"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“

Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu.

Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.

Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.