Ég geri kröfu um að stjórna því hver aðstoðar mig í nærbuxurnar

Áður en ég fékk notendastýrða persónulega aðstoð stjórnaði ég því ekki hver kom inn á heimilið mitt til þess að aðstoða mig. Ég stjórnaði því ekki hver aðstoðaði mig úr nærbuxunum, við að þvo á mér hárið, að fara í fötin né að fara á salernið. Margar af þeim manneskjum sem aðstoðuðu mig gerðu það alveg ágætlega en þegar svo var ekki hafði ég ekkert um það að segja.

Ef ég var ósátt við aðstoðina, ég meiddi mig vegna þess hve einhver var harðhent, mér fannst eitthvað ekki gert nógu vel, ég upplifði mig niðurlægða eða einfaldlega leið illa í kringum manneskjuna sem var að veita mér aðstoð gat ég lítið sem ekkert gert nema að vona að hún myndi mæta sjaldan. Stundum reyndi ég að benda þeim á eða biðja foreldra mína um það en vanalega breyttist fátt. Ég var ekki yfirmaðurinn. Ég var bara þiggjandi þjónustu.

Áður en ég fékk aðstoð þurfti ég að nota ferðaþjónustu fyrir fatlað fólk. Margir bílstjórarnir voru fínir en aðrir voru það bara alls ekki. Þeir festu stólinn minn illa, keyrðu hratt og voru mjög klunnalegir við að aðstoða mig inn og út úr bílnum. Þeir virtu ekki tíma minn og þótti ekkert tiltökumál að ég biði eftir þeim svo klukkustundum skipti á viku og keyrði um með þeim jafn lengi, jafnvel í öllum útifötunum. Þeir voru líka oft dónalegir og ef ég kvartaði undan einhverju var ég skömmuð. Stundum kom ég slösuð heim.

Á tímabili neitaði ég að fara ein í bílnum og á endanum, áður en ég fékk aðstoð, keyrðu foreldrar mínir og vinir mig flest sem ég fór. Stundum reyndi ég að benda þeim á eða biðja foreldra mína um það en vanalega breyttist fátt. Ég var ekki yfirmaðurinn. Ég var bara þiggjandi þjónustu.

Áður en ég fékk aðstoð þurfti ég að treysta á vini mína þegar ég fór út að skemmta mér. Ég varð oft fyrir áreitni, bæði andlegri og kynferðislegri, sem stundum fór fram fyrir allra augum en stundum í skjóli hávaða, mannþröngs og valdaleysi yfir aðstæðum mínum. Vinir mínir voru reyndar orðnir snillingar í að bregðast við þessari stöðu og þekktu orðið augnsvipinn á mér úr órafjarlægð ef ég var að verða fyrir einhverju. Þá komu þau mér ítrekað til bjargar.

Ég gat þó oft ekki farið heim eða út úr aðstæðunum því ég hafði ekki aðstoð til þess og fylgdi straumi vinana. Stundum stjórnaðist þeirra djamm líka af mínum aðstæðum. Það var samt óþægileg tilfinning því ég vildi ekki vera byrði. Ég var ekki yfirmaður þeirra. Ég var bara vinkona.

Í dag hef ég notendastýrða persónulega aðstoð. Það þýðir að ég stjórna því hver kemur inn á heimilið mitt til þess að aðstoða mig. Í því felst vald yfir því hver aðstoðar mig úr nærbuxunum, við að þvo á mér hárið, klæða mig og fara á salernið. Ég vel aðstoðarkonurnar sem mér líkar við og þeim ber að fylgja mínum leiðbeiningum um hvernig er best að aðstoða mig án þess að það valdi mér sársauka eða óþægindum.

Ef mér finnst erfitt að gagnrýna eitthvað fæ ég ráðgjöf, ýmist frá NPA miðstöðinni eða öðru fólki sem ég treysti til þess. Það að hafa notendastýrða persónulega aðstoð þýðir líka að ég gat kvatt ferðaþjónustuna, keypt mér bíl og beðið aðstoðarkonurnar mínar að keyra hann. Þær keyra af stað þegar ég óska eftir því og fara beint á þann stað sem ég er að fara hverju sinni. Það er þeirra skylda að tryggja að hjólastóllinn minn sé öruggur í bílnum (líka þegar ég tek leigubíla, t.d. erlendis) og að keyra á löglegum hraða.

Tími minn nýtist betur og ég er ekki lengur kvíðin fyrir hverri einustu bílferð. Notendastýrð persónuleg aðstoð hefur líka þá þýðingu að nú fer ég út að skemmta mér með vinum mínum en með aðstoð aðstoðarkvenna. Áreitnin er enn til staðar og veldur mér oft mikilli vanlíðan en ég get varið mig miklu betur, ég get oft komið í vef fyrir að vondar aðstæður myndist, t.d. með því að vera aldrei ein, og ég get líka ýmist farið heim þegar mér sýnist eða bara sleppt því að fara yfir höfuð. Mér líður ekki lengur eins og byrði og í því felast mikil lífsgæði og innri friður sem var ekki til staður.

Munurinn er augljós og einfaldur. Í dag er ég yfirmaðurinn. Ég er ekki lengur þiggjandi þjónustu heldur notandi aðstoðar sem ég stjórna sjálf. Ég er ekki lengur háð fjölskyldu og vinum með óeðlilegum hætti heldur er ég í réttum hlutverkum sem kemur skikki á valdastöðu allra. Ég er líka komin með nógu mikið vald yfir mínu eigin lífi til þess að styrkja sjálfsmynd mína, setja mörk og gera kröfu um að virðing sé borin fyrir líkama mínum og lífi. Ég er komin í aðstæður sem draga úr ofbeldi.

Á það er mikilvægt og eðlilegt að minnast á alþjóðlegum baráttudegi gegn kynbundnu ofbeldi. Fatlaðar konur verða samkvæmt rannsóknum fyrir margfalt meira ofbeldi en ófatlaðar konur. Þær eru líka í verri stöðu til þess að leita sér hjálpar, m.a. vegna þeirrar stöðu sem ég lýsi hér að ofan. Það gerir það að verkum að þegar þær leita sér hjálpar er ástandið orðið mjög alvarlegt.

Á þessum degi er líka vert að benda að flestar fatlaðar konur sem þurfa aðstoð á Íslandi stjórna henni ekki og eru því ekki með vald yfir hverjir hafa aðgang að líkama þeirra, heimili og lífi. NPA miðstöðin, sem er samvinnufélag fatlaðss fólks um sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð, vill af þeim ástæðum hvetja stjórnvöld til þess að horfast í augu við það að stjórn á eigin aðstoð og vald yfir eigin lífi er líka leið til þess að binda enda á ofbeldi.

Það er í raun ástæðan fyrir því að notendastýrð persónuleg aðstoð og hugmyndafræðin um sjálfstætt líf varð til; sem svar við undirokun, útilokun, kúgun og öðru ofbeldi gagnvart fötluðu fólki, einkum fötluðum konum og börnum.

Á þessum degi er því gott tilefni til þess að fagna mannréttindabaráttu fatlaðs fólks og þakka fyrir framlag þess því í grunninn er hún barátta gegn hvers kyns ofbeldi.

Freyja Haraldsdóttir

Framkvæmdastýra NPA miðstöðvarinnar