"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“ 14. nóvember 2012 21:26 Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu. Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan. Mest lesið Íranir neita að hafa skotið eldflaugum Erlent Áhrifavaldur sakaður um að bera ábyrgð á dauða dóttur sinnar Erlent Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Innlent Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu Innlent Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Innlent „Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“ Innlent Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík Innlent Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman Innlent Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn Innlent Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Innlent Fleiri fréttir Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn Páll skipstjóri krefur Ríkisútvarpið um milljónir króna „Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“ Vopnahlé í Miðausturlöndum í hættu og veiðigjöldin enn til umræðu Eldur í tveimur taugrindum Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík Fundað á Alþingi fram á nótt og framhald strax klukkan tíu Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu 42 prósent fanga erlendir ríkisborgarar Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Ísraelar samþykkja vopnahlé Trumps Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug „Við erum auðvitað ekki komin þangað“ Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Fleiri handteknir í Borgarnesi Átök breiðast út í Mið-Austurlöndum, virkjanaáform og brúðkaup Bezos Gert að greiða fyrrverandi manni sínum bætur vegna dreifingar á nektarmynd Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Leita fulltingis forseta til að fá upplýsingar um veiðigjöld Lúsmý um allt land en bitmýið einnig árásargjarnt Kona féll í Svöðufoss „Það gengur ekki að þingið sé tekið í gíslingu“ „Landslið barna“ tekið til starfa á Suðurnesjum Grunar að fjárheimildir ætlaðar þjónustu hafi farið í launakostnað „Annars værum við ekki að leggja í þessar miklu aðgerðir“ Sjá meira
Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu. Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.
Mest lesið Íranir neita að hafa skotið eldflaugum Erlent Áhrifavaldur sakaður um að bera ábyrgð á dauða dóttur sinnar Erlent Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Innlent Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu Innlent Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Innlent „Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“ Innlent Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík Innlent Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman Innlent Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn Innlent Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Innlent Fleiri fréttir Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn Páll skipstjóri krefur Ríkisútvarpið um milljónir króna „Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“ Vopnahlé í Miðausturlöndum í hættu og veiðigjöldin enn til umræðu Eldur í tveimur taugrindum Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík Fundað á Alþingi fram á nótt og framhald strax klukkan tíu Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu 42 prósent fanga erlendir ríkisborgarar Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Ísraelar samþykkja vopnahlé Trumps Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug „Við erum auðvitað ekki komin þangað“ Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Fleiri handteknir í Borgarnesi Átök breiðast út í Mið-Austurlöndum, virkjanaáform og brúðkaup Bezos Gert að greiða fyrrverandi manni sínum bætur vegna dreifingar á nektarmynd Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Leita fulltingis forseta til að fá upplýsingar um veiðigjöld Lúsmý um allt land en bitmýið einnig árásargjarnt Kona féll í Svöðufoss „Það gengur ekki að þingið sé tekið í gíslingu“ „Landslið barna“ tekið til starfa á Suðurnesjum Grunar að fjárheimildir ætlaðar þjónustu hafi farið í launakostnað „Annars værum við ekki að leggja í þessar miklu aðgerðir“ Sjá meira