Einhverfa á Íslandi – Hvað gerðist? Dr. Evald Sæmundsen skrifar 31. ágúst 2012 06:00 Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Ríkisreknar ofsóknir Sigurður Einarsson Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Saklausir menn í fangelsi Tinna Brynjólfsdóttir Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun Vikan með Gísla Árný Björg Blandon Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson Skoðun Páskarnir - íhugunarhvatning Árni Stefán Árnason Skoðun Skaðaminnkun, lækning, hroki og hleypidómar Guðbjörg Sveinsdóttir Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Foreldrar með börn í vímuefnaneyslu og úrræði Dagbjört Ósk Steindórsdóttir skrifar Skoðun Páskarnir - íhugunarhvatning Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Aukinn kraftur með hækkandi sól Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tilbrigðin um enda lífsins Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Eftirliti með snyrtistofum ábótavant Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Einokunarmjólk? Hilmar Vilberg Gylfason skrifar Skoðun Má þjóðin ráða? Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Formaður geðlækna illa áttaður? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Að vera eða vera ekki í samkeppni við sjálfa sig Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Engin námslán fyrir fátækt fólk Gísli Laufeyjarson Höskuldsson skrifar Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Stjórnmálin koma okkur öllum við Arnar Freyr Sigurðsson skrifar Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisráðuneytið er með forystu Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Skaðaminnkun, lækning, hroki og hleypidómar Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirgefðu mér mín kæra Harpa Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Vikan með Gísla Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Furðulegar verðlækkanir á mörkuðum Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Varanlegt vopnahlé og sjálfstæð Palestína Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Með of mikil völd Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar Skoðun Er sniðugt að vera með tilgreinda séreign? Guðný Helga Lárusdóttir skrifar Skoðun Ekki þykjast ekki vita neitt Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Athugasemdir við eignaumsýslu Landsbanka Íslands Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Framsókn stendur með bændum og neytendum Hópur þingmanna Framsóknar skrifar Sjá meira
Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi.
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun
Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar
Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar
Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun