust loksins Stjörnurnar þefuðu á Kjarval Ice Spice og Millie skelltu sér í pottinn Hvað veistu um... íslenska hönnun? Funheit í fimm ára afmæli Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Tendra friðarsúluna í tuttugasta sinn Elegant herrar selja perlu í 101 Tískudrottningar fögnuðu kærkominni opnun Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Sjá meira