Vefjagigt í 20 ár: Vitundarvakningar er þörf Arnór Víkingsson skrifar 10. maí 2013 07:00 Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Ákall til allra velunnara Sólheima í Grímsnesi Ingibjörg Rósa Björnsdóttir Skoðun Öfgamaður deyr Andri Þorvarðarson Skoðun Hver hagnast á hatrinu? Halldóra Mogensen Skoðun Börn sem skilja ekki kennarann Ingibjörg Ólöf Isaksen Skoðun Halla fer að ræða um frið við einræðisherra Daníel Þröstur Pálsson Skoðun Er það ekki sjálfsögð krafa að fá bílastæði? Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Skortur á rafiðnaðarfólki ógnar samkeppnishæfni Evrópu Kristján Daníel Sigurbergsson Skoðun Vissir þú, að.... og eða er þér bara slétt sama Björn Ólafsson Skoðun Fatlað fólk rukkað með rangindum fyrir bílastæði Haukur Ragnar Hauksson Skoðun Of lítið, of seint! Hjálmtýr Heiðdal,Magnús Magnússon Skoðun Skoðun Skoðun Slökkvum ekki Ljósið Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Er það ekki sjálfsögð krafa að fá bílastæði? Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Of lítið, of seint! Hjálmtýr Heiðdal,Magnús Magnússon skrifar Skoðun Halla fer að ræða um frið við einræðisherra Daníel Þröstur Pálsson skrifar Skoðun Ákall til allra velunnara Sólheima í Grímsnesi Ingibjörg Rósa Björnsdóttir skrifar Skoðun Varðveitum vatnið – hugvekja Hópur starfsfólks Náttúruminjasafns Íslands skrifar Skoðun Innviðaskuld við íslenskuna Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Fatlað fólk rukkað með rangindum fyrir bílastæði Haukur Ragnar Hauksson skrifar Skoðun Vissir þú, að.... og eða er þér bara slétt sama Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hver hagnast á hatrinu? Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Öfgamaður deyr Andri Þorvarðarson skrifar Skoðun Að taka til í orkumálum Guðrún Schmidt skrifar Skoðun Börn sem skilja ekki kennarann Ingibjörg Ólöf Isaksen skrifar Skoðun Skortur á rafiðnaðarfólki ógnar samkeppnishæfni Evrópu Kristján Daníel Sigurbergsson skrifar Skoðun Siglt gegn þjóðarmorði Cyma Farah,Sólveig Ásta Sigurðardóttir skrifar Skoðun Um ópið sem heimurinn ekki heyrir Reham Khaled skrifar Skoðun 30 by 30 - Gefum lífi á jörð smá séns Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Hærri greiðslur í fæðingarorlofi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar Skoðun Stóra spurningin sem fjárlögin svara ekki Sandra B. Franks skrifar Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun „AMOC straumurinn", enn ein heimsendaspáin... Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Talaðu núna, talaðu! Bolli Pétur Bollason skrifar Skoðun Seðlabankastjóri rannsakar sjálfan sig Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Skuggaráðherra ríkisstjórnarinnar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Sjá meira
Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur
Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar
Skoðun Skortur á rafiðnaðarfólki ógnar samkeppnishæfni Evrópu Kristján Daníel Sigurbergsson skrifar
Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar
Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar
Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar
Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar