"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“ 14. nóvember 2012 21:26 Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu. Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan. Mest lesið Áhrifavaldur sakaður um að bera ábyrgð á dauða dóttur sinnar Erlent Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Innlent Íranir neita að hafa skotið eldflaugum Erlent Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Innlent Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu Innlent Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Innlent Ísraelar samþykkja vopnahlé Trumps Innlent Fleiri handteknir í Borgarnesi Innlent Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Innlent Fundað á Alþingi fram á nótt og framhald strax klukkan tíu Innlent Fleiri fréttir Fundað á Alþingi fram á nótt og framhald strax klukkan tíu Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu 42 prósent fanga erlendir ríkisborgarar Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Ísraelar samþykkja vopnahlé Trumps Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug „Við erum auðvitað ekki komin þangað“ Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Fleiri handteknir í Borgarnesi Átök breiðast út í Mið-Austurlöndum, virkjanaáform og brúðkaup Bezos Gert að greiða fyrrverandi manni sínum bætur vegna dreifingar á nektarmynd Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Leita fulltingis forseta til að fá upplýsingar um veiðigjöld Lúsmý um allt land en bitmýið einnig árásargjarnt Kona féll í Svöðufoss „Það gengur ekki að þingið sé tekið í gíslingu“ „Landslið barna“ tekið til starfa á Suðurnesjum Grunar að fjárheimildir ætlaðar þjónustu hafi farið í launakostnað „Annars værum við ekki að leggja í þessar miklu aðgerðir“ Flaug í einkaflugi með Støre Réðst á einstakling á sjötugsaldri með hníf Lætur reyna á hvort samræði við þrettán ára sé nauðgun Biðla til foreldra: Barn einungis þrjátíu sekúndur að drukkna Árásum á Íran haldið áfram og enn þráttað um veiðigjöld Neita öll sök í Gufunessmálinu Váleg þróun að ríki telji sig ekki þurfa að færa rök fyrir því að beita hervaldi Sjá meira
Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu. Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.
Mest lesið Áhrifavaldur sakaður um að bera ábyrgð á dauða dóttur sinnar Erlent Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Innlent Íranir neita að hafa skotið eldflaugum Erlent Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Innlent Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu Innlent Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Innlent Ísraelar samþykkja vopnahlé Trumps Innlent Fleiri handteknir í Borgarnesi Innlent Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Innlent Fundað á Alþingi fram á nótt og framhald strax klukkan tíu Innlent Fleiri fréttir Fundað á Alþingi fram á nótt og framhald strax klukkan tíu Breytingar á lögum um sjúkratryggingar mismuni eftir efnahagsstöðu 42 prósent fanga erlendir ríkisborgarar Sé tilraun til að þagga niður í gagnrýni Fjögur búsetuúrræði Vinnumálastofnunar standa auð Ísraelar samþykkja vopnahlé Trumps Æf vegna ummæla Kristrúnar um falsfréttir: „Þessi skammarlegu, ómaklegu ummæli“ Engar stórvirkjanir í Skagafirði en opið að fara í Kjalölduveitu Ísland muni ekki verja fimm prósentum til varnarmála Mikill reykur eftir að kviknaði í annarri efnalaug „Við erum auðvitað ekki komin þangað“ Telja einhvern hér á landi búa yfir vitneskju um hvað kom fyrir Jón Þröst Fleiri handteknir í Borgarnesi Átök breiðast út í Mið-Austurlöndum, virkjanaáform og brúðkaup Bezos Gert að greiða fyrrverandi manni sínum bætur vegna dreifingar á nektarmynd Sextán ár fyrir að bana dóttur sinni Leita fulltingis forseta til að fá upplýsingar um veiðigjöld Lúsmý um allt land en bitmýið einnig árásargjarnt Kona féll í Svöðufoss „Það gengur ekki að þingið sé tekið í gíslingu“ „Landslið barna“ tekið til starfa á Suðurnesjum Grunar að fjárheimildir ætlaðar þjónustu hafi farið í launakostnað „Annars værum við ekki að leggja í þessar miklu aðgerðir“ Flaug í einkaflugi með Støre Réðst á einstakling á sjötugsaldri með hníf Lætur reyna á hvort samræði við þrettán ára sé nauðgun Biðla til foreldra: Barn einungis þrjátíu sekúndur að drukkna Árásum á Íran haldið áfram og enn þráttað um veiðigjöld Neita öll sök í Gufunessmálinu Váleg þróun að ríki telji sig ekki þurfa að færa rök fyrir því að beita hervaldi Sjá meira