Innlent

"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“

14. nóvember 2012 21:26

Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu.

Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.

Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.

Mest lesið

Var illa sofin og endaði á bíl úr gagnstæðri átt

Innlent

Erfitt að stöðva umfangsmikla sölu

Innlent

Hvað er best að gera þegar maður er bitinn?

Innlent

Bandero yfirgefur Íslandsmið vegna veikinda

Innlent

Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum

Veður

„Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri

Innlent

„Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun

Innlent

„Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“

Innlent

„Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“

Innlent

Þyngja þurfi dóma þeirra sem láta sér ekki segjast

Innlent

Fleiri fréttir

Erfitt að stöðva umfangsmikla sölu

Var illa sofin og endaði á bíl úr gagnstæðri átt

Hvað er best að gera þegar maður er bitinn?

Bandero yfirgefur Íslandsmið vegna veikinda

Hryðjuverkamálið, Landsmót hestamanna og neytendur „hafðir að fíflum“ með Lite-bjórum

„Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun

„Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri

Strandamenn klárir í almyrkvann

Hryðjuverkamálinu lokið fjórum árum eftir handtöku

„Sannarlega áhugaverð gjöf“

Þyngja þurfi dóma þeirra sem láta sér ekki segjast

„Hver þarf Tenerife þegar þú hefur Hérað?“

Segir undanþágur rekast á grunnforsendur ESB

„Erfitt að vera svona lengi úti á sjó“

Flýtir afgreiðslu um allt að mánuð

„Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“

„Við skulum ekki láta grípa okkur með buxurnar á hælunum þetta árið“

Ungir síbrotamenn, eldur í Bryggjuhverfinu og andstæður í veðrinu

„Við skírðum hana Halla Sykurvatn Tómatsósudóttir“

Eldur í Bryggjuhverfi

Jarðböðin við Mývatn opin á nýjan leik

„Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“

Vegagerðin varar við vindi

Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“

Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri

Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum

Óttast að færri leiti sér aðstoðar

Íbúar Flóahrepps vilja ekki sameinast öðrum

Kaupin hjá Gærunum gerast í fláningssalnum

„Mikið hitaefni en þessi texti á að vera hlutlaus“

Sjá meira

Mest lesið

Var illa sofin og endaði á bíl úr gagnstæðri átt

Innlent

Erfitt að stöðva umfangsmikla sölu

Innlent

Hvað er best að gera þegar maður er bitinn?

Innlent

Bandero yfirgefur Íslandsmið vegna veikinda

Innlent

Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum

Veður

„Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri

Innlent

„Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun

Innlent

„Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“

Innlent

„Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“

Innlent

Þyngja þurfi dóma þeirra sem láta sér ekki segjast

Innlent