Vefjagigt í 20 ár: Vitundarvakningar er þörf Arnór Víkingsson skrifar 10. maí 2013 07:00 Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Komið gott! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Örorkubyrði og örorkuframlag lífeyrissjóða Björgvin Jón Bjarnason Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson Skoðun Skoðun Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Fræ menntunar – frá Froebel til Jung Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir skrifar Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir skrifar Skoðun Örorkubyrði og örorkuframlag lífeyrissjóða Björgvin Jón Bjarnason skrifar Skoðun Komið gott! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Gegn áætluðu kílómetragjaldi stjórnvalda á bifhjól Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon skrifar Skoðun Hvernig hugsar þú um hreint vatn? Lovísa Árnadóttir skrifar Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun Blóðmerar - skeytingarleysi hinna þriggja valda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson skrifar Skoðun Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Véfréttir og villuljós Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun „Fór í útkall“ Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar Skoðun Fjölþátta ógnarstjórn Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Sjá meira
Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur
Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson Skoðun
Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar
Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar
Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar
Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson Skoðun