Innlent

"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“

14. nóvember 2012 21:26

Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu.

Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.

Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.

Mest lesið

Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku

Innlent

Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli

Innlent

Mannskæð skotárás í skóla í Bandaríkjunum

Erlent

Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll

Innlent

Stefna Open AI vegna sjálfsvígs sonarins

Erlent

Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum

Innlent

Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“

Erlent

Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum

Innlent

Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst

Innlent

Raðsundlaugarkúkari gengur laus í Oulu

Erlent

Fleiri fréttir

Óttuðust um ferðamenn sem sátu fastir í Markarfljóti

Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans

Hraðbankaþjófur játar sök

Framlengja gæsluvarðhald yfir leiðbeinandanum um fjórar vikur

Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum

Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku

Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst

Móðirin áfram í haldi og húsleit á Írlandi

Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll

Losun Íslands jókst á öllum sviðum og langt í land með skuldbindingar

Bylting í heilbrigðisþjónustu og áróður Bandaríkjamanna

Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá

Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum

Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli

Innbrot og slagsmál í miðborginni

Segir dóminn áfellisdóm yfir seinagangi lögreglu í kynferðisbrotamálum

Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“

Heilbrigðisráðuneytið færir sig um set

Enginn vilji taka ábyrgð á því hvenær eigi að loka Reynisfjöru

Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn

Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum

Játaði Hamraborgarmálið, grunaður í hraðbankamálinu og vitni í Gufunesmálinu

Hraðbankinn fannst á Hólmsheiði

„Starfsemi sem þarf auðvitað bara að stoppa"

Ekkjan, fjársvikahrina og ferðamenn sem hunsa lokanir

Lenti næstum framan á vörubíl við framúrakstur

Nú má heita Snjókaldur en ekki Latína

„Það er bara allt á floti hérna alls staðar“

Fjárhús varð öldugangi að bráð

Sveinn nýr formaður stjórnar Landspítalans

Sjá meira

Mest lesið

Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku

Innlent

Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli

Innlent

Mannskæð skotárás í skóla í Bandaríkjunum

Erlent

Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll

Innlent

Stefna Open AI vegna sjálfsvígs sonarins

Erlent

Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum

Innlent

Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“

Erlent

Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum

Innlent

Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst

Innlent

Raðsundlaugarkúkari gengur laus í Oulu

Erlent