Hleypur fyrir litla frænda sinn

„Þegar ég frétti að litli frændi minn væri veikur fannst mér það skrýtið og dapurlegt en þá verður maður bara að taka til sinna ráða,“ segir hin fjórtán ára gamla Þórey Hákonardóttir. Hún hefur ákveðið að hlaupa tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu sem fer fram þann 24. ágúst næstkomandi í þágu Ægis Rafns Þrastarsonar, fimmtán mánaða gamals frænda síns sem greindist með Dravet-heilkenni í janúar síðastliðnum.

Dravet-heilkenni er sjaldgæfur og lífshættulegur taugahrörnunarsjúkdómur sem einkennist af mjög slæmum flogum og andlegri og líkamlegri þroskaskerðingu. Hann orsakast af genagalla vegna stökkbreytts gens. Í vikunni fluttist fjölskylda Ægis litla aftur til Íslands eftir sjö ára dvöl í Danmörku, enda nauðsynlegt að hafa vini og vandamenn sem nálægasta í slíkum aðstæðum. Eins og nærri má geta leiða slík veikindi af sér mikil fjárútlát, svo sem vegna tækjakaupa, ferðakostnaðar og læknisþjónustu svo fátt eitt sé nefnt.

Þórey, sem er nemandi í Álfhólsskóla í Kópavogi og byrjar í 10. bekk í haust, er ánægð með að hafa fengið frænda sinn heim til Íslands, enda þýðir það að þau geta hist oftar. Hún er mikill hlaupagarpur, æfir þrisvar í viku og hljóp meðal annars tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu á síðasta ári. Þegar hún frétti af veikindum Ægis segist hún strax hafa ákveðið að hlaupa í hans þágu í ár til að leggja sitt af mörkum.

„Ég stofnaði félagið Dravet-ofurhetjan, sem er styrktarsjóður Ægis Rafns, og allt fé frá þeim sem heita á mig í hlaupinu rennur í þennan sjóð. Það hafa margir lýst yfir ánægju sinni með þetta framtak og ég hvet auðvitað fólk til að heita á mig, enda er þetta gott málefni,“ útskýrir Þórey, en hún æfir krossfitt þrisvar í viku á veturna. „Það tekur á að æfa krossfitt eins og hlaup og það fer dálítið mikill tími í það. Þá er líka mikilvægt að skipuleggja sig vel.“

Þórey segir komandi skólaár leggjast vel í sig þótt óhjákvæmilega fylgi því pressa að vera á síðasta ári í grunnskóla. „Ég verð að standa mig vel í ár en ég er ekkert byrjuð að spá í það hvað ég ætla að gera eftir grunnskólann. Það kemur bara í ljós en ég þyrfti nú að fara að velta því fyrir mér fljótlega,“ segir hlaupagarpurinn að lokum og hlær.

Hægt er að heita á Þórey á vefnum hlaupastyrkur.is.