Innlent

"Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá“

14. nóvember 2012 21:26

Við erum í kapphlaupi við tímann en úrræðin eru fá. Þetta segir móðir Sunnu Valdísar, sex ára stelpu sem greind var með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Þessi sjúkdómur nefnist AHC og Sunnar Valdís er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með sjúkdóminn. Einungis 800 börn hafa greinst með sjúkdóminn á heimsvísu.

Styrktarfélag flugfreyja og flugþjóna, Svölurnar, standa fyrir söfnun fyrir Sunnu litlu um helgina. Móðir hennar, Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, sagði sögu Sunnu í Íslandi í dag.

Hægt er að nálgast umfjöllunin hér fyrir ofan.

Mest lesið

Tugum sagt upp í þremur hópuppsögnum

Innlent

Önnur lægð nálgast landið

Veður

Fleiri óánægðir en ánægðir í fyrsta skipti

Innlent

Drengurinn kominn af gjörgæsludeild

Innlent

Íranska þjóðin vöruð við því að nota lestar landsins í dag

Erlent

Stakk og skar fórnarlambið á háls

Innlent

Eldri borgarar verið í lífshættu vegna ábyrgðarleysis framkvæmdaaðila

Innlent

Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald

Innlent

Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave

Innlent

Leikskólabarn lést eftir að það var kramið í koju

Erlent

Fleiri fréttir

Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald

Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave

Drengurinn kominn af gjörgæsludeild

Ekki hlutverk grunnskóla að kenna börnum sjálfsvörn

Rafmagnsleysið og sjálfsvarnarkennsla

Stakk og skar fórnarlambið á háls

Auglýstu eftir framboðum og skelltu í lás yfir páska

Fleiri óánægðir en ánægðir í fyrsta skipti

Keflavíkurflugvöllur á varaafli vegna eldingar

Þau skipa lista Sósíalistaflokksins í Reykjavík

Tugum sagt upp í þremur hópuppsögnum

Eldri borgarar verið í lífshættu vegna ábyrgðarleysis framkvæmdaaðila

Virkjuðu flugslysaáætlun á Akureyri

Stærðar gámur valt af Fjósakletti og lenti á hvolfi

Rotaðist eftir að hafa fokið á höfuðið

Flugmönnum leyfist að gera mistök í flughermi

„Þetta er algjör hetjudáð að fara þarna upp á“

Rúta valt á Kjalarnesi

Fastir bílar, fall af hestbaki og þakkjölur við það að losna

Tuttugu þúsund á hvern illa búinn hjólbarða

Vanhæfi fyrirtækisins til að sinna skyldum sínum sé algert

Bíll við bíl á Hellisheiði eftir að heyrúllur féllu á veginn

Lilja mætt aftur á Alþingi

Óveðrið hefur áhrif á flugáætlun Icelandair

Vanalega óttist fólk að eitthvað hræðilegt sé að gerast

Lýstu eftir manni á níræðisaldri

„Skynsamlegt að spyrja þjóðina“

Snjóflóð hrifsaði með sér göngugarpa

Fólk stillt að mestu á Akureyri

„Stórslysalaust“ á Ísafirði í nótt

Sjá meira

Mest lesið

Tugum sagt upp í þremur hópuppsögnum

Innlent

Önnur lægð nálgast landið

Veður

Fleiri óánægðir en ánægðir í fyrsta skipti

Innlent

Drengurinn kominn af gjörgæsludeild

Innlent

Íranska þjóðin vöruð við því að nota lestar landsins í dag

Erlent

Stakk og skar fórnarlambið á háls

Innlent

Eldri borgarar verið í lífshættu vegna ábyrgðarleysis framkvæmdaaðila

Innlent

Konráð segir námslánin vera gjöf en Helga Vala gjald

Innlent

Ásgrímur Halldórsson slapp með skrekkinn frá ofsanum í Dave

Innlent

Leikskólabarn lést eftir að það var kramið í koju

Erlent