Dagur Hvíta stafsins. Blindir, sjónskertir og sjáandi

Dagur Hvíta stafsins er 15. október ár hvert. Dagurinn er alþjóðlegur og er tilgangurinn með honum að auka vitund almennings á veruleika blinds og sjónskerts fólks.

Áætlað er að í heiminum séu um 285 milljónir sem eru blindir og sjónskertir, 39 milljónir blindir og 246 milljónir sjónskertir. Um 80% eru í þróunarlöndunum og væri hægt að meðhöndla og lækna langflest þeirra tilfella. Meðferðir eru hins vegar ekki til, eða mjög takmarkaðar, við algengustu orsökum alvarlegra sjónskerðinga og blindu á Vesturlöndum.

Samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) er sjón skilgreind í fjóra flokka:

Ÿ Eðlileg sjón (normal vision).

Ÿ Væg sjónskerðing (moderate visual impairment).

Ÿ Alvarleg sjónskerðing (severe visual impairment), sjónskerpa minni en 6/18 (33%) með bestu mögulegu gleraugum og sjónsvið minna en 20° frá miðju, mælt á öðru auga.

Ÿ Lögblinda, (blindness) sjónskerpa minni en 3/60 (5%) með bestu mögulegu gleraugum eða sjónsvið minna en 10° frá miðju, mælt á öðru auga.

Mæld sjón upp á 3/60 þýðir að einstaklingur með slíka sjón sér á þriggja metra færi það sem fullsjáandi einstaklingur sér á 60 metra færi. Fullt sjónsvið er samtals 180° til hliðar og upp og niður með báðum augum. Mikilvægt er að gera sér grein fyrir að algengustu sjónvandamál fólks, eins og nærsýni, fjarsýni og sjónskekkja, flokkast ekki sem sjónskerðing enda leiðrétta gleraugu yfirleitt slíkan vanda.

Á Íslandi eru um 1.350 einstaklingar sem greindir eru lögblindir eða alvarlega sjónskertir, 51% lögblindir, þar af um 20% alblindir, og 49% eru sjónskertir. Stærsti hópurinn, eða um eitt þúsund manns, er 67 ára og eldri. Börn upp að 18 ára aldri eru 113 og einstaklingar á virkum vinnualdri (19-66 ára) eru um 260.

Eldra fólk

Algengasta orsök alvarlegrar sjónskerðingar og blindu hjá eldra fólki er aldurstengd hrörnun í augnbotnum (AMD). Meðferðir við þessum augnsjúkdómi eru í dag takmarkaðar. Vegna hækkandi aldurs þjóðarinnar þá mun þessi hópur tvöfaldast á næstu 15-20 árum ef ekki koma fram betri meðferðir. Töluvert er hins vegar hægt að gera til að bæta lífsgæði þessa fólks. Það er best gert með því að vísa því í þjónustu hjá Þjónustu og þekkingarmiðstöðinni fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga – því fyrr því betra. Orsakir vægari sjónskerðinga meðal 50 ára og eldri er ský á augasteini, sem meðferðir eru til við.

Yngra fólk

Algengar orsakir blindu og alvarlegrar sjónskerðingar hjá yngra fólki eru:

arfgengir hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu (RP), gláka og sjónskerðing vegna sykursýki. Arfgengir hrörnunarsjúkdómar í sjónhimnu eru flokkur margra flókinna sjúkdóma sem engar meðferðir eru til við í dag. Þeir eru algengasta orsök blindu og alvarlegra sjónskerðinga hjá ungu fólki í dag. Nýgengi er talið vera 1 á móti 3000. Vel hefur gengið á Íslandi að meðhöndla gláku með snemmtækri greiningu og fyrirbyggjandi aðgerðum augnlækna. Er nú svo komið að gláka er ekki lengur önnur algengasta orsök alvarlegrar sjónskerðingar og blindu hér á landi, eins og svo víða í nágrannalöndum okkar. Sykursýki er vaxandi vandamál sem leitt getur til alvarlegrar sjónskerðingar og blindu.

Börn

Blinda og sjónskerðing meðal barna er alvarleg fötlun og krefst sérhæfðrar þjónustu frá byrjun. Miklu máli skiptir að greina sjónskerðinguna sem fyrst og hefja sértæka þjónustu eða snemmtæka íhlutun. Búast má við að rúmlega eitt barn af hverjum þúsund, sem fæðast hér á landi, séu með galla í augum, sjóntaugum eða sjónstöðvum í heila. Í heildina fæðast hér á Íslandi u.þ.b. 5-6 sjónskert börn á ári, þar af um eitt til tvö alblind.

Sjónskerðing getur verið af ólíkum orsökum og lýst sér á margvíslegan hátt. Á Íslandi eru flest börn sjónskert eða blind vegna skaða eða áverka í miðtaugakerfinu. Augu þeirra eru þá heil en sjónúrvinnsla í heila skert. Mörg þeirra greinast með viðbótarfatlanir sem rekja má til miðtaugakerfisins, s.s. CP, þroskahömlun og flogaveiki.

Aðrar algengar orsakir fyrir blindu eða alvarlegri sjónskerðingu hjá íslenskum börnum eru ýmsir meðfæddir augngallar t.d. smá augu (microphthalmos), meðfætt ský á augasteinum og albínismus. Í heildina má búast við að allt að helmingur sjónskertra barna sé með viðbótarfatlanir sem að sjálfsögðu hefur mikil áhrif á alla íhlutun og framtíðarhorfur barnanna. Þjónusta við blind og sjónskert börn er í höndum Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Blindur almenningur

Birtingarmyndir sjónskerðinga eru mjög fjölbreyttar. Svo virðist sem almenningur sjái blindu og sjónskerðingu fyrir sér sem einhvers konar kveikt/slökkt ástand. Annaðhvort er til staðar svo gott sem full sjón eða engin sjón, sem sagt alblinda. Þetta er mikill misskilningur. Í fyrsta lagi eru flestir þeirra sem skilgreindir eru lögblindir með einhverja sjón, um 20% eru alblindir.

Sú takmarkaða sjón sem flestir lögblindir hafa, og allir sjónskertir, er mjög mismunandi og getur verið mjög aðstæðubundin. Þannig getur t.d. einstaklingur sem greindur hefur verið lögblindur, vegna þess að sjónsviðið mælist undir 10°, haft nægilega sjónskerpu í því litla sjónsviði sem til staðar er, til að geta lesið hefðbundinn texta.

Birtuskilyrði geta ráðið miklu, þannig þurfa sumir mikla birtu til að sjá, en sjá lítið sem ekkert um leið og birtu bregður. Aðrir sjá hins vegar lítið sem ekkert í mikilli birtu en sjá betur í rökkri. Skynjun litabrigða og litaandstæðna (contrast) getur einnig verið mjög takmörkuð og oltið á birtustigi. Sumir þurfa að vera mjög nálægt til að sjá á meðan aðrir þurfa tiltekna fjarlægð.

Sjónskerðing er af þessum sökum fötlun sem er mjög falin. Segja má að almenningur sé í raun mjög blindur á þennan veruleika lögblinds og sjónskerts fólks. Þannig þarf ekkert að vera athugavert við að sjá einhvern með hvíta stafinn setjast niður og draga upp bók og hefja lestur eins og fullsjáandi einstaklingur. Það eru allar líkur á að hann sé í alvörunni sjónskertur eða lögblindur – bara ekki alblindur.