Innlent

"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“

14. nóvember 2012 21:26

Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu.

Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.

Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.

Mest lesið

Íranir neita að hafa skotið eldflaugum

Erlent

Segja manninn hafa glímt við alvarleg veikindi

Innlent

Áhrifavaldur sakaður um að bera ábyrgð á dauða dóttur sinnar

Erlent

Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman

Innlent

Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð

Innlent

Ný skýrsla: Bandaríkjunum mistókst að eyðileggja kjarnorkumannvirki Írana

Erlent

Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu

Innlent

„Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“

Innlent

Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík

Innlent

Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn

Innlent

Fleiri fréttir

Margir í vandræðum vegna of skyggðra rúðna

Tillögur um skattalækkanir felldar: Segir ótrúlegt að hlusta á rök „Skattfylkingarinnar“

Segja manninn hafa glímt við alvarleg veikindi

Reiður Trump, fiskeldisáform í Eyjafirði og fjölbragðaglíma

Efla samstarf Háskóla Íslands og Íslenskrar erfðagreiningar

Vilja bjóða út eftirlit en meirihlutanum líst ekkert á það

Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman

Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn

Páll skipstjóri krefur Ríkisútvarpið um milljónir króna

„Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“

Vopnahlé í Miðausturlöndum í hættu og veiðigjöldin enn til umræðu

Eldur í tveimur taugrindum

Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík

Fundað á Alþingi fram á nótt og framhald strax klukkan tíu

Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu

42 prósent fanga erlendir ríkisborgarar

Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni

Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð

Ísraelar samþykkja vopnahlé Trumps

Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“

Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu

Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála

Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug

„Við erum auðvitað ekki komin þangað“

Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst

Fleiri handteknir í Borgarnesi

Átök breiðast út í Mið-Austurlöndum, virkjanaáform og brúðkaup Bezos

Gert að greiða fyrrverandi manni sínum bætur vegna dreifingar á nektarmynd

Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni

Leita fulltingis forseta til að fá upplýsingar um veiðigjöld

Sjá meira

Mest lesið

Íranir neita að hafa skotið eldflaugum

Erlent

Segja manninn hafa glímt við alvarleg veikindi

Innlent

Áhrifavaldur sakaður um að bera ábyrgð á dauða dóttur sinnar

Erlent

Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman

Innlent

Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð

Innlent

Ný skýrsla: Bandaríkjunum mistókst að eyðileggja kjarnorkumannvirki Írana

Erlent

Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu

Innlent

„Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“

Innlent

Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík

Innlent

Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn

Innlent